Kata Pengantar Kedua

07/20/2005

Kita telah sama-sama menyaksikan meningkatnya jumlah kasus autisme di seluruh dunia, termasuk di Indonesia.

Dunia kedokteran sudah berusaha keras memecahkan masalah tersebut, ditandai dengan munculnya berbagai penelitian dan laporan mengenai berbagai teori. Namun usaha tersebut masih jauh dari tuntas.

Sampai sekarang Autisme masih merupakan grey area di bidang kedokteran, artinya masih merupakan suatu hal yang penyebab, mekanisme dan terapinya belum jelas benar.

Klasifikasi autisme ditentukan berdasarkan kesepakatan para dokter dan dituangkan dalam Diagnostic and Statistical Manual IV (DSM-IV) atau International Classification of Diseases 9 dan 10 (ICD-9 dan ICD-10). Dalam klasifikasi tersebut, diagnosis autisme harus memenuhi syarat tertentu.

Bila tidak memenuhi semua kriteria diagnosis, digolongkan dalam PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorders not otherwise specified).

Akhir-akhir ini, banyak ditemukan kasus-kasus yang masih sangat kecil dengan gejala yang tidak khas. Khusus untuk kasus-kasus ini, kriteria DSM-IV atau ICD-9-10 sulit diterapkan.

Beberapa peneliti mencoba membuat klasifikasi khusus untuk anak yang masih kecil dengan fokus pada tahapan perkembangan anak, disebut sebagai Diagnostic Classification: 0-3 (DC 0-3). Walaupun klasifikasi ini belum diterima secara menyeluruh, ada baiknya kita mempelajarinya.

Dalam DC 0-3, ada beberapa klasifikasi untuk anak-anak yang menunjukkan gejala mirip sekali dengan autisme misalnya Regulatory Disorder dan Disorders of Relating and Communicating dengan MSDD (Multisystem Developmental Disorder) sebagai salah satu contoh.

Sebagian anak ini akan berkembang menjadi autisme, namun banyak di antaranya yang sangat responsif terhadap terapi dan berkembang menjadi anak yang normal.

Apapun diagnosisnya, semua sepakat bahwa tugas dokter terpenting adalah menemukan anak-anak kecil yang sudah mulai menunjukkan beberapa gejala perilaku yang tidak lazim. Orang tua juga sangat berperan dan dapat membantu dengan melaporkan kecurigaan adanya gangguan perilaku.

Penolakan kenyataan oleh orang tua dan keluarga, atau dokter yang menganggap bahwa suatu penyimpangan perilaku adalah “tidak apa-apa” akan sangat merugikan anak karena keterlambatan intervensi.

Bila memang ada penyimpangan perkembangan, mungkin kita tidak bisa memberi label diagnosis, namun terapi dan stimulasi harus segera dimulai dan tidak boleh menunggu. Makin dini intervensi dilakukan, makin baik hasilnya.

Terapi dan stimulasi mana yang diperlukan? Kita kembali kepada kenyataan bahwa terapi bersifat individual dan harus disesuaikan dengan umur, fase perkembangan dan gejala yang ditemukan.

Tidak ada metode yang 100% paling baik untuk semua anak. Para terapis yang menggunakan berbagai metode berlainan harus bekerjasama dengan baik. Bila kasus tidak mengalami kemajuan dengan satu metode terapi, harus dilakukan terapi kombinasi atau dicari cara terapi yang lain. Apakah peran obat-obatan?

Karena penyebab belum diketahui dengan pasti, obat biasanya hanya ditujukan untuk menghilangkan gejala yang sangat mengganggu;

Contoh paling klasik adalah perilaku self-injurious yang sangat berbahaya karena anak mencoba melakukan hal yang menyakiti atau merusak diri sendiri misalnya membenturkan kepala ke tembok atau lantai, memukul kepala dengan sangat keras, atau menggigit anggota tubuhnya.

Dua puluh persen penyandang autisme mengalami kejang atau epilepsi. Hal ini juga harus mendapat obat yang tepat. Ini berarti bahwa terapi obat untuk penyandang autisme bersifat sangat individual.

Bila dokter menganggap bahwa anak memerlukan pengobatan khusus, sebaiknya hal tersebut didiskusikan dengan orang tua.

Orang tua harus mendapat penjelasan mengapa perlu diberikan, bagaimana cara mengkonsumsi obat, efek samping yang mungkin terjadi dan lain-lain.

Dokter juga harus menghargai pendapat orang tua bila mereka tidak menginginkan terapi obat-obatan. Dalam bidang yang masih merupakan grey area, dokter dan orang tua harus memahami bahwa tidak semua publikasi kedokteran atau publikasi lain adalah benar atau sahih. Dokter harus mempelajari teknik menilai Evidence-based medicine sehingga mereka dapat menentukan apakah suatu publikasi memang benar atau kurang benar, dan mendiskusikan hal tersebut dengan orang tua.

Selanjutnya, karena ilmu kedokteran belum dapat memberi jawaban yang pasti, muncul berbagai terapi komplementer dan alternatif. Bila terapi komplementer dan alternatif ini memang merupakan hasil suatu penelitian yang sahih, pasti akan di adopsi oleh dunia kedokteran sebagai terapi standar.

Dokter dan orang tua harus waspada terhadap laporan anekdotal, testimoni, serta berbagai klaim berlebihan mengenai kesembuhan, terutama bila teknik pengobatan tersebut memerlukan kepatuhan, waktu, enerji, dan biaya yang berlebihan.

Bila keluarga sudah memutuskan untuk memberikan terapi komplementer atau alternatif, lakukanlah diskusi dengan dokter anda.

Barangkali dokter dapat memberi bantuan mengenai bagaimana cara mengevaluasi terapi, menentukan hasil yang harus diperoleh, menentukan kemungkinan efek samping dan menentukan apakah terapi dapat diteruskan karena bermanfaat atau dihentikan karena tidak bermanfaat atau ada efek samping.

Berilah kesempatan kepada dokter untuk mempelajari terapi alternatif tersebut dan mendiskusikannya dengan anda.

Akhirnya, khusus dalam bidang autisme tidak ada yang dapat mengklaim diri sebagai pakar, tidak ada juga yang dapat mengklaim bahwa autisme milik suatu sub-spesialisasi tertentu.

Kerja sama antara dokter, terapis dan orang tua sangat penting demi kemajuan anak, jangan saling merasa benar sendiri atau saling menyalahkan.

Puterakembara telah membuktikan diri sebagai suatu website dan milis yang netral, yang merupakan sarana bagi para orang tua dan profesional untuk berbagi pengetahuan, pengalaman, dan perasaan dalam merawat penyandang autisme.

Moga-moga Puterakembara dapat terus mempertahankan reputasi ini dan terus berkembang sesuai dengan tujuannya yang mulia.

Dr. Hardiono D. Pusponegoro SpA(K)
Ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI)


Rujukan:
American Academy of Pediatrics. Counseling Families Who Choose Complementary and Alternative Medicine for Their Child With Chronic Illness or Disability. Pediatrics, Volume 107 • Number 3 • March 2001.
Zero to three, National Center for Clinical Infant Programs. Diagnostic Classification: 0-3 (Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood.Arlington, 1994.



__

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - © Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy