PERAN KELUARGA
pada penanganan individu Autistic Spectrum Disorder
Oleh Dra. Dyah Puspita *)
[ Dimuat di situs ini seijin Ibu Dyah Puspita ]
Setiap orang tua menginginkan anaknya berkembang sempurna. Tetapi
selalu saja terjadi keadaan dimana anak memperlihatkan gejala masalah
perkembangan sejak usia dini. Orang tua lalu membawa buah hatinya ini ke
dokter, dokter anak, psikiater anak atau psikolog .. dan betapa terkejutnya
bila ternyata gejala anak menunjukkan bahwa ia
individu ASD !
Bagaimana rasanya sebagai orang tua yang anaknya
divonis, proses apa yang dihadapi orang tua, harapan apa yang ada pada mereka,
dan apa yang sebaiknya dilakukan para dokter/psikiater dalam upaya membantu
keluarga memberikan masa depan yang lebih baik bagi anak-anak dengan resiko
tinggi ini, akan dipaparkan dalam makalah ini.
Anak-anak Autism Spectrum Disorder termasuk Children At Risk, dan mereka berhak
mendapatkan kesempatan untuk meraih masa depan yang lebih baik.
Orang tua yang memperhatikan perkembangan anaknya dan
cukup memiliki informasi mengenai kriteria perkembangan anak, umumnya sudah
dapat merasakan dalam hati kecilnya bila anaknya mengalami penyimpangan dalam
perkembangan sejak masa bayi. Meski demikian, mereka tidak sepenuhnya paham apa
yang terjadi, sehingga memerlukan diri untuk datang pada dokter/psikiater.
Tujuan mereka datang adalah untuk :
~
Memperoleh pendapat profesional mengenai keadaan anaknya
~
Mendapatkan pengarahan untuk langkah penanganan selanjutnya
Tidak mudah menjalani fase ini, karena orang tua
manapun ingin anaknya ‘baik-baik’ saja. Beberapa orang tua bahkan menunda pergi
ke dokter atau psikiater karena khawatir akan menerima berita buruk.
Sebaliknya, beberapa orang tua yang sudah pergi ke dokter atau psikiater,
justru malah mendapatkan ‘angin segar’ yang menjerumuskan (“ah, anak laki biasa
seperti ini”, “nanti juga bicara sendiri” dsb). Orang tua umumnya cenderung
mengikuti ‘angin segar’ tersebut, karena secara manusiawi seseorang lebih bisa
menerima berita menyenangkan daripada berita tidak menyenangkan. Bukannya tidak
mungkin, di kemudian hari orang tua menyalahkan orang lain (termasuk
dokter-nya) karena tidak diarahkan ketika sedang bingung ini.
Siapapun yang mendapatkan vonis keadaan tidak
menyenangkan, pasti bereaksi.
Pada umumnya, reaksi pertama orang tua yang
anaknya dikatakan menyandang ASD adalah tak percaya (shock). Seperti
saat kita kaget, kita biasanya tidak bisa berpikir dan seolah tidak bereaksi
sama sekali.
Sesudah perasaan shock tersebut mulai teratasi, bergantian
muncul berbagai rasa di bawah ini:
~
limbung, tidak tahu harus berbuat apa, merasa tak berdaya
~
merasa bersalah, menyalahkan diri sendiri
~
marah kepada diri sendiri, pasangan, anak autis tersebut bahkan kepada
Tuhan
~
sedih sekali, putus asa yang dapat berkembang menjadi depresi dan stres
berkepanjangan
~
merasa tidak diperlakukan dengan adil
~
tidak percaya pada fakta dan berpindah dari satu dokter ke dokter lain
untuk menegaskan bahwa dokter tersebut salah; tawar menawar diagnosa
~
menolak kenyataan/fakta lalu bersikukuh bahwa anak tidak bermasalah
~
dan pada akhirnya: menerima kenyataan
Sebelum sampai pada tahap terakhir: penerimaan
(= acceptance), pada umumnya orang tua terpaku pada persoalan “masa
depan”, “mengapa aku” dan “salah siapa
ini” .
Keadaan ini cenderung memperlambat proses
penanganan karena umumnya lalu diikuti saling menyalahkan diantara pasangan,
perasaan tak berdaya, depresi, dan seringkali berkembang menjadi stres
berkepanjangan ataupun sakit secara fisik.
Dokter/psikiater penting sekali melakukan
intervensi bahkan sejak tahap ini. Orang tua yang sedang limbung dan marah,
memerlukan pengarahan. Dalam situasi ini, pengarahan dari dokter atau psikiater
mau tidak mau akan mereka pertimbangkan, karena mereka merupakan pihak yang
dianggap ‘paling tahu’ mengenai persoalan anak-anak mereka. Tanpa pengarahan,
fase ‘denial’ bisa berlangsung berlarut-larut hingga tahunan, dan berakibat
sangat buruk pada anak, orang tua dan lingkungan.
Untuk
dapat mendaya-gunakan peran keluarga dalam penanganan anak-anak ini secara
terpadu, pada fase ‘saat diagnosa’ ini dokter/psikiater sudah dapat melakukan
intervensi dengan:
• Memberikan pengarahan
kepada para orang tua yang sedang berada pada taraf panik, tidak bisa berpikir,
limbung, kaget, tidak tahu harus berbuat apa.
• Memberikan informasi
terpadu. Keadaan orang tua yang limbung diperparah dengan kurangnya informasi
dari dokter mengenai keadaan anak secara utuh (karena dokternya juga kurang
paham), alternatif penanganan yang tersedia, kemungkinan hasil akhir (prognosa)
dari penanganan dan kondisi anak.
Padahal, kesadaran orang tua bahwa anak memang ‘berbeda’ bila
dibandingkan anak lain seusia dapat dijadikan dasar untuk menyadarkan orang
tua, agar “bangkit” dari perasaan
negatif dan mengarahkan energi untuk mencari alternatif penanganan yang dapat
menjawab kebutuhan anak.
• Memberi penekanan bahwa
“waktu sangat berharga”, semakin dini intervensi diberikan, semakin
terpadu dan spesifik bagi kebutuhan setiap anak, semakin besar harapan yang
dapat diraih bagi masing-masing anak.
• Berusaha keras membuat
orang tua yang tampak ‘melarikan diri’ dari fakta (= denial), untuk segera maju ke tahap penerimaan (acceptance).
Sikap denial sangat buruk
dampaknya karena:
~
Membuang waktu dan kesempatan = masa depan anak
~
Membuat anak merasa tidak dimengerti dan tidak diterima apa adanya
~
Menimbulkan penolakan dari anak (resentment) dan lalu termanifestasi
dalam bentuk perilaku yang tidak diinginkan (acting out/distructive behavior)
~
Memberi orang tua sebanyak mungkin FAKTA mengenai kondisi anak dan
kemudian mengarahkan orang tua untuk menggunakan logika dan nalar dalam
menghadapi musibah ini, sehingga tidak terfokus menggunakan emosi dan perasaan.
Dokter/psikiater harus meyakinkan orang tua bahwa
mereka harus melakukan sesuatu.
Masalah individu ASD
terutama tertampil dalam 3 aspek masalah: perilaku, komunikasi, interaksi;
meski tidak menutup kemungkinan adanya masalah lain seperti masalah sensoris,
masalah makan, masalah tidur, adaptasi, gangguan belajar dan sebagainya. Setiap
anak sangat unik, sehingga penanganan haruslah dapat menjawab kebutuhan
masing-masing anak.
Keunikan masing-masing
anak dan pengetahuan bahwa masalah individu ASD memang rumit, harus diberi tahu
kepada orang tua untuk memungkinkan penanganan tepat guna. Ajari mereka teknik-teknik observasi sederhana
untuk dapat mengenali masalah yang ada pada anak mereka. Tekankan bahwa tanpa
usaha mereka mengenali masalah secara akurat, sulit sekali mengupayakan penanganan
yang tepat guna dan menjawab kebutuhan anak.
Penegakan diagnosa autism, biasanya dilakukan
setelah diperoleh data cukup dari hasil wawancara
mendalam dengan orang tua, upaya interaksi dengan anak, dan observasi intensif terhadap
perilaku anak.
Tiga cara di atas penting dilakukan, karena gejala
autism bukanlah sesuatu yang dapat diukur melalui alat diagnostik medis.
Umumnya dokter/psikiater mendasarkan penarikan kesimpulan pada DSM IV atau ICD
10. Kadang dokter/psikiater mengambil inisiatif menggunakan kuesioner atau
formulir untuk diisi orang tua, yang sifatnya juga untuk mencari data mengenai
perilaku anak yang diamati orang tua/lingkungan di rumah. Atau, meminta orang
tua melakukan pemeriksaan fisik (darah, syaraf telinga, faesces, urine dsb)
untuk mengesampingkan kemungkinan adanya gangguan perkembangan atau masalah
kesehatan lainnya selain autism. Sayangnya, orang tua tidak diberitahu
pentingnya setiap langkah yang diambil oleh dokter/dokter tersebut. Orang tua
tidak tahu betapa penting langkah pengumpulan data ini, juga takut dengan
kemungkinan akan diagnosa sebenarnya, dan lalu berusaha menutupi kenyataan
sehingga data yang diperoleh menjadi tidak akurat. Penjelasan menyeluruh atas ALASAN mengapa langkah-langkah tersebut
di atas dilakukan, diharapkan bisa membuat orang tua tahu bahwa semua ini untuk
kebaikan anaknya, sehingga lalu bisa lebih bekerja sama dalam menegakkan
diagnosa.
Sesudah dokter/psikiater memberitahu orang tua
bahwa anaknya mengalami gangguan perkembangan autisme, orang tua tidak tahu harus berbuat apa,
mereka seolah ‘terjebak’ dalam rimba raya tanpa arah keluar yang jelas.
Sebagian dari mereka mencari pendapat dari dokter/psikiater lain (= belanja
diagnosa), sebagian lagi terpuruk di bawah payung diagnosa dan tidak berbuat
apa-apa, sebagian lagi terbakar semangatnya untuk mencari penanganan yang
tepat, sebagian lagi berusaha mencari penanganan tapi akhirnya terperangkap
dalam penanganan yang tidak jelas. Yang dikorbankan disini adalah nasib anak-anak,
dan nasib mereka berada di tangan orang tua yang kurang informasi mengenai
keadaan anaknya.
Berdasarkan
pengalaman beberapa orang tua, rata-rata kecewa atas beberapa kejadian kurang menyenangkan dalam perjalanan mereka
memperoleh diagnosa:
•
Dokter-dokter yang menangani anak-anak mereka, memberikan diagnosa yang
berbeda-beda bagi kondisi anak yang sama. Hal ini membuat orang tua sangat
bingung, sehingga lalu penanganan anaknya kurang terpadu dan berakibat
perkembangan anak yang kurang optimal.
•
Sesudah diagnosa, dokter tidak memberikan penjelasan mengenai
alternatif penanganan, sehingga orang tua tidak tahu harus berbuat apa. Orang
tua bisa pergi ke tempat terapi yang salah, karena dokter menganjurkan mereka
pergi ke sana. Padahal, dokter tersebut belum pernah bertemu pengelola atau
berkunjung ke tempat terapi tersebut. Atau, justru dokter tersebut yang membuka
tempat terapi dan karena sibuk tidak sempat memperhatikan mutu penanganan anak.
•
Orang tua tidak mendapatkan informasi mengenai positif negatif masing-masing
penanganan, dan diharapkan untuk mencari informasi sendiri. Akibatnya mereka
mencari informasi dari sumber-sumber yang kurang dapat dipertanggung jawabkan,
dan hal ini memperlambat proses penanganan anak.
•
Orang tua tidak mendapatkan pengarahan secara sistimatik dan terarah,
padahal begitu banyak informasi baru dan perubahan yang harus dicerna orang
tua. Akibatnya, orang tua lalu terpaksa mencari penjelasan dari berbagai sumber
dan atau mengalami tekanan mental selama proses mencerna perubahan-perubahan
tersebut.
•
Sebagian orang tua bahkan cenderung melepas tangan, karena tidak sadar
bahwa justru peran serta mereka sangat menentukan perkembangan anaknya.
Penekanan pada pentingnya keterlibatan mereka, seharusnya diberikan untuk
mengurangi kecenderungan lepas tangan tersebut.
•
Dokter/psikiater yang dianggap membantu adalah mereka yang juga
memberikan pencerahan bagaimana mengelola permasalahan/musibah ini dengan
sebaik mungkin, sehingga stres berkepanjangan akibat salah pengelolaan dapat
dihindari. Pencerahan bagi orang tua juga termasuk pemberian obat-obatan sesuai
kebutuhan, mengingat bahwa ‘musibah’ ini berkepanjangan dan menimbulkan stres
mental/fisik yang berkepanjangan pulan.
Kurangnya pengarahan dari para
dokter/psikiater tersebut, besar kemungkinan karena para dokter/psikiater juga
kurang informasi mengenai apa yang dapat dilakukan keluarga dalam membantu
proses penanganan individu ASD tersebut.
Bagaimana bentuk peran keluarga dalam penanganan
individu ASD ?
1. Memahami keadaan anak apa-adanya (positif-negatif, kelebihan dan kekurangan).
Langkah ini justru yang paling sulit dicapai orang
tua, karena banyak diantara orang tua ‘sulit’ atau ‘enggan’ menangani sendiri
anaknya sehari-hari di rumah. Mereka banyak mengandalkan bantuan pengasuh, pembantu, saudara dan
nenek-kakek dalam pengasuhan anak (bagian dari ‘denial’). Padahal, pengasuhan
sehari-hari justru berdampak baik bagi hubungan interpersonal antara anak
dengan orang tuanya, karena membuat orang tua
•
memahami kebiasaan-kebiasaan anak,
•
menyadari apa yang bisa dan belum bisa dilakukan anak,
•
memahami penyebab perilaku buruk atau baik anak-anak,
•
membentuk ikatan batin yang kuat yang akan diperlukan dalam kehidupan
di masa depan.
Sikap orang tua saat bersama anak sangat
menentukan. Bila orang tua bersikap mengecam, mengkritik, mengeluh dan terus
menerus mengulang-ulang pelajaran, anak cenderung bersikap menolak dan ‘masuk’
kembali ke dalam dunianya.
Ada baiknya orang tua dibantu melihat sisi positif
keberadaan anak, sehingga orang tua bisa bersikap lebih santai dan ‘hangat’
setiap kali berada bersama anak. Sikap orang tua yang positif, biasanya membuat
anak-anak lebih terbuka akan pengarahan dan lalu berkembang ke arah yang lebih
positif pula. Sebaliknya, sikap orang tua yang menolak (langsung atau
terselubung) biasanya menghasilkan individu autis yang ‘sulit’ untuk diarahkan,
dididik dan dibina.
2. Mengupayakan alternatif penanganan sesuai
kebutuhan anak.
Alternatif penanganan begitu banyak, orang
tua tidak tahu harus memberikan apa bagi anaknya. Peran dokter disini sangat
penting dalam membantu memberikan ketrampilan kepada orang tua untuk dapat
menetapkan kebutuhan anak.
Satu hal penting yang perlu diingat oleh setiap orang tua adalah bahwa
setiap anak memiliki kebutuhan yang berbeda dari anak lain. Greenspan (1998)
menekankan bahwa setiap anak memiliki profil yang unik dan spesifik. Individual
differences (perbedaan individu) ini tertampil pada
-
bagaimana anak memproses informasi (gaya belajar), bereaksi terhadap
sensasi, merencanakan tindakan, dan merunut perilaku atau pikiran mereka;
-
derajat kapasitas fungsi emosional, sosial dan intelektual mereka;
-
pola interaksi dan komunikasi mereka;
-
kepribadian mereka;
-
dan pola pengasuhan keluarga mereka.
Tentu saja perbedaan individu ini sangat berpengaruh dalam rancangan
intervensi yang melibatkan orang tua, terapis dan pendidik.
Hodgdon (1999) menjelaskan, ada beberapa langkah yang dapat membantu
orang tua mengembangkan alternatif solusi efektif bagi masalah mereka yakni:
Mengingat bahwa kebanyakan perilaku
didasari kebutuhan tertentu, penting untuk pahami perilaku sehingga dapat
mendeskripsikan situasi yang terjadi. Untuk dapat memahami perilaku dan alasan
yang mendasarinya, ada beberapa teknik observasi dan pencatatan yang dapat
dipilih yaitu: ABC, Functional Behavioral Analysis dan Data Collection.
Dalam makalah ini akan diulas satu teknik
saja, yaitu teknik yang paling sederhana tetapi memberikan masukan secara
menyeluruh mengenai masalah yang dihadapi:
A =
Antecedent ( apa yang terjadi
SEBELUM perilaku terjadi )
B =
Behavior ( apa yang
dilakukan anak )
C =
Consequence ( apa yang terjadi
SESUDAH perilaku, atau akibat dari perilaku )
Cara ini sederhana
tetapi dapat membantu kita mengetahui apa yang mendahului atau mengikuti suatu
perilaku sehingga dapat dilakukan modifikasi sesuai kebutuhan.
Contoh:
Ita sedang duduk di meja sendiri bermain puzzle.
Ibu guru Astri mendatangi dan mengajak Ita duduk di teras (consequence). Ita
langsung berteriak dan menangis kencang (behavior). Apa sebab?
Ternyata sebelum ibu guru Astri mendatangi
Ita, ibu guru Erni sambil berlalu di depan Ita mengatakan (antecedent)
“Hati-hati duduk di teras, ada ulat bulu” (tanpa menyadari bahwa Ita mendengar
perkataan tersebut). Jadi, Ita berteriak BUKAN karena perilaku ibu guru Astri,
tetapi karena membayangkan ada ulat bulu di teras dan ia diminta mendekatinya.
Begitu tahu kejadian yang mendahului (antecedent), ibu guru Astri menjelaskan
bahwa “Ulat bulu sudah dihilangkan, jadi tidak apa-apa duduk di teras” dan Ita
bersedia duduk di teras bersama teman yang lain.
Tanpa upaya mencari tahu apa yang
mendahului perilaku, sulit memberikan konsekuensi yang sesuai.
Orang tua harus mahir melakukan pengamatan
perilaku anaknya, mengingat bahwa gangguan perkembangan autism banyak
termanifestasi dalam bentuk gangguan perilaku.
b.
Analisa dan interpretasi
Sesudah kita mendeskripsikan perilaku, kita perlu
memahami dengan melakukan analisa sehingga kita paham apa yang kita lihat.
Tujuannya adalah untuk dapat mengetahui KENAPA perilaku tersebut
terjadi (setiap masalah perilaku didasari adanya hambatan/kesulitan tertentu
(Schopler, 1995)… agar dapat dilakukan pencegahan atau penanganan terhadap
perilaku-perilaku tersebut.
Hodgdon
(1999) menekankan bahwa langkah ini penting guna dapat menemukan solusi efektif
jangka panjang. Dasarnya adalah bahwa:
Ÿ
Masalah perilaku jarang merupakan kejadian sederhana. Semakin kita
memahami situasi dari sudut pandang anak, semakin efektif solusi kita.
Ÿ
Mitra komunikasi atau orang yang berhubungan langsung saat terjadinya
masalah perilaku mungkin punya sudut pandang yang berbeda dari anak.
Ÿ
Pengamat luar (=observer) mungkin melihat situasi secara berbeda dari
orang lain yang secara langsung terlibat. Seringkali lebih mudah melihat
perilaku secara utuh bila kita tidak terlibat secara langsung dalam kejadian
tersebut (tidak ada keterlibat-an emosional).
Ÿ
Melalui analisa seringkali SEBAB dan ALASAN terjadinya perilaku dapat
diketahui. Kadang sulit ditemukan jawaban yang jelas. Dalam keadaan demikian
tidak ada salahnya untuk “menebak” atau menetapkan “hipotesa” sampai dapat
diperoleh informasi yang lebih jelas (daripada tidak melakukan apapun).
c.
Kembangkan solusi
Sesudah dilakukan analisa dan diketahui
penyebab atau konsekuensi dari perilaku tertentu, dapat diupayakan pengembangan
solusi atas masalah perilaku.
Tujuan solusi adalah:
-
Pencegahan masalah perilaku di kemudian hari.
-
Menyediakan sarana & prasarana untuk mengatasi masalah bila terjadi
lagi
Ingat
bahwa: “TIDAK melakukan apapun” seringkali sama pentingnya dengan
mengambil langkah solusi, tergantung pada situasi saat masalah perilaku
tersebut terjadi.
Misal:
bisa diketahui bahwa anak tertawa terkekeh-kekeh tanpa henti sesudah ia
mengkonsumsi gula (teh manis), maka dokter perlu menjelaskan mekanisme masalah
pencernaan anak sehingga orang tua paham dan bekerja keras mengurangi konsumsi
gula di kemudian hari.
Atau,
setelah terlihat bahwa anak tantrum karena sesudah tantrum mendapatkan ‘upah’
permen, dokter dapat mengarahkan orang tua untuk menghentikan pemberian
tersebut dan menggantinya dengan intervensi lain agar perilaku tantrum
menghilang.
d. Pilih strategi yang
sesuai
Banyak strategi yang tersedia, tapi tentu saja
pemahaman akan masing-masing strategi penting dijelaskan kepada orang tua.
Strategi-strategi tersebut, antara lain didasari prinsip sebagai berikut:
-
Komunikasi sering adalah bagian dari masalah perilaku, maka
meningkatkan kemampuan anak berkomunikasi harus dipertimbangkan untuk
mengurangi derajat frustrasi yang seringkali mendasari perilaku bermasalah.
Beberapa strategi komunikasi dengan alat bantu adalah PECS (Picture Exchange
Communication System), Compics (menggunakan simbol Ya/Tidak, melakukan
pilihan), dsb.
-
Dengan demikian anak
diharapkan dapat memperoleh keinginan dan kebutuhan-nya dengan lebih efektif
tanpa perilaku negatif, dapat berinteraksi dengan orang lain dengan cara yang
sama-sama mereka nikmati, dan pada akhirnya diharapkan dapat berpartisipasi
secara efektif dalam berbagai aspek kehidupannya.
-
Karena
hampir semua penyandang ASD adalah visual learner, maka
menggunakan strategi visual perlu
dijadikan pertimbangan dalam usaha memodifikasi perilaku. Penggunaan icon-icon
visual untuk mengatur perilaku, membuat skedul, mengajar kemandirian dan
meningkatkan pemahaman perlu juga dipertimbangkan agar proses pengajaran dapat
berlangsung efektif efisien.
-
Sikap
mitra komunikasi. Kadangkala
perubahan justru harus dimulai dari mitra komunikasi. Bagaimana mitra
komunikasi memodifikasi gaya komunikasi atau perilakunya dapat secara
signifikan mempengaruhi perilaku anak.
Mitra komunikasi disarankan untuk
berbicara singkat, lugas dan jelas. Kata-kata abstrak, bermakna ganda, sarat
dengan perintah dan pertanyaan sebaiknya dihindari. Terus menerus menggunakan
‘bahasa terapi’ juga tidak disarankan, karena cenderung membuat anak tidak
fleksibel.
-
Pemahaman memegang peranan besar dalam perkembangan kemampuan
berkomunikasi, karena itu peningkatan pemahaman anak perlu dilakukan
melalui berbagai cara. Antara lain melalui teknik ABA (applied behavioral
analysis), melalui pengalaman sehari-hari yang direkayasa, pendampingan
intensif, pengulangan, generalisasi dan sebagainya.
e.
Evaluasi rencana
Rencana yang telah
ditetapkan harus selalu dievaluasi, agar kita memperoleh masukan apakah
strategi yang dipilih dapat menyelesaikan masalah atau sebaliknya.
3. Melakukan intervensi di rumah
Bagaimanapun hebatnya seorang terapis atau sebuah
tempat terapi, guru terbaik adalah orang
tuanya. Orang tua (tidak harus ibu) melakukan apapun demi kebaikan anaknya,
tanpa pamrih, dan tidak mengenal kata “percuma”.
Apalagi, dari waktu yang dilewatkan bersama,
hubungan kedekatan antara orang tua dan anak dapat terbentuk.
Meskipun semakin intensif semakin baik, intervensi
ini tidak harus dalam bentuk penanganan terus menerus setiap hari (karena
banyak orang tua harus bekerja). Setidaknya ada usaha dari orang tua dan
keluarga untuk terus menerus melakukan pendampingan pada anaknya sehingga
mereka terlibat secara langsung dalam proses pengajaran anak. Keterlibatan
langsung ini SANGAT berpengaruh pada perkembangan anak.
Apa yang harus diperhatikan dalam menangani anak di rumah ?
** Fokus kita adalah pada (Hodgdon, 1999):
Meningkatkan pemahaman
& mengajarkan ketrampilan baru.
Jadi, tujuan utama penanganan: pemahaman BUKAN
bicara/ pengungkapan.
Orang tua HARUS dibantu mengerti
bahwa sebagian populasi autism memang tidak bisa verbal, tetapi hal tersebut
tidak mempengaruhi pemahaman mereka. Seringkali orang tua kecil hati dan putus
asa karena anaknya tidak bisa verbal (yang berhubungan dengan daerah gangguan
perkembangan di otak), padahal anak sudah sangat membaik perkembangannnya.
Dokter perlu membantu orang tua melihat sisi positif perkembang-an anak, agar
orang tua bisa menghargai perubahan yang terjadi sehingga bersikap lebih
positif pula.
Kesadaran bahwa sebagian
populasi autism memang non-verbal perlu juga ditekankan, agar orang tua dapat
beralih kepada alat bantu komunikasi yang bisa dipelajari. Tujuan kita adalah
memberi anak kemudahan untuk mengekspresikan diri melalui berbagai cara,
sehingga anak tidak frustrasi, dan bisa berperilaku lebih positif.
** Salah satu cara yang dapat dilakukan orang
tua di rumah dengan segera adalah dengan
PENDAMPINGAN
INTENSIF.
Pendampingan yang dimaksud disini
bukanlah menemani, tetapi memastikan adanya interaksi aktif antara anak dengan
pengasuh/orang tua yang ada di sekitarnya.
Tujuan pendampingan intensif bukan saja untuk membina kontak batin terus
menerus dengannya (bukan sekedar kontak mata), tetapi meningkatkan PEMAHAMAN
anak yang umumnya cenderung terbatas.
Pendampingan ini dilaksanakan sejak anak
mulai membuka mata, hingga saatnya ia tertidur kembali di malam hari. Saat
pendampingan intensif, tugas siapapun yang menemani anak untuk memberikan
informasi dan pengalaman dalam berbagai bentuk kepada anak. Penting sekali untuk
TIDAK membiarkan anak sendirian tanpa
melakukan apa-apa.
Berikan pengalaman sebanyak mungkin, disertai pengarahan. Anak harus tahu,
bahwa dunia ini sarat dengan makna. Dengan mengikuti kemana ia pergi, memberi
tahu apa yang ia pegang atau lihat, menjelaskan berbagai kejadian yang ia
alami, kita memberi makna pada hidupnya.
Lebih penting lagi, berikan kesempatan pada anak untuk melakukan berbagai hal. Mungkin
pada awalnya dibantu tetapi sambil mengajarkan cara mengerjakannya sendiri. Jangan
layani ia setiap saat, karena anak akan cenderung belajar untuk tidak berdaya
bila terus menerus dibantu. Holmes (1997)
menggunakan istilah "learned
helplessness" (atau ketidakberdayaan yang dipelajari) untuk melukiskan
situasi dimana penyandang autisme cenderung belajar menjadi 'tidak berdaya'
sambil tetap mendapatkan apa yang mereka inginkan.
Keadaan 'tidak berdaya' juga
merupakan kondisi yang menyenangkan bagi anak autis karena ia lalu punya
kesempatan untuk kembali 'masuk' ke dalam dunianya -- terbebas dari rasa
frustrasi, cemas, dan tertekan saat harus susah payah melalui proses belajar
hal baru.
Sebaliknya,
keadaan 'tidak berdaya' ini merampas seorang penyandang dari hak-haknya untuk
hidup mandiri, untuk menentukan sendiri apa yang ingin ia lakukan dan bagaimana
melakukannya. Keadaan tersebut juga seolah mengizinkan mereka untuk berperilaku
tidak semestinya, karena mereka tidak diajarkan untuk bertanggung jawab atas
perilakunya sendiri..
Singkatnya, ‘learned helplessness’ menghambat
seorang anak autis mendapatkan hak akan kehidupan yang layak di kemudian hari.
** Pertanyaan orang tua berikutnya adalah: apa yang akan diajarkan?
Penting sekali untuk
berusaha meningkatkan pemahaman anak dalam berbagai bidang: kemampuan berpikir,
kemandirian mengurus diri sendiri, ketrampilan sosial, agar setidaknya
mendekati kemampuan anak lain seusianya.
Untuk itu harus ditetapkan target ketrampilan.
Bagaimana menetapkannya?
Baker & Brightman (1997) dalam bukunya Steps
to Independence menganjurkan kita:
▪
Melakukan observasi cara anak melewatkan hari-harinya
▪
Mencatat berbagai hal yang sekarang ANDA lakukan untuknya, dan Anda pikir sudah
dapat mulai ia pelajari sendiri (misal: mengikat tali sepatu, membuka baju,
mencuci rambut, membereskan mainan, makan, toileting dsb). Mungkin juga bisa ditambahkan ketrampilan
baru (bermain) atau tugas lain yang Anda pikir sudah dapat dipelajari olehnya.
▪
Menyadari bahwa dari sekian banyak hal yang Anda pikir sudah dapat ia
pelajari, ada hal yang harus sudah ia kuasai sebelum ia dapat belajar hal
tertentu (prasyarat). Seperti: duduk sebelum berdiri, makan dengan garpu
sebelum memotong dengan pisau dsb. Jadi, pertimbangkan apa yang sudah dapat ia
lakukan, dan apa yang dapat diajarkan sesudah itu.
▪
Menetapkan prioritas. Pilih, hal apa yang PALING berarti bagi
sekelilingnya bila dapat dikerjakan anak sendiri. Misal: anak tidak bisa makan
sendiri berakibat tidak mungkin pergi makan bersama-sama, anak tidak bisa pakai
baju sendiri berarti ibu tidak bisa meluangkan waktu bersama anak lain di pagi
hari karena sibuk membantu anak berpakaian.
▪
Melakukan pergerakan dalam langkah-langkah yang kecil, untuk
mengupayakan 80% kemungkinan
keberhasilan pada anak. Minta orang tua melakukan analisa tugas (task
analysis) dimana kita membagi sebuah tugas dalam langkah kecil untuk diajarkan
secara terpisah dan tersendiri. Misal: untuk tugas mandi, langkah-langkah yang
tercakup adalah masuk kamar mandi, tutup pintu, buka pakaian, siram badan,
pakai sabun, siram badan, keringkan badan dengan handuk, berpakaian, keluar.
▪
Bila salah satu langkah belum dikuasainya, harus diajarkan tersendiri.
Selain ketrampilan/pengetahuan, penyandang
ASD penting sekali untuk diajarkan KEPATUHAN. Mereka yang cenderung
“semau-nya sendiri”, cenderung mengalami masalah di lingkungan masyarakat, bila
tidak sejak dini dibantu untuk patuh.
Tanamkan pengertian
bahwa “hidup ini sarat dengan aturan, dan
kamu harus belajar untuk mematuhi sebagian besar aturan tersebut”.
Bagaimanapun pandainya seseorang, bila ia tidak
dapat mengikuti aturan yang berlaku.. ia akan dikatakan “tidak tahu aturan” dan
seringkali ditolak oleh lingkungannya. Karena itu, ingatkan orang tua untuk
mengajarkan aturan-aturan sederhana kepada anak sedari dini. Misal: tidak boleh
lempar-lempar barang, tidak boleh makan sambil berlari-lari, harus mau
membereskan barang dsb.
Konsistensi disiplin orang tua =
kunci utama adanya kepatuhan pada anak.
Banyak buku yang dapat dijadikan panduan saat
menetapkan program/materi yang akan diajarkan. Buku yang direkomendasikan untuk
penanganan awal adalah manual yang disusun oleh seorang ibu dengan dua anak
penyandang autisme yang berhasil 'sembuh', yakni Catherine Maurice. Bila anak
tampak berespons dengan baik, tidak ada salahnya memperluas materi dengan
menggunakan buku A Work in Progress (Mc Leaf, 1999) yang sarat dengan ide dan bahan untuk diajarkan pada penyandang
autisme. Selain itu, bisa juga menggunakan Hanen Program (Sussman, 1999) yang
menggunakan banyak gambar dan contoh konkrit sehari-hari dalam membantu
penyandang autisme belajar berkomunikasi. Buku-buku di atas dan berbagai
informasi lain sudah dapat diperoleh di YAYASAN
AUTISMA INDONESIA, Jl. Buncit Raya 55 – Jakarta Selatan, telpon
021-7971945. Beritahu orang tua untuk mencari informasi di tempat tersebut,
sehingga mereka tidak mendatangi sumber-sumber informasi yang kurang dapat
dipertanggung-jawabkan.
Yang jelas, program yang dibicarakan disini adalah perluasan dari apa
yang diajarkan orang tua saat penanganan anak di rumah. Perluasan disini
maksudnya adalah memasukkan berbagai konsep (seperti warna, bentuk,
angka, abjad, berbagai kategori dsb.); disamping juga mengajarkan berbagai
pengetahuan yang ia perlukan untuk dapat mengikuti aturan di sekolah / kelompok
bermain yang akan ia tempuh nantinya.
Perlu juga diingat untuk membantu anak melatih kemampuan motorik kasar
dan motorik halusnya, koordinasi visual motorik, keseimbangan, ketelitian,
disamping mempertahankan konsentrasi serta pemusatan perhatian pada detil benda
yang ia hadapi. Cara-cara bisa sama, diperluas dengan menggunakan gambar 2
dimensi dan dapat dilakukan di
kamar khusus dalam posisi duduk,
atau menggunakan berbagai teknik aplikatif yang intinya adalah membuat tampilan
semenarik mungkin melalui berbagai pengalaman yang memperkaya wawasan
anak.
Ingatkan
orang tua untuk memastikan bahwa pengetahuan-pengetahuan yang diajarkan di atas
dapat ia gunakan segera dalam kehidupan sehari-hari (fungsional), dan ia
diberi kesempatan untuk mengaplikasikannya (aplikatif). Peran orang tua
dalam proses generalisasi dan praktek teori ini menjadi sangat penting, karena
bila tidak dipraktek-kan maka berbagai konsep yang sudah dikuasai anak menjadi
seolah mubazir karena tidak terpakai.
** Bagaimana CARA mengajarkan berbagai hal
tersebut di atas?
Dalam
meningkatkan pemahaman, cara yang disarankan adalah tidak sekedar
memberitahu ia apa yang harus ia lakukan (tell=verbal directions), tetapi juga
memberi contoh (show=modelling), dan mengarahkan (guide=physical guidance)
hingga anak mengerti apa yang diharapkan darinya (Baker & Brightman1997).
a.
Instruksi verbal ( tell =
verbal directions ) :
-
hanya diberikan saat anak memperhatikan
-
diberikan dalam kalimat singkat dan lugas, tepat sasaran
-
menggunakan kata-kata yang dipahami anak
b.
Peragaan ( show = modelling ) :
-
mendemonstrasikan apa yang kita maksud dengan instruksi verbal tadi
-
efektif bila dilakukan dengan lambat dan berlebihan
-
porsi peragaan ini dikurangi sedikit demi sedikit, sejalan dengan
penguasaan anak
c.
Pengarahan ( guide = physical guidance ):
-
sambil memberikan instruksi dan peragaan kepada anak, kita juga
mengarahkan tangan anak secara fisik
-
kita menunjukkan bagaimana melakukan apa yang kita instruksikan
tersebut
-
mulanya, KITA yang mengerjakan semua hal, tetapi bertahap kita
mengurangi peran dalam pengarahan sehingga anak sedikit demi sedikit dapat
mengerjakannya secara mandiri.
Dalam upaya menambahkan pengalaman dan kosa kata
baru, kita juga dapat membantu anak untuk belajar dengan (Manolson, 1995):
-
menggunakan gerakan yang dapat
ditirunya
-
memberikan nama pada
benda/gerakan apapun yang ia lihat/lakukan
-
meniru anak sambil menambahkan
kata atau gerakan yang sesuai
-
memberi penekanan pada
kata-kata yang bermakna
-
mengulang, mengulang, mengulang
kata-kata baru
-
menambahkan ide baru pada
hal-hal yang sudah dikuasainya.
Lalu, bila anak mampu mengerjakan sesuatu (atau
setidaknya, bagian dari sesuatu), pastikan ada imbalan atas perilaku
positifnya tersebut (reward).
Imbalan-imbalan ini sangat diperlukan untuk
membangkitkan motivasi anak ASD yang umumnya TIDAK tertarik untuk melakukan
apapun. Imbalan dapat diberikan dalam bentuk:
-
perhatian
-
cemilan (makanan/minuman)
-
kegiatan yang ia sukai
-
token (bisa bintang, kupon, chips,
tabel jadwal dsb).
** Selain meningkatkan
pemahaman,
usaha selanjutnya adalah melakukan modifikasi perilaku, untuk sedapat mungkin mengurangi (bahkan menghilangkan) ciri negatif yang ada
pada anak. Cara yang seringkali memberikan perubahan adalah dengan
mengalihkan perhatian anak agar ia berhenti melakukannya, sambil mengajarkan
perilaku lain yang lebih 'wajar' dan sesuai untuk anak seusianya (differential
reinforcement).
Misal: anak cenderung 'flapping'
saat ia sangat gembira. Ajak ia bicara saat itu dengan memberikan 'label
emosi' dan 'deskripsi situasi'. Ajarkan ia cara lain untuk mengungkapkan
kegembiraannya, antara lain dengan tepuk tangan atau tertawa.
Contoh lain: anak cenderung membenturkan kepala untuk mencari
perhatian. Cermati gejala awal sebelum ia membenturkan kepala, CEGAH
sebelum ia melakukannya dengan memegang kepalanya sampai ia berhenti berusaha.
Tidak perlu membujuk atau memarahi, karena justru akan membuat anak makin
menggunakan perilaku tersebut untuk mendapatkan perhatian. Bujukan atau omelan
Anda, akan ia anggap sebagai perhatian.
Tentu saja upaya ini tidak dapat segera membuahkan hasil. Intensitas
dan kontinuitas perlakuan sangat menentukan hasil akhir.
Orang tua yang mudah menyerah, cenderung akan
kecewa karena sering (meski tidak selalu)
perlu waktu bertahun-tahun sebelum perilaku negatif bisa berhenti.
Perubahan positif penanganan terhadap perilaku, suka atau tidak, berkaitan
dengan konsistensi sikap orang tua. Semakin konsisten, semakin kita bisa
mengharapkan hasil optimal. Semakin tidak konsisten, semakin jauh dan lama
langkah perjalanan yang harus ditempuh sebelum tercapai hasil positif.
Dalam upaya melakukan modifikasi perilaku
tadi, kenali pola perilaku yang ia tampilkan, karena sering itu
merupakan perwujudan kebutuhan fisiknya akan sesuatu. Misalnya, anak sangat
senang melompat di tempat tidur dan ia bisa lakukan berjam-jam. Upayakan adanya
trampolin di rumah Anda dan berikan ia waktu (atur waktu tersebut) untuk
melompat sepuasnya. Contoh lain, anak cenderung menatap dengan memiringkan
wajahnya. Janganlah ia dipaksa untuk melihat secara lurus. Bukan tidak mungkin,
ia memiringkan wajahnya karena begitulah caranya menyesuaikan diri dengan
kekurangan yang (mungkin) ia miliki. Memaksakan anak untuk bersikap seperti
kita, tentu tidak akan menghasilkan apapun bila ia memiliki kebutuhan yang
berbeda dari kita.
4. Melakukan
evaluasi secara periodik atas apapun program penanganan yang diterapkan pada
anak.
Bila orang tua beruntung bisa berbicara dengan
mereka yang sudah berpengalaman dan anak sudah memiliki program pendidikan yang
spesifik, tugas berikutnya adalah me-mastikan bahwa program tersebut berjalan
sesuai kaidah seharusnya. Secara berkala harus ada evaluasi, baik terhadap
materi, proses, maupun terhadap hasil akhir.
Berbekal akal sehat dan pengetahuan dasar mengenai
konsep pendidikan, orang tua dapat melakukan evaluasi sendiri terhadap
pelaksanaan tata-laksana anaknya.
Beberapa hal yang perlu
diperhatikan orang tua antara lain adalah:
-
Ekspresi wajah dan bahasa tubuh anak / terapis saat tatalaksana
-
Inti materi secara keseluruhan
(fungsi, aplikasi, relevansi dsb)
-
Kualitas penguasaan materi dan kemungkinan generalisasi
-
Variasi tampilan dan alternatif kegiatan
-
Pencatatan hasil tatalaksana
-
Kaitan tujuan belajar kini dengan target belajar di masa depan
5. Bersikap positif dan percaya diri dalam menangani
perkembangan anak.
Penanganan intensif dapat
membantu penyandang autisme, tetapi setiap orang yang terlibat mau tidak mau
dihadapkan pada rasa frustrasi dan
ketidak-nyamanan saat berusaha berkomunikasi dengan anak yang 'kurang mampu,
tidak tertarik, atau bahkan tidak dapat dimengerti'. Di bawah tekanan seperti
ini, orang tua paling hangat dan penuh
kasih sekalipun bisa sungguh-sungguh hilang akal, bahkan berubah menjadi maniak yang selalu berteriak-teriak (Lovaas,
1996).
Perjuangan memperbaiki kualitas hidup individu autis yang bisa
berlangsung bertahun-tahun, ketidak pastian masa depan anak, dan tidak adanya
kejelasan hasil akhir penanganan seringkali mempengaruhi kehidupan orang tua
dan keluarga. Dokter perlu membantu orang tua melalui rasa frustrasi, stres dan
putus asa yang berkepanjangan seperti ini, melalui konseling dan obat-obatan
sesuai kebutuhan. Tidak jarang orang tua yang paling percaya diri sekalipun
menjadi depresi dan sakit-sakitan, karena khawatir akan masa depan anak yang
dikasihinya.
Penting sekali menekankan penanganan secara berkelompok. Pembentukan
kelompok juga mencegah terjadinya kelelahan yang amat sangat (
"burn-out" ) pada orang tua
akibat mengerjakan semua hal sendiri. “Kelompok” ini bisa terdiri atas :
terapis/guru, asisten, orang tua,
pengasuh, pendidik di sekolah, saudara orang tua, nenek, maha-siswa, bahkan
pembantu sekalipun. Yang penting, siapapun
yang bekerja dalam kelompok anak harus mau belajar, dan mau menerima keadaan
anak apa adanya.
Ketrampilan
apapun yang diperlukan, bisa dipelajari bersama-sama; tetapi kesediaan menerima
keadaan anak harus datang dari lubuk hati terdalam. Umumnya penyandang autisme
sensitif, sehingga respons mereka seringkali dipengaruhi oleh sikap lingkungan
terhadap mereka. Semakin mereka diterima keadaannya, semakin baik kemungkinan
responsnya. Semakin mereka merasa ‘tidak diterima’, semakin sulit membentuk
kontak pribadi dengan mereka.
Tak dapat dipungkiri lagi, orang tua sangat
menentukan dalam setiap aspek perkembangan anak. Pengasuhan sehari-hari sangat
memegang peranan pada perkembangan individu autis.
Tidak mudah menjadi orang
tua penyandang autisme. Berbagai perasaan berkecamuk dalam hati, mulai dari tak percaya,
marah, sedih, merasa bersalah, lelah, cemas, bingung sampai putus asa. Karena
sulit, orang tua dan keluarga perlu dibantu dan diarahkan sehingga mereka tidak
salah bertindak. Peran serta dokter sangat diperlukan agar kekeliruan diagnosa
atau penanganan dapat diperkecil (bahkan ditiadakan) di kemudian hari.
Bagaimanapun, orang tua menganggap dokter sebagai ‘tokoh’ panutan dan sumber
informasi yang dapat dipercaya sehingga petunjuk dari dokter cenderung
dijadikan dasar langkah-langkah penanganan selanjutnya.
---xxx---
Love is about unconditional acceptance and
doing your best to make your loved ones happy.
To my one and only Ikhsan, I
love you just the way you are.
May God always be with us. Amin.
*) Penulis adalah Psikolog, Pendiri
/ Pengurus Yayasan Autisma Indonesia, Penanggung Jawab Pendidikan pada Sekolah Khusus Autisma
“MANDIGA” – Jakarta, dan ibu dari Ikhsan
Priatama Sulaiman,
penyandang autisma berusia 11 tahun 9 bulan.
KONTAK: dyahpspt@dnet.net.id
~ Sekolah Khusus Penyandang Autisma “MANDIGA” –
Jl. Erlangga II / 12 – Kebayoran Baru – Jakarta 12110. Telp. 021-722-0178, Fax. 021-72791364
~
Yayasan Autisma Indonesia – Jl. Buncit Raya no. 55 –
Jakarta Selatan. Telp. 021-7971945
REFERENSI
1. Baker, Bruce L.
and Alan J. Brightman, Steps to Independence – Teaching Everyday
Skills to Children with Special Needs, 1997, Paul H. Brookes Publishing Co.
Inc, Baltimore, US
2. Greenspan, Stanley, MD and Serena Wieder,
PhD, 1998; The Child with Special Needs, Perseus Publishing, US
3. Hodgdon,
Linda A. MEd, CCC-SLP, Solving Behavior
Problems in Autism – Improving Communication with Visual Strategies,
1999, Quick Roberts Publishing, Michigan-US.
4. Holmes, David L.
Ed.D, 1997; Autism through the Life Span, The Eden Model; Woodbine, USA
5. Leaf, Ron and John McEachin, 1999; A Work in Progress, Autism Partnership, Publisher: DRL
Books, New York.
6. Lovaas, O. Ivar, PhD, 1981; The “ME” book – Teaching Developmentally Disabled
Children; Department of
Psychology, University of California, Los Angeles, ProEd Inc-USA.
7. Manolson, Ayala; with Barbara Ward and Nancy
Dodington, 1995; YOU make the
Difference – In Helping Your Child Learn; A Hanen Centre Publication,
Toronto-Canada.
8. Schopler,
Eric; Parent
Survival Manual – A Guide to Crisis Resolution in Autism and Related
Developmental Disoders, 1995, Plenum
Press, US
9. Sussman, Fern ;
1999; More than Words -
Helping Parents Promote Communication and Social Skills in Children with Autism
Spectrum Disorder; The Hanen Program - A Hanen Centre Publication,
Ontario-Canada
A GIFT FROM HEAVEN
He was
different from the others, he needed extra care.
So God
sent him special parents to watch
while he was there.
They loved
him more than life itself, but sometimes wondered why,
God had
sent this special child to them from
heaven up on high..
He’s a
gift from up above sent from heaven just to share your love.
You have
the kind of spirit he’ll need, you see
He’s a gift from heaven, from heaven
above.
This child
God has sent to you, because you are special too.
You have
the kind of spirit, he will need to see him through.
Not just anyone could raise this child
the way
God would want them to.
He’s counting on you to do, the best that you can do.
God will
help you all along the way, he’ll never leave your side.
He’s watching you and smiling, in
heaven up on high.
