Hari-hari dengan Autism

07/29/2008



----- Original Message -----

From: salisa

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Belum lama ini ada berita pegulat Amerika yang terkenal, kelihatannya orang baik. Bunuh diri setelah membunuh istri dan anaknya yang penyandang fragile X - autism alike. Semua orang bertanya-tanya apakah karena steroid atau ada obat2an lainnya yang diminum si pegulat ini. Diketahui kalau dia sebelumnya mengalami stress dan hampir bercerai dengan istrinya yang meminta dia untuk mengurangi waktunya untuk bersama-sama istrinya mengurus anaknya. Anaknya ini pasti dapat berbagai therapy, dilatih ibunya dan lain sebagainya ya.. Dia juga di ketahui memuja anaknya - biarpun ada kekurangannya. Semua orang jadi bertanya-tanya...

Hati saya jadi sedih....membaca beria ini..

Anyway, tadi di center saya melihat anak yang memasang puzzle besar dan bercakap-cakap dengan penemannya. Wah.. canggihlah cara dia bercakap-cakap seperti anak normal saja. Joshua sudah bisa bicara tapi masih banyak konsep yang perlu dipelajari sebelum sampai seperti anak ini. Ketika saya ungkapkan pikiran saya, penemannya bilang bahwa anak dia, sekarang baru 5 tahun. Juga bicaranya sudah seperti anak itu. Baru mulai bicara setahun yang lalu. Tapi banyak hard work yang dia jalani untuk anaknya, kemajuan itu tidak datang dengan mudah. Anaknya mendapatkan 40 jam seminggu therapy di rumah, dan oh ya.. anaknya juga mendapatkan biomed dan juga diet. Glutein free casein free.

Saya bilang, anak saya juga diet... Dia bilang, diet itulah yang paling membuat kemajuan yang significant terhadap anaknya. Dia bilang saya on the right track ketika dia melihat mata saya seperti memelas.. karena saya.... jelous! Kemudian saya menoleh ke belakang, ada Josiah. Nah.. Josiah ini benar2 out of this world. Sedih deh lihatnya.. karena dia ngak tahu kiri kanan, kalau jalan aja harus ditarik sama penemannya. Berkali-kali saya ngomong2 sama penemannya kalau Joshua itu seperti Josiah dulunya, tapi improve. Orang tua Josiah sebaiknya coba berbagai cara untuk anaknya. Coba diet, ngak ada salahnyalah.. maksudnya. sedikit pengorbanan tukaran dengan hidupnya Josiah yang sekarang seperti tumbuh2an.. atau sesekali suka ngamuk juga. Tapi juga khawatir takut disalahin orang tuanya, karena pengalaman saya dari rasa prihatin melihat orang tua lain yang kelihatannya perduli sama anaknya yang ASD, saya coba beritahu mengenai diet. Niat baik ya, soal setuju atau tidak dari pihak lain itu terserah mereka tapi niat saya itu benar2 ada keinginan untuk menolong anaknya. Tapi orang tuanya ini bicara bahwa pendekatan ini membuat anaknya begini dan begitu tambah parah. Nah lho..

Akhirnya saya mundur perlahan-lahan, tapi malah dapat kutukan terus menerus setiap melihat saya.. entah karena mundurnya atau karena pendapat saya tidak cocok.

Kadang orang ngak melihat niat kita.. tapi melihat perbedaan pendapatnya. Jadi saya ngak berani ngomong apa2 sama orang tua Josiah, hati saya rasanya ingin memeluk Josiah.. Orang tua Josiah cuma sampai tarok anak dan ambil saja...padahal masih banyak yang harus dijalani kalau punya anak special.

Soal diet, mungkin diet tidak ada pengaruhnya.. atau ada.. saya hanya usaha sebaik mungkin sebisanya..supaya keadaan anak saya lebih baik.

Salam hangat,

Elisa



----- Original Message -----

From: Didin

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Diberi anugerah anak istimewa......banyak yang merasakan beratnya saja tanpa pernah mau melihat hikmah dibalik itu semua.....kemudahan yang masih bisa dirasakan..... bayangin coba.....dah anaknya autis....untuk biaya hidup sehari hari aja susah.....belum kalo anaknya lebih dari satu.....

Saya dulu juga sempet ngrasain sedihhhhh...untuk diri saya sendiri.... karena punya anak autis....untungnya banyak temen yang memberi masukan....kadang masukan itu agak nylekit...karena nyentil sikap saya yang egois....malah sibuk frustasi untuk diri saya sendiri....malah sibuk berandai andai kalo anaknya normal.....UNTUNG ga lama trus nyadar.... walau hidup pas pasan ...singsing lengan baju, celana dll...nganter anak terapi pake motor ( anak diiket pake kain gendong)...kadang nerjang banjir...(maklum waktu itu rumah didaerah banjir)....nongkrong di tempat terapi biar bisa belajar nerapi anak, TERNYATA ada kok yang lebih menyedihkan dari saya....bisanya cuma naruh anaknya di tempat terapi....n marah marah ama pengasuh anaknya....he...he...he....

SEKARANG....saya merasa hidup saya jauuuh lebih baik.....mudah bersyukur....gampang seneng....( tau adib bisa "spontan nanya" aja kayak dapet undian milyaran...), bisa nge net...., seneng baca buku...(biar gagap inggris...cuek), jadi tau kalo saya juga alergi terigu.... ( lumayan gak migraen lagi)....OOOHHH indahnya hidup ini......



salam hangat

Mama Adib ( yang ngaku bersyukur punya adib yang autis)



----- Original Message -----

From: Yuliana D

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Bu Elisa,

Nah... topik kesukaan saya nih... hehehe.... soalnya suka gregetan dan serba

salah jadinya...

Pernah ada seorg psikiater nanya ke saya, apa sih harapan ibu yg tertinggi

utk jason setelah tau kondisi jason yg autis? Saya sih harapannya simple,

pingin dia bisa hidup mandiri, urus dia sendiri, sanggup menghidupi diri dia

sendiri, itu saja, gak perlu lah kl emang dia gak sanggup, sampe lulus

sekolah S1 S2 S3 S4... dst. gak perlu lah dia jenius, kaya dan terkenal..

(yah kl emang dia pintar, bisa sekolah, lbh syukur lagi, saya nerimo).. kl

dia nanti gak mau merit pun, terserah... trus saya nanya, apa salah harapan

saya dok?

Dia bilang, gak kok... harapan ibu ok2 aja. Trus saya tanya kenapa?? Dia

bilang, ada banyak org tua yg dtg ke dia dgn harapan setinggi langit, boleh

sih cita2 setinggi bintang di langit (puitis amat yah hari ini)... tp kita

jg hrs realistis dan berjuang utk itu... Harapan mereka, anaknya hrs bisa

lulus minimal S1, pintar, dsb.. lho emangnya dokter ajaib? Dan lbh

menyedihkannya lagi, byk diantara mereka tuh yg (maaf, mungkin krn merasa

kaya) pokoknya aku mau tau beres yah, serahin tumplek ke dokter atau terapi

center, pokoknya anak saya hrs normal, hrs pinter.. berapapun biayanya, gak

ada masalah.. mau diapain pun anaknya gak masalah... But they dont realize

that not everything can be bought with money... yah saya yakin teman2 milis

gak ada yg begitu, krn dgn join di milis ini adalah langkah awal utk mencari

informasi, terlibat dgn dunia autisme..

Memang sulit kl kita mau suggest sesuatu ke org lain.. nanti malah dianggap

salah, jd ribet.... tp bu Elisa, plg gak ibu udah berusaha, perkara dia mau

terima atau gak yah terserah dia..

Yg tersulit adalah menerima keadaan anak pd awalnya... tp setelah itu, jika

kita bs menerima dgn lapang dada, kita berjuang dgn sekuat tenaga kita,

pasti ada mutiara dibalik itu.. tp yah gak tau kpn mutiaranya keliatan...

Salam,

Yuli



----- Original Message -----

From: salisa

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Dear bu Yuli,

Saya sudah nulis cape2 eh... hilang.. karena waktunya expired... padahal sekarang sudah tengah malam..

Saya setuju, kita ngak bisa menyerahkan pada dokter dan praktisi lainnya mengharapkan miracle. Mereka membantu yang terbaik so far, tetapi anak adalah anak ktia, masih banyak perjuangan yang harus dijalani sebelum bisa mencapai tujuan. Kita juga sebaiknya realistis.. saya juga kalau melihat joshua, bagaimana ini anak bisa masuk sekolah biasa....

Kadang saya pikir mungkin jalan hidupnya lain, cara mencari makannya juga lain...

Sekarang ini sih target saya ngak macam2, asal mau makan saja... karena susah sekali makannya. Kalau dibandingkan dengan anak2 lain.. yang lebih maju, atau anak normal. Kadang saya lupa bersukur berapa jauh kemajuan yg sudah dicapai sekarang ini. Jadi saya introspeksi diri berkali-kali.. untuk selalu mensukuri setiap tahap yang ada dan ngak bisa buru2.. juga mungkin ngak bisa setinggi harapan saya.

Sekarang Joshua sudah bisa bicara, sudah merupakan kemajuan, tapi juga menimbulkan banyak keprihatinan karena begitu sudah bisa bicara semakin ketahuan kalau dia masih jauh dari normal.. Jadi perjalanan masih panjang.

Mengenai saran pada orang tua lainnya..

Kita memberikan saran karena perduli pada anaknya. pada akhirnya walaupun ternyata ada perbedaan, ya silahkan lakukan yang terbaik untuk anak masing2, kita juga ikut bersukur kalau anaknya semakin maju.- ini prinsip saya.

Tapi kadang2 kejadiannya ngak sesimple ini, jadi bikin saya pikir2 kemudian hari ketika ada keinginan ingin memberikan saran pada orang lain.

Untuk anak kita ya... gosok terus.. moga2 suatu hari mutiaranya kelihatan. Orang bilang moga2 "there's light at the end of the tunnel".

Selamat menggosok mutiara..

Salam hangat, Elisa

Bu Elisa,



----- Original Message -----

From: Mieke Randa

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Bu Elisa,

Ibu ini halus juga yach perasaannya.... sama kayak aku dech (eittt... ga

bermaksud nyama2in... karena aku juga sering banget ngadepin konflik batin,

dihadapkan pada situasi yang tidak memungkinkan saya untuk memilih, antara

diem aja... atau "ikut campur" dalam arti seperti yang ibu gambarkan.)

duh, memang yach entah kenapa kalo kita liat ada anak yang sepertinya punya

ciri2 'Autism alike'.... rasanya kita pingin banget nolong, pingin banget

meluk.... entahlah... pokoknya memberikan informasi sebanyak2nya atau

sekedar sharing dengan orangtuanya... karna hidup dengan individu autistik

pasti tidaklah mudah.... Boong rasanya kalo ada yang bilang hidup dengan

individu Autistik ini menyenangkan.... tapi satu hal yang pasti, bahwa kita

bisa mengubah keadaan menjadi lebih menyenangkan kalo kita belajar menerima

anak kita apa adanya... dan belajar mengusahakan terbaik untuk buah hati

kita.

Saya jadi ingat peristiwa waktu ngantri di apotik (yang dulu pernah saya

share)... trus liat anak Down Sindrom yang juga 'autism alike'... yang

dicubitin dan di gaplok terus menerus oleh ibunya hanya karena si anak tidak

mau stay still, duduk maniez diruang tunggu... duh, mana bisaaaa.. Kasihan

dech.... tapi karena pengalaman sebelumnya, saya ditegur ibu2 yang bilang...

"Anak ibu memang Autis... tapi anak saya baik2 aja... pleasse... mind your

own business"... membuat saya tidak berbuat apa2 pada saat itu, duh, sedih

dech.... Sebetulnya sekarang2 mah saya dah ga peduli tanggapan oranglain.

Buat saya jauh lebih penting mereka sadar dulu anaknya butuh "diterima" dan

diberi pertolongan.... perkara ditolak orang mah udah biasa dech... udah

resiko saya mengambil option ini. Belum lagi resiko kita dituduh mencari

popularitas lah... sok pinter lah... sok tahu lah... padahal niatnya bener2

tulus pingin nolong oranglain...

Kalo menurut saya, asal kita berani mengambil resiko itu... hajar ajah...

tiap ketemu anak yang ciri2nya mengarah ke Autis... dekati orangtuanya...

kalo orangnya openminded kemungkinan besar bisa menerima masukan kita...

tapi kalo nggak yach... Anggap aja "ongkos belajar"... supaya habis ini kalo

kita ketemu orang yang kayak gini lagi... udah canggih, hahaha....

Tiap perbuatan baik kan... pasti akan berbuah baik... apa yang kita tabur,

itu yang kita tuai bukan?... dengan melayani anak2 SN sebanyak2nya... berkat

dari Yang Empunya Kehidupan ini akan mengalir melalui Anak2 kita.

So, gapapa bu... ibu pasti bisa dan berani untuk bicara pda orangtua yang

ibu curigai anaknya SN... dulu juga saya gitu soalnya... sekarang terjang

dulu... malu dan takut dianggap yang enggak2... urusan belakang... kemana2

sekarang saya bangga sekali kalo bilang "Gapapa, Anak saya juga autis

kok"....

salam hangat,

mieke



----- Original Message -----

From: salisa

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

BU Mieke,

kalau saya perhatikan bu Mieke ini rajin sekali dan selalu siap memberikan saran.. ;o)) Saya harus banyak belajar dari ibu..

Maaf ngak nulis panjang2 sudah ngantuk.. cape sekali hari ini, maklum ngak ada pembantu dan lain2nya, semuanya kerjain sendiri..

Salam hangat,

Elisa



----- Original Message -----

From: maria a

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Dear All,

Kadang apa yang gak kita harapkan itu tidak terjadi , dan apa yang kita

tidak harapkan itu yang terjadi...

Sungguh takjub aja, dengan kejadian simple ..misalnya kalau ke gereja dulu

aku selalu mengharapkan MADELEINE bisa duduk tenang ,diam lah..Tapi gak

bisa. Eh..udah gak berharap lagi alias sedikit frustasi ..Tau - tau sekarang

dia bisa duduk tenang , lebih tenang lagi daripada adiknya yang bukan

autis... (sungguh Aneh, harapan dah gak ada, tapi terjadi ). it is simple

cerita.

Banyak lagi deh, misalnya dulu waktu pertama bawa dia naik pesawat..wah dah

sejuta kuda - kuda tips nih..bawa ini, bawa itu..ngak taunya di atas pesawat

..dia langsung tidur....

Jadi boleh ada HARAPAN tapi jangan sampai MENYIKSA batin kita.... Itu yang

aku belajar dari hikmat aku membimbing Madeleine.

Semoga bermanfaat

MARIA ( mama madeleine)



----- Original Message -----

From: salisa

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Bener.. bener..

Saya juga ingat ada masa2nya seperti ini...

Waktu Joshua lagi kumat parah2nya, biasanya saya antar sampai bus sekolah, tapi karena mau ketemu gurunya ada yang mau dibicarakan, saya juga kesekolah. Selesai bicara Joshua ikut gurunya, dia jalan disamping gurunya, tiba setelah beberapa langkah dia berhenti dan berbalik mengambil backpacknya yang ketinggalan. Kemudian kembali menyusul dan menggandeng tangan gurunya.

Rasanya seperti di guyur air dingin, bahagianya saya.. Gurunya dan saya bertatap-tatapan dan tersenyum. Dulu ini sekedar sadar bisa dan ingat bawa back-pack sendiri sudah kemajuan yang amat sangat.... Joshua masih non verbal.

Salam hangat,

Elisa - ngantuk berat..



----- Original Message -----

From: Ibu Embun

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Bu mieke ini emang top dehhh.... rajin banget ngasih pencerahan dan berani malu demi perjuangan. Semangatnya itu lho jadi inget pejuang 45 hehhehe...



Kalau kisah seperti bu Elisa saya juga pernah nemuin.

Ceritanya adik saya ngajar di TK berbasis alam dan dia punya murid yang Autis namun penerimaan ibunya sangat minim. Penasaran, anak-anak saya, saya ikutkan di program liburannya. Agak jauh dari rumah tapi saya bulatkan tekad biar bisa ketemu ortu-sebut saja nama anaknya Nana. Dengar cerita dari adik saya saja saya sudah gregetan banget.

Inget kisah curhatnya Karin ttg keponakannya Ridwan ? Kurang lebih seperti itulah perlakuan yang diterima Nana. Padahal secara ekonomi keluarganya sangat mampu dan cukup well educated.



Pas saya ketemu diprogram liburan, benar aja itu ibu nggak mau pegang anaknya sama sekali yang jagain Nana ya mbaknya dan dia malah sibuk memuji Nada yang sangat mau bermain bersama yang lain sementara Nana malah sibuk melarikan diri dari teman2nya. Saya greget karena dari adik saya saya tahu bahwa Nana sudah pintar membaca dan menulis. And guest what ? Dia belajar dari TV jadi nggak pernah ada yang ngajarin dia.. Nana juga bisa menulis kata dari belakang misalnya kalau disuruh adik saya menulis kata ‘makan’ maka dia tulis dulu huruf n,a,k,a,m dari belakang. Hebat kan ?? Sedihnya ibunya malah nggak melihat kehebatan itu. Pingin rasanya meluk Nana tapi dia masih belum mau dipeluk selain sama mbaknya. Wuiihhh.. tambah sedih deh.. Deep inside pasti ibunya iri sama simbak, ibu mana sih yang nggak mau dipeluk anaknya.



Saya pingin nolong ibunya Nana tapi dia terlanjur mengunci diri. Gimana dong?

Saya beruntung menemukan komunitas PK. Dalam hati pasti ibunya Nana juga hancur. Cuma caranya menghadapi takdir yang Maha Kuasa yang tidak tepat. Saya jadi ingat buku Chiken Soup for the Mother Soul 1. Disitu kan ada kisah perumpamaan Ketika kita hamil ibaratnya kita sedang merencanakan perjalanan ke italy. Kita belajar bahasa italy, ngebayangin coloseum, nyantainya bergondola ria di kanal kanal venesia dll.

Tapi ternyata pas kita melahirkan kita dibawa ke negeri yang lain. Tiba tiba pesawat kita mendarat di Belanda. Kaget, sedih, marah sudah pasti tapi ketika semuanya bisa kita hadapi dengan tenang kita mulai bisa melihat sekeliling. Ternyata Belanda juga indah.. ada kincir angin besar, ada Keukenhof ( kebun tulip ), ada Volendam ( ternyata benar lho holland itu berada di bawah permukaan laut coba deh ke sana ) dan yang paling hebat belanda juga punya kanal kanal yang nggak jauh beda sama venesia.



Waktu baca kisah itu asli saya nangis sejadi-jadinya karena Nada is my Holland. Dialah amanah terindah yang Allah berikan pada saya. Untuk bisa menatap bening matanya saya butuh perjuagan 3 tahun dan semuanya terbayar ketika dia tersenyum menatap saya. Mata Nada adalah mata terindah yang pernah saya lihat sepanjang hidup. Melodi terindah yang pernah saya dengar sepanjang hidup adalah ketika suatu pagi bangun tidur ada tangan yang menepuk pipi saya keras berkata 'mimi..anun ( bangun)'.

Kayak sekarang ini Nada sudah nepuk pipi saya lagi tandanya waktu saya di depan komputer sudah selesai



Salam

Risris ( Ibunya Nada, embun cantik yang katanya ASD )



----- Original Message -----

From: Annie L

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Dear All,

Dari tiap hari baca email2 disini aja sudah menambah semangat saya berkali lipat supaya engga patah semangat. Padahal saya suka stress kalau Justin lagi ngamuk seperti kemarin waktu kita di mal, dia nangis dan guling2 di lantai ga mau bangun hanya karena keduluan nanny-nya pencet lift (minta ampun deh), sementara mata orang2 yang lewat udah tambah melotot aja liatin terus.

Terima kasih rekan2 di milis ini. Saya bersyukur sekali dengan adanya sharing disini.

Rgds,

Annie (Justin's mom)



----- Original Message -----

From: Mieke R

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Hari2 dengan autism

Ibu Embun, Ibu Elisa... n all ibu2 yang berhati emas...

Itulah enaknya kita bergabung dikomunitas ini yach... tempat kita berbagi...

sharing pengalaman... saling menguatkan, dan saling melengkapi sebagai satu

keluarga... saya selalu bersyukur tiap kali ingat bagaimana Tuhan

"mempertemukan saya dengan komunitas ini... (saya pernah nulis puisi untuk

ngungkapin betapa beruntungnya saya menemukan komunitas PK...) sehingga saya

tidak lagi merasa berjuang sendiri.

Ibu2 yang memperlakukan anaknya dengan tidak proper, saya pikir bukan karna

tidak sayang... tapi pasti pernah memiliki trauma dalam kehidupannya yang

berhubungan dengan anaknya yang SN, sehingga dia memilih untuk membangun

"benteng" pertahanan buat dirinya sendiri. Pasti lelah rasanya merasa

sendiri, sehingga tekanan2 hidup itu membuat mereka memperlakukan anak2

Mereka dengan tidak layak...

Ah, seandainya semua semuga orang bisa kita rangkul dan bergabung bersama

kita disini... rasanya kita mungkin tidak lagi akan mendengar ada orangtua

yang menyiksa anak2 SN mereka, mengurung mereka karena dianggap aib dalam

keluarga dsb.

Semoga saja....

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - © Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy