Dagu dan rahang yang bergerak - please help

10/24/2008



----- Original Message -----

From: Ida SW

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak (help)

Dear rekan millis,

Senin pagi, tak sabar rasanya ingin cepat sampai ke kantor, padahal hari senin dan hari hari kerja sekarang ini adalah hal hal yg sangat menyebalkan buat saya (stressssssssssssss)

Ingin cepat cepat buka millis PK, ingin cepat cepat sharing, karena baru ini yang dapat saya lakukan. selebihnya bingung bingung dan bingung...

Sejak hari kamis kemarin tgl 5 Juli 07, saya perhatikan (juga berdasarkan lap ' mbaknya' ) Ariq selalu menarik dagu atau rahang bawahnya ke arah bawah (kayak nga' nga' gitu deh ). Selama dua hari libur kemarin (sabtu minggu ), saya perhatikan langsung setiap detik, frekwensinya lain lain , bisa gak atau bahkan sering dalam satu waktu, seperti tidak terkontrol gitu.

Saya sudah peringatkan Ariq untuk tidak melakukan gerakan seperti itu, biasanya kalau cuma meniru dia akan menghentikannya. Tapi kali ini tidak sad, cuma dia tahu kita kita gak suka, kelihatan sekali kalau kita tegur dia akan langsung menutup mulut dan rahangnya.

Adakah rekan millis yg tahu gejala kenapakah ini ?,

Yang saya takutkan itu adalah gerakan di luar kontrolnya dia.

ke Ahli seperti apakah saya harus membawanya?

Selama sebulan ini memang Kami jarang membawa Ariq keluar, ( kegiatan

rutinnya spt , hiking, berenang, berkuda dll dll ). Saya sedang ribet dengan urusan kantor dan ayahnya yang terserang Thypus. Apakah ini berpengaruh ????

Rekan millis tercinta, saya sangat mengharapkan bantuan nya.

rasanya ada bara dan di pundak saya, sehingga selallu panas dan merinding

jiga ingat masalah ini.

Mudah mudahan kita selalu di beri kemudahan untuk bersama sama merawat anak

anak tercinta ini..

salam

Ida ( bunda Ariq 5 thn 4 bln, Sisy 2 thn 10 bln )



----- Original Message -----

From: yuyun

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak (help)

Bu Ida, mungkin itu salah satu stimming ya Bu? Saya pernah baca, kadang anak2 kita melakukan stimulasi yg menyenangkan buat dirinya sendiri. Bentuk tingkah lakunya macam2, ada yg pegang2 telinga, kepak2an tangan, dll.

Anak saya, Hanif, yg belum ilang sampai saat ini, adalah bergumam, mmmm... panjang, berulang2, kita yg ndengering mulutnya gatel sendiri. Kadang2 keluar suara nging......panjang juga. Rasanya ada ambulance deh di rumah...hehehe...

Hal ini saya konsultasikan dgn terapisnya, menurutnya, kemungkinan Hanif melakukan hal itu ketika tidak ada aktifitas yg membuat dia "sibuk", dan setelah saya perhatikan, ketika saya di rumah, dan kita kurang perhatian kepadanya, suara itu kerap keluar, tapi setelah kita ajak dia utk komunikasi atau aktifitas lain, brenti. Intinya memang Hanif tidak boleh blank.

Sedikit berbagi, mungkin ada rekan yg akan mengoreksi, atau menambahkan.

Yuyun (Mama Hanif, autis, 8,2 th verbal)



----- Original Message -----

From: Eveline H

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak (help)

Bu Ida,

Bener kayaknya ada hub. dgn kurang kegiatan / main / SI (yg pernah sy

simpulkan dari dr. Dewi) / engagement (istilah kesukaan kelg. JJMom nih).



----- Original Message -----

From: Ida SW

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Bu Eve dan bu Yuyun,

Kalau memang itu karena Ariq kurang kegiatan, atau salah satu stimming. Aduuhhh saya mungkin sedikit bisa bernafas lega. Yang saya takutkan adalah gerakan di luar kontrol dia , atau ada syaraf yg terganggu atauuu....apa....lah namanya..............

(Mudah mudahan itu adalah hanya ketakutan seorang ibu, yang selalu berharap

anaknya makin membaik dari waktu ke waktu.)

Saya coba untuk lebih banyak memberikan aktifitas yang mudah mudahan bisa

menghilangkan kebiasaan itu . ( sambil mikir gimana caranya nih smile.

Terima kasih banyak yaaaaaaa

salam

Ida ( bunda Ariq 5 thn 4 bln, Sisy 2 thn 10 bln )



----- Original Message -----

From: Regina P

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Bu Ida,

Saya sebenarnya agak sulit membayangkan keterangan ibu. Maksudnya dia

gerakan seperti cakil gitu? Apakah hal ini menggangu?

Kalau mau diteliti tingkah yg aneh2, mungkin anak saya Andio, lebih banyak

lagi. Selain masih menghisap jempol, melirik secara ekstrip ke samping,

makan upil sendiri (kalo yg ini kata ibu saya dulu saya juga pernah

mengalami fase ini), sekarang dia senang membuang ludah dan meleletkanya ke

dinding, kadang memegang penisnya (fase ini juga sekarang mulai dialami

adiknya yg normal), dan tentunya masih bergumam sendiri.

Seandainya dilarang otomatis dia langsung berhenti, tapi kalau kita lengah

di mulai lagi. Bila kita merasa tindakan2 si Anak terasa sangat aneh, kita memang harus rajin2 mengingatkan. Para terapis Andio mensharingkan, semakin muda anak

kita semakin mudah kita membentuk tingkah laku anak ini. Apalagi anak ini

kadang harus di prompt untuk bisa mengikuti perintah kita. Jadi jangan

bosan2 buat mengingatkan mereka dan membentuk mereka dgn kegiatan2 yg baik.

Mungkin ada saatnya kita memang sibuk sekali, karena kehidupan diluar

autism. Akan lebih baik bila orang2 disekitarnya juga ditraining buat

mengajarkan hal2 yg baik, misalnya Mbaknya atau Susternya

Terima Kasih

Regina ( Mami Andio, Austis Non Verbal 4th, 10bl)



----- Original Message -----

From: Ida SW

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Dear Ibu Regina,

Betul bu, saya juga kesulitan untuk menjelaskannya lewat tulisan smile,

pernah lihat orang yg suka secara otomatis menggerakan kepalanya kekiri or

kekanan,egleg -egleg gitu , biasanya frekwensinya 2 kali grakan,sangat cepat

trus brenti lagi (duhh saya malah nerangin yg lebih rumit ya ha ha ha... )

mudah mudahhan kebayang ya bu, nah Ariq persis seperti itu cuma bedanya

rahang bawahnya yg bergerak..

Gerakannya mengganggu ?.....saya lihat sih iya bu, karna pada saat ARiq mau

ngomong dan gerakan itu datang, otomatis dia jadi seperti gagap.

Semalam saya membawa Ariq ke dokter, takutnya ada apa apa di lehernya (

maklum lah saya mah awam banget ). waktu nunggu panggilan dia tanya, " bunda dokter lehernya mana ? nanti Ariq di tusuk lehernya ". Astagfirullah ...saya kaget sekali....rupanya waktu kami melarang dia melakukan gerakan itu, diantara kami mungkin ada yg melarang dengan kata kata nanti lehernya sakit, atau klo ke dokter nanti di tusuk. Langsung saya peluk sambil katakan gak ada yg akan nusuk leher Ariq, Ariq cuma mau di periksa sama dr Dita ( dia sudah kenal banget sama dr nya ).

Dan waktu dapat giliran dia dengan manis langsung naik dan di periksa dengan nyaman dan full senyum malu malu.

Salam saya buat Andio bu

Ida ( bunda Ariq 5 thn 4 bln, Sisy 2 thn 10 bln)



----- Original Message -----

From: Taufiq Hidayat

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Dear ibu Ida,

Ada kemungkinan ada sensasi tersendiri pada saat Ariq menekan rahangnya ke

bawah (TMJ, tempuro mandibular joint). bisa dikatakan juga salah satu cara

Ariq untuk memenuhi kebutuhan input sensori pada area mulutnya.

tapi coba lihat apakah ada perubahan lain terkait dengan prilaku

oral-sensori-motor Ariq, seperti saat ia makan, minum. karena kemungkinan

saat ini Ariq menemukan cara lain memenuhi kebutuhan sensori di area mulut.

ada sisi positif yang mungkin bisa lihat pada waktu-waktu ke depan. namun

memang perlu pengamatan lebih detail. :-)

salam,

Taufiq



----- Original Message -----

From: Ira P

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Sedikit menambahkan,

Terutama amati perubahan pola makan (misal, jadi suka ngemut, atau justru

suka yang crunchy, dsb). Biasanya ada hubungan dengan TMJ problem seperti

yang pak Taufik bilang

Ira



----- Original Message -----

From: Ida SW

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Dear Pak Taufik dan Ibu Ira,

"ada sisi positif yang mungkin bisa lihat pada waktu-waktu ke depan",

Amin....amin.....

Dari pengamatan saya yg memang sangat terbatas, pola makan Ariq tidak begitu

berubah. (tetep di kunyah dan kalau sudah merasa "enek" or tidak suka dia

akan segera mendorongnya dengan air he he he )

Tetep suka yang crunchy, sekarang tiap hari minta pizza. ( tentu saja saya

tidak kasih, tidak baik buat kesehatan dan keuangan smile

Mohon do'anya mudah mudahhan gerakan 2 itu hanya bersifat sementara.

salam

Ida ( bunda Ariq 5 thn 4 bln, Sisy 2 thn 10 bln )



----- Original Message -----

From: Leny Marijani

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Bu Ida,

Sepertinya gerakan dagu dan rahang itu memang salah satu ciri yang biasa terjadi pada anak-anak ASD. Bentuk lainnya adalah goyang2 kepala, goyang2 badan (body rocking), spinning. Namanya juga neurological disorder kan...... Dan biasanya hal-hal seperti ini memang akibat tidak ada kegiatan yang dilakukan sama sekali, jadi gerakan2 tersebut hanya bersifat sementara (hanya kadang2).

Biasanya gerakan tsb juga diluar kontrol dan kemauan si anak sendiri (tidak disengaja, jadi percuma dilarang dan disuruh berhenti juga, malah dia akan tambah stress). Bisa jadi juga gerakan tersebut bisa membuat si anak jadi nyaman (feeling better) atau dengan kata lain, to release stress or anxiety yang sangat mudah menghinggapi anak2 ASD. Untuk sebagian anak yang harus diet GFCF (sensitif) ini juga bisa diakibatkan bocornya diet.

Dalam kasus Ariq, saya lihat penyebabnya mungkin kurangnya kegiatan dan ada rasa "stress" juga. Seorang anak (apalagi anak Autis) itu cenderung lebih cepat mendeteksi suasana yang tidak enak, jadi kalau ibunya stress (karena urusan pekerjaan atau ibu bilang bapaknya Ariq lagi sakit thypus), maka si anak pun akan merasa "stress" juga. Malah ada sebagian anak (terutama yang suka violence), manifestasinya bukan hanya goyang2 tapi bisa tantrum menjedukkan kepala sendiri atau menggigit orang.

Setahu saya, sampai saat ini research masih terus dilakukan oleh para ahli untuk mendeteksi penyebab dan mencari cara yang jitu untuk mengeliminasi gerakan2 yang terjadi pada anak2 ASD seperti body rocking, hand flapping, dan stimming.,

Jadi sepertinya satu-satunya jalan yang harus dilakukan untuk saat ini adalah melakukan kegiatan sebanyak2nya to keep him occupied.

Sekedar saran.

Salam,

Leny



----- Original Message -----

From: Mieke R

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Bu Ida,

maaf, dari kemarin mo koment, tapi emailnya belum kelar udah kepotong ama

kerjaan yang lain. Ga jadi lagi dech... pas aku baca2... ah udah basi...

jadi aku ketik ulang aja dech ;-D)

Saya bisa ngerasain was-was yang bu Ida rasain... waktu andre juga dulu

sering ngelakuin gerakan2 uncountrollable, saya takut apa ini pengaruh

Epilepsinya, atau hanya stimming karna kurang aktivitas... tapi seiring

berjalannya waktu... setelah saya terus menerus memberikan aktivitas buat

dia... lama2 gerakan2 aneh tersebut hilang juga.... sepertinya dia memang

menemukan kenikmatan tersendiri pada saat melakukan gerakan2 tersebut

(seperti memutar kepala... melintir2in sikunya.. gigitin kuku sampe

bedarah2, skarang tinggal 1/4 dsb)

Wah, ga bisa bantu banyak... tapi semoga khawatiran ibu segera hilang dan

Ariq tidak kenapa2.

salam,

mieke



----- Original Message -----

From: Taufiq Hidayat

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Dear ibu Ida,

tentu sebagai orang tua ada kekhawatiran-kehawatiran tertentu melihat perubahan prilaku pada sang buah hati. namun tentunya banyak juga alasan-alasan yang mungkin rasional untuk dapat memberikan gambaran mengapa sang anak melakukan hal tersebut.

setidaknya ada hal yang bisa ibu dan keluarga lakukan untuk merespon hal-hal

yang baru tersebut. coba perhatikan intensitas (durasi dan frekuensi) dan ritme prilaku tersebut, adakah perbedaan dari hari ke hari.

saat Ariq merasa saat makan mungkin juga disebabkan adanya kesulitan dalam

proses menelan, salah satu faktornya adalah pada tulang kecil yang berada di

leher (hyoid) yang terhubung dengan banyak organ didaerah mulut. salah

satunya membantu dalam proses menelan. ada banyak cara yang dapat membantu

kerja bagian tersebut secara maksimal seperti dengan meningkatkan kemampuan

menghisap (sedotan yang dipilih berdasarkan besar-kecil diameter dan

panjangnya) meniup dengan berbagai jenis peluit atau permainan meniup

lainnya, memberikan variasi makanan dengan mempertimbangkan faktor tekstur,

rasa, temperatur, jumlah, pelaksanaan oral protocol yang dipandu oleh

terapisnya untuk dilakukan di rumah sebagai home program.

salam

taufiq



----- Original Message -----

From: Yuliana D

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Bu Ida, Pak Taufiq,

Saya juga kadang perhatiin bhw Jason suka menekan dagunya keras2 ke objek

lain, spt ke pundak/bahu kita, ke muka, dsb... jd spt org yg "gemes", tapi

gemesnya pake dagu. Saya perhatiin jg kelakuan ini timbul tenggelam, kadang

ada utk bbrp hari, kadang hilang utk waktu yg cukup lama.. Jd saya rasa

memang benar kata Pak Taufiq, ini ada hubungannya dgn kebutuhan input

sensori pd daerah mulut. Utk Jason, saya suka kasih graber utk dia kunyah

sendiri, saya melihat sbg tanda dia gak nyaman dgn sensori mulutnya, jd

perlu ada penyalurannya... Kadang saya jg membantu menekan2 dagunya, gak

tau nih bener apa gak yah Pak Taufiq?

Semoga bisa membantu... soalnya saya gak ngerti bgt soal sensori..

Salam,

Yuli (mama Jason)



----- Original Message -----

From: Taufiq Hidayat

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Dear Ibu Yuli,

maksud ibu Arc Grabber? itu memang memberikan input sensori pada persendian rahang (TMJ) bu :-) saya sendiri juga suka ngunyah yang seperti itu, dari pada ujung pulpen. he.he.he :-)

untuk penekanan di dagu, saya rasa tidak ada salahnya dilakukan, namun jika memang ingin menerapkan oral protocol ada hal lain yang perlu dilakukan dengan menyentuh langit-langit atas (aveolar). dan dilakukan pada saat sebelum waktu makan.

salam

taufiq



----- Original Message -----

From: Ida SW

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Dagu dan rahang yang bergerak....(help)

Dear Ibu Leny , ibu Mieke dan rekan milis semuanya,

Semalam ( sepulang dari dokter ), saya merenung dalam gelap (ceileee.....atas permintaan Ariq lampu kamar di matikan, saya sendiri sebenarnya gak suka tidur bergelap gelap ).

duhh berasaaa banget akhir akhir ini saya agak galak, cuek dan gak nyaman

kalau ada di dekat Ariq bawaannya emosi terussss ( bu Ita dp pasti tahuuuuuu

deh, ).

hari minggu kemarin saya balas dendam dengan membawa Ariq dan adiknya

bermain sepuas puasnya, padahal Ayahnya masih lemes dan berjaket ria.....kedinginan.

Mudah mudahhan belum terlambat, mudah mudahan Ariq mengerti bahwa bundanya

lagi error, mudah mudahhan ini adalah prilaku minus saya yang terakhir.

Terimakasih atas tanggapan, nasihat dan sharingnya.

sungguh sangat melegakan dan membawa kekuatan bagi saya. untuk lebih memperbaiki diri.

jangan bosan untuk berbagi pengalaman infonya selalu saya tunggu

salam

Ida ( bunda Ariq 5 thn 4 bln, Sisy 2 thn 10 bln )

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy