Sharing PDD Nos

07/14/2007

----- Original Message -----

From: Hera

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: [Puterakembara] Sharing PDD Nos

Dear parents,

Perkenalkan, saya Hera, bundanya Pasha (laki2, 3 tahun), baru bergabung di milis ini. Mau ikutan sharing boleh ya smile Anakku didiagnosa autis dengan screening test/assesment untuk kategori PDD-NOS, sekitar 6 bulan yang lalu. Kemudian oleh DSA-nya dirujuk untuk terapi di kliniknya, namun tidak perlu diet & terapi biomedis.

Saat di klinik terapi, Pasha disuruh untuk terapi SI seminggu sekali, tapi sudah bbrp lama ini saya lihat tidak banyak kemajuan. Sebetulnya dalam beberapa hal, Pasha memang memiliki ciri yang sama dengan kategori PDD-NOS, seperti belum ada kemampuan verbal, hanya babling, tidak suka bermain (kalaupun bermain dengan cara yang aneh- misal menumpahkan buku2 dan lego dan dikumpulkan di satu tempat, suka sekali benda2 dingin & bertekstur), dan tidak suka berinteraksi dengan teman sebayanya.

Kalau dipanggil, kadang menengok, kadang tidak- terutama kalau sedang asyik dengan kegiatannya sendiri. Tapi untuk kontak mata & fisik, tak masalah, dia suka memeluk dan mencium. Tidak tanrum, dan juga kadang mengerti perintah tertentu, tapi seringnya sih enggak (belum bisa disuruh tutup pintu, ambil sesuatu). Kalau ingin sesuatu, biasanya menarik tangan org dewasa di sekitarnya. Tapi yang paling menonjol adalah speech delay-nya, hanya babbling dengan berbagai intonasi.

Mohon sharingnya dari para bapaks dan ibus sekalian ya smile

terimakasih banyak sebelumnya...

Hera

----- Original Message -----

From: Didi

To: 'peduli-autis Puterakembara'

Subject: Re: [Puterakembara] Sharing PDD Nos

Bunda Pasha,

Kebetulan anak saya Khairan juga di diagnosa sama dengan putra ibu. Awalnya saya juga bingung mau bagaimana, tapi setelah konsultasi ke sana sini solusinya memang ada ditangan kita (orang tua).

Terapi di luar hanya salah satu usaha kita untuk membantu buah hati kita serta menambah pemahaman kita tentang permasalahan yg dihadapi oleh anak kita.

Anak saya juga sudah 11 bulan terapi tetapi masih belum bisa bicara satu suku kata pun. Anak saya malah disarankan untuk lebih fokus ke terapi SI sebelum masuk ke terapi wicara. Banya sekali teori tentang hal ini yang membuat kita tambah bingung. Karena tidak ada kasus yang benar benar sama untuk setiap anak.

Saya sudah menjadi peserta pasif di PK untuk beberapa bulan dan makin yakin lagi kalau tidak ada kasus yang benar benar sama meski di diagnosa sama oleh dokter. Sebenarnya saya ingin ada pertemuan untuk anak-anak yg didiagnosa sama ini, apakah memang memperlihatkan ciri yang sama??? Kemudian bisa sharing terapi apa saja yang diperoleh dan bagaimana perkembanganya.

Kebetulan saya sudah mulai mencatat secara detil perkembangan Khairan selama

3 bulan terakhir.

Jika ada orang tua yang putra/putrinya di diagnosa PDD-NOS dan bersedia

berbagi, kita bisa melakukan:

1. mengamati kondisi buah hatinya saat ini

2. terapi apa saja yang dijalani (ABA, SI, dll)

3. apakah disuruh menjalani diet tertentu

4. bagaimana perkembangannya dari waktu ke waktu.

Dari informasi yang kita dapat paling tidak bisa menambah wawasan kita dan membantu kita untuk bisa memberikan yang terbaik bagi buah hati kita.

Jika ada yang bersedia berbagi bisa japri ke saya.

Atau langsung ke PK jika diizinkan oleh Bu Leny

Terimakasih

Didi H (Ayah Khairan, 2thn 5 bulan)

----- Original Message -----

From: Leny Marijani

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: [Puterakembara] Sharing PDD Nos

Pak Didi,

Silahkan..... boleh ajah....

Sepertinya banyak yah... rekan yang anaknya didiagnosa PDD NOS,.

Asal tujuannya benar2 untuk kemajuan anak-anak.

Hati-hati ajah kalau membandingkan perkembangan anak dan ternyata anak kita jauh tertinggal dengan yang lain (dengan terapi yang sama)... nanti frustrasi.

Tapi kalau Bapak sudah sadar kalau kondisi tiap anak beda-beda sih... udah bagus.

Salam,

Leny

----- Original Message -----

From: Didi

To: 'peduli-autis Puterakembara'

Sent: Friday, January 19, 2007 1:41 PM

Subject: Re: [Puterakembara] Fw: perkenalan, bunda Pasha

Terimakasih Bu Leny,

Memang yang paling mendasar kita harus sadar masing masing anak punya

kelebihan dan kekurangan.

Maksud saya sebenarnya bukan untuk membandingkan anak, tapi dengan mengetahui kondisi anak saat ini (berdasarkan diagnosa ahli)dan saran saran yang diberikan (terapi, diet dan sebagainya), bagaimana pengaruhnya terhadap perkembangan anak.

Seperti Bunda Pasha yang baru menjalani terapi 6 bulan terus merasa tidak ada perubahan terhadap putra beliau, kemudian menghentikan terapi SI.

Mungkin dengan berbagi informasi ini bisa menambah keyakinan kia untuk lebih

konsisten (seperti saran Bu Ita)dengan pola terapi anak, karena ada anak yang cepat perkembangan kemampuan biacaranya (setelah masuk terapi) ada juga yang lama sekali. Benar ndak bapak...Ibu para senior di PK.

Saya tidak tahu apakah sharing informasi ini ada manfaatnya, Cuma disini saya berharap dengan adanya sharing informasi ini akan menambah pengetahuan kita tentang kondisi anak kita dan pola terapi yang diterapkan (berapa jam terapi seminggu, aktivitas apa saja yang diberikan) karena sebagai orang tua sejujurnya saya masih buta dengan berbagai jenis terapi ini.

Awalnya anak saya sempat ditawarkan terapi wicara tapi seorang terapis mengatakan tidak akan efektif karena anak saya belum mau kontak mata dengan dia, jadi sebaiknya terapi wicaranya dihentikan dulu.

Binguung euy yang mana yang harus diikuti......

Salam

Didi

----- Original Message -----

From: Yuliana

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Sharing PDD Nos

Dear Bu Hera,

Selamat bergabung Bu, meskipun saya juga baru bergabung bbrp hari sebelum Ibu.

Dari tulisan ibu, kok mirip sama anak saya Jason yah? Saya sih gak tau label pastinya jason, masuk dlm kategori apa, karena udah capek nyari kanan kiri, sampe ke singapore jg cuma dibilang masuk dlm kriteria autis.

Jason tidak ada masalah dengna kontak fisik, suka dipeluk, cium, dsb. Kontak mata memang agak terbatas. Kadang mengerti perintah, kadang enggak... jd suka bingung jg sih, ini anak ngerti apa enggak sih?? Coba deh, ibu perhatikan, apakah dengan bantuan gesture atau body language, dia lebih mengerti perintah ibu. Kalau jason saya perhatikan begitu, jd dia belum ada "link" nya ke kata2.

Sejauh ini, setelah jason di diet dan terapi biomedis, banyak perkembangannya. Lebih ada kemajuan dlm kontak mata, dan mengikuti perintah.. Dia jg sering babbling dengan berbagai intonasi. Tp terakhir2 ini, ada kata2 yg mulai keluar, seperti : ok, no, ta (dr minta)...

Dari pengalaman saya, masih byk dokter yg tidak menyetujui terapi biomedis,

tp menurut saya , semua berpulang kepada kita sendiri sebagai orang tua. Yg unik ttg anak autis adalah, penanganan yg berbeda beda pada tiap anak. Jd kalau menurut pandangan saya, ada baiknya ibu mencoba untuk diet dan terapi biomedis, dicoba dulu, kalau ada kemajuan yah diteruskan, kalau tidak ada pengaruhnya, yah di stop. yg penting kita limitkan pada yg safe safe saja, no harm kan? at least kita mencoba berbagai cara dulu. Saya dinasihati oleh salah seorang ibu anak autis, supaya cepat2 mencari penanganan, bahkan jg mencari dokter (karena sampe skrg saya koboi aja, gak pake dokter), supaya tidak terlambat, jgn sampai kita menyesal nantinya, kok gak dari dulu yah saya kasih ini. karena semakin dini terdeteksi, chance makin besar untuk

berfungsi secara normal.

Terus, coba juga, kalau ngomong dengan Pasha, limitkan pada satu kata atau dua kata, dan konsisten biar gak bingung. Terus kalo bicara diperlambat. jadi misalnya kita mau minta di buka, kita ambil tangannya sambil bilang "BUKA" dengan tegas dan pelan. Ini sih yg saya dapatkan dari nasihat teman2 yg lain. Coba juga kalau dia mau sesuatu, selain menarik tangan kita, biasakan Pasha untuk meminta, jadi mulai dulu di bantu tangannya utk meminta, sambil bilang "MINTA". Skrg jason sudah mulai otomatis mengulurkan tangan bila mau meminta sesuatu, dan kalo sama terapisnya di rumah, dia mau bilang "TA', tp sama saya belom. Cuma yg perlu diingat, harus sabar bu, kita blh coba tp jgn sampai dia frustasi. Jd harus liat limit dan timing jg, kl dia kekeh gak mau, yah biarkan, coba lagi lain kali.

Apakah Pasha juga di terapi wicara? Apa terapinya gak kedikitan bu?

Lucu jg yah, jason juga kadang2 suka menumpahkan lego dan buku dibuang2.

Kayaknya ada sesuatu efek yg menarik buat dia. dia jg suka ngumpulin barang/ binatang / mobil / orang2an di suatu tempat.

Yah ini sih cuma komentar saya aja bu, maaf yah kalau ada yang salah, saya juga belum banyak ilmunya. Mohon dikoreksi oleh teman2 yg lain kalo ada yg salah atau kurang.

Thanks.

Salam,

Yuli (mama Jason)

----- Original Message -----

From: Hera

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Sharing

Terimakasih mama Jason atas sharingnya... kok sama ya dengan Pasha yang suka bongkar2 buku & lego terus dikumpulin di satu tempat? Pernah saya coba ajarin nama2 benda lewat flash cards, eh flash cardnya selalu direbut dari saya terus dikumpulin semua di satu tempat :-p

Cuma memang Pasha jarang sekali tantrum dan kelihatannya tidak hiperaktif, makanya DSA-nya malah cenderung mengkategorikannya pasif. Tapi pasif2 banget juga enggak sih, dia seneng lari2 mengitari rumah. Kalau marah paling karena frustasi keinginannya gak dimengerti sama kita smile

Iya, memang bu Yuli, Pasha lebih 'ngeh' kalau perintahnya disertai body language, ya memang belum terlalu nyambung dengan kata2. Tapi kontak mata tidak masalah, sama terapisnya juga dinilai kontak matanya sangat baik, hanya verbalnya yang belum ada dan kebiasaan2 'aneh' dalam bermain seperti obses dengan benda2 lembek (sambel sachet, gelas aqua) dan dingin (suka sekali buka kulkas).

Rencananya sih mau coba terapi wicara, mungkin sambil jalan juga terapi SI-nya (sampai saat ini masih, seminggu sekali). Di rumah juga saya coba untuk mengajarinya kata per kata sesuai saran bu Yuli. Memang mesti ekstra sabar ya bu smile

rgds,

Hera

----- Original Message -----

From: Yuliana

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] Sharing PDD Nos

Pak Didi,

Saya setuju dengan bapak, sebagai orang tua yang baru mengetahui anaknya autis, seperti berjalan dalam kegelapan. terkadang kita kecewa karena kita sudah melakukan sesuatu yg akhirnya malah tidak ada hasilnya. Jadi berbagi pengalaman (meskipun tidak ada anak yg penanganannya 100% sama), bisa membantu kami untuk memilih dan memutuskan utk mencoba atau tidak.

Pada awalnya, saya buta sama sekali, aduh mau mulai dari mana?? saya belum tau ttg adanya terapi biomedia dan diet. Saya dikenalkan pada salah satu klinik di spore yg menangani autis, saya langsung sambar aja, ikutin, tp ternyata tidak sesuai dengan harapan saya, karena mereka tidak mengikuti Protokol DAN!, jd mereka tidak percaya dengan terapi biomedis. Sebelumnya, saya sempat diet GF/CF, dan kemajuan Jason cukup bagus. Sambil di terapi Si dan TW masing masing 2 jam seminggu. Setelah saya tau ttg klinik ini, eh malah dia suruh stop diet karena jason butuh gizi utk perkembangannya. Saya sempat stop 3 hari, yg ada malah baru keliatan jeleknya, ngamuk terus pas dikasih susu sapi lagi. Saya terus bertahan selama 3 hari, akhirnya saya putuskan untuk kembali ke diet semula, dan jason lbh kalem lagi. Jd, berdasarkan pengalaman saya, gak semua dokter bisa dipercaya (maaf yah kl menyinggung), krn mereka punya pandangan / aliran mereka masing2, tp kita sbg orang tua lah yg paling tau ttg anak kita. memang terkesan kejam kl dibilang bhw kita menerapkan trial and error pd anak kita, tp itu kenyataannya kok. Krn autis ini unik, tidak ada yg sama persis, maka penanganannya pun berbeda2. Jd kalau memang secara finansial memungkinkan, cobalah bbrp jenis terapi berbeda, jd kita bisa tau "it works" or not. Bukan hanya mengikuti saran dokter, tp akhirnya kita malah jalan di tempat dan waktu kita terbuang percuma.

Awalnya saya cuma diet GF/CF, tp kemudian saya kontak ke Dr. McCandless di USA dan beliau meminta diet SF jg sblm beliau mau menangani anak saya. Terus terang saya gak pake dokter sampe skrg, byk yg menyarankan saya utk mencari dokter, mau sih tp so far baru ketemu di spore yg kayaknya ok, the autism clinic yg mengikuti protokol DAN!. Jd saya coba SF diet jg, keliatannya lumayan ada kemajuan. Jd yah saya terusin, meskipun berat gak kasih anak saya minum susu malamnya. Terus awalnya saya hanya memberikan bbrp jenis suplemen saja berdasarkan bacaan saya di buku Children with starving brain. Saya jg melakukan bbrp test simple sendiri, dan hasilnya Jason punya kandungan tinggi logam berat, dan kekurangan banyak vitamin, mineral, dsb. Bisa keliatan jelas sekali kemajuannya dari segi kualitas tidur. Jason dulu suka bangun tengah malam, ngigau, tepuk tangan n teriak2 sendiri di tengah malam. Sekarang sudah lumayan banyak berkurang. Eye contact pun sudah ada meskipun msh gak sering tp kuantitas lbh lama. Jd saya pikir, selama ini yg saya lakukan sudah benar. Saya tambahkan lagi bbrp jenis yg selama saya baca itu aman utk dikonsumsi dlm dosis yg tdk terlalu besar. To yah tetap saja kadang2 suka frustasi, kalo tiba2 jason diare, dsb.. harus baca lagi buku diarynya dan ditelusuri lagi apa yg salah.

Dari segi terapi, tadinya saya cuma SI dan TW saja, trus pikir2 lagi, saya geber aja deh sekalian. jd skrg saya tambahkan terapi edukasi, musik dan OT. Plg tdk dia sibuk jg kan, drpd di rmh setelah sekolah malah main sendiri dan nonton TV.

Yah semua layak dicoba lah... anti diliat apa efektif gak...

Sekian saran dr saya

Salam,

Yuli (mama Jason)

----- Original Message -----

From: Hera

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] perkenalan, bunda Pasha

Ya betul, pak Didi...

saya sependapat, memang kasus anak2 ini berbeda satu sama lain. Dari yang saya pernah baca di buku A Parent's Guide for Autistic Children, katanya kalau ada satu ruangan penuh anak2 autis, tingkah laku mereka mungkin tidak mirip satu sama lain. Hanya kalau diperhatikan lagi, mereka punya satu kesamaan, yaitu tidak berinteraksi satu sama lain.

Pasha masih menjalani terapi SI-nya sampai sekarang pak, cuma ya itu karena latihan-latihannya itu juga dan lucunya pas saat di tempat terapi dia suka bad mood, karena mungkin bete suka dipaksa/dibikin nangis sama terapisnya. Misalnya, diprompt untuk naik perosotan dengan cara diambil benda yang sedang dipegangnya supaya dia ambil. Nah, si Pasha ini malah kesal dan gak mau naik. Lucunya, kalau saya ajak naik perosotan di tempat eyangnya, dia lancar banget naiknya, tanpa ngambek. Model luncuran sengaja dibikin mirip dengan di tempat terapinya, supaya bisa latihan di rumah.

Makanya saya jadi mikir, apa mungkin pendekatannya kurang pas kali ya. Pasha model yang sensitif jadi gak bisa dipaksa gitu, sekarang kl ke tempat terapi suka ngambek gak mau turun dari mobil :-p

Karena itu jadi kepikiran mau manggil terapis aja ke rumah, mungkin lebih familiar dan nyaman buat Pasha.

Mungkin ada yang punya pengalaman sama dengan saya?

rgds,

Hera

----- Original Message -----

From: Didi Hardian

To: 'peduli-autis Puterakembara'

Subject: [Puterakembara] PDD NOS

Bu Hera/Yuliana,

Sebenarnya saya termasuk tipe orang tua yang tidak begitu peduli dengan label yang diberikan dokter.

Saya Cuma tertarik dengan ciri-ciri yang hampir sama antara Putra Bu Hera/Yuliana dengan anak saya.

Yang menjadi fokus utama adalah:

1. Kalau dipanggil kadang melihat kadang tidak

2. Kontak mata, kalau sedang bermain "sepertinya" normal

3. Belum bisa bicara (satu suku kata yang sempurna)

4. Belum paham perintah perintah sederhana

Ada beberapa tambahan untuk Khairan

1. Keseimbangannya tidak stabil, kadang bisa naik/turun tangga kadang takut.

2. Jalan sering kesandung atau nabrak

3. Kalau bermain mobil mobilan pasti langsung tidur di lantai.

Terapi yang kami berikan: 10 jam perminggu di Yayasan Pratama dan 4 jam di rumah. Ini sudah jalan beberapa bulan tapi belum ada perubahan dengan kemampuan verbal. Tadinya saya kuatir dengan kemampuan bicaranya tetapi mulai minggu ini akan fokus ke keseimbangannya dulu.

Sekarang kita buat tempat bermain untuk latihan keseimbangannya. Tahap awal kita buat perosotan dan tangga untuk Khairan latihan turun naik.

Nanti kalau ada perubahan sya akan sharing dulu.

Obat yang masih diminum saat ini: LUMINAL

Salam

Didi H

----- Original Message -----

From: Hera

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] PDD NOS

Iya pak Didi, sepertinya Khairan mirip dengan Pasha, cuma kalau Pasha gak suka main (dikasih mobil2an gak pernah dimainin) ya cuma diberantakin aja.

Dulu dia juga suka takut naik/turun tangga, juga kalau permukaan tanah/jalan

tidak rata, misal turunan, suka agak takut. Malah dulu kalau diajak ke pantai agaj jijik/takut sama pasir. Sekarang alhamdulillah krn terapi SI dan diajak hiking/berenang, sudah berani naik-turun tangga, walau kadang masih ragu. Dulu takut banget diajak ke kolam renang, sekarang gak mau keluar, hehe Cuma verbalnya aja masih kurang sekali.

Kalau dulu2 kadang juga suka kesandung/nabrak, sekarang alhamdulillah sudah enggak. Sekarang karena ada perosotan di rumah eyangnya, kerjanya main perosotan terus, kalau di tempat main umum juga begitu. Hanya di tempat terapi aja dia masih ngambek (protes kali ya sama terapisnya).

Pasha gak dikasih luminal sama dsa-nya, cuma suplemen ginko biloba, kapsul prolacta for baby sama nootropil (piracetam) sirup ya kl ndak salah untuk merangsang saraf otak ya.

segitu dulu deh sharingnya, semoga bermanfaat smile

rgds,

Hera

----- Original Message -----

From: Yuliana

To: peduli-autis Puterakembara

Subject: Re: [Puterakembara] PDD NOS

Dear Pak Didi,

Saya juga cukup tertarik dengan ciri2 Khairan yang mirip dengan jason. Apalg jason gak jelas kan labelnya apa.

Terutama kalo dipanggil, kadang nengok kadang enggak. jd bingung pas ditanya ama dokter, ini anak sebenarnya nengok pas dipanggil itu kebetulan aja atau emang suka cuek? Cuma saya sering perhatikan, kalau saya pulang kerja, setelah seharian gak ketemu, kalau saya panggil, langsung nengok dan melihat ke saya. Tp kalau sudah seharian bareng main sama Jason, kalo dipanggil jarang nengoknya.. Bingung jg, apa karena dia terbiasa dengar suara kita, jd cuek atau bagaimana? Mungkin teman2 yg lain ada pengalaman yg bisa menjelaskan fenomena ini?

Soal kontak mata, ya itu, on off juga. kl lagi main n nyanyi sama kita, dia mau kontak mata. tp kl lagi kita coba untuk encourage dia utk bicara, malah gak mau ngeliat ke kita. Dan saya juga perhatikan, Jason sptnya mau ngomong tp gak bisa keluar. Terus, terkadang kalau kita agak paksakan untuk ngomong dulu, misalnya panggil Mama atau papa jika dia minta dibukakan VCD kesukaan dia, dia malah kayak org kebingungan gitu, gak tau mesti gimana, yg ada dia melakukan hal2 yg biasa dia lakukan, mencium atau bilang please dgn gaya Baby Bop. Jdnya saya takut malah dia kebiasaan, kalo mau mendapatkan sesuatu malah bilang please atau mencium, skrg sih nambah tangannya meminta. Tp kalo disuruh ngomong minta malah dia bingung. Pernah sih minggu lalu, terapisnya bilang dia bilang "Ta" berkali2 pas disuruh meminta, tp cuma sesaat itu aja, abis itu gak mau lagi.

Dan saya agak khawatir mengenai kosa kata Jason, dulu dia bisa ngomong "One to Ten" counting, bye, stop, go, dsb.. skrg malah cenderung hilang, gak mau ngomong lagi. Saya gak tau apakah bosan dgn kata2 tersebut saja, atau karena dia malah mengalami kemunduran. Dari behaviour sih banyak kemajuan, memang minggu lalu ada kemunduran karena tiap sore nangis, frustasi, emosi. saya jg

lg bingung karena apa.

Jason juga suka nabrak kl jalan atau lari, makanya dibilang bhw Jason awarenessnya msh kurang thd sekitar, jd kl lari2an di jalan suka bahaya, gak liat mobil atau motor yg datang. lari2 di mal jg bahaya, suka nabrak org. Mungkin Kharian jg kurang awarenessnya. Kalo boleh tau, apa saja terapi yg dijalankan? SI? TW? Mungkin bapak bisa coba tempel gambar tempel kecil2 di muka atau tangannya, liat dia aware gak ada sesuatu yg nempel. Tp pas nempelinnya jgn keliatan dia, sambil lalu saja. Jason sih gak aware ttg itu, makanya terapisnya bilang hrs dilatih lagi awarenessnya.

saya dapat masukan dr salah satu orgtua, gak tau deh ikutan milis apa enggak. Katanya hiking bagus sekali buat melatih awareness, fokus dan keseimbangan. Cuma yah hiking kan mesti ke Puncak, males macetnya.. hehehe..

Ngomong2, Kharian suka manjat2 gak? Dulu jason sll saya larang utk panjat sana sini, tp skrg saya biarin aja, itung2 terapi jg. Dan saya perhatikan, kl kita biarinin aja, gak dipegang, malah dia lbh hati2, gak slebor seenaknya aja.

Soal bermain mobil2an, jason jg suka tiduran di lantai, atau di ranjang. trus bikin terowongan pake bantal, masukin keluarin, gak tau deh apa yg diintip. Saya jg bingung. Terkadang dia barisin semua mainan orang2annya, trus dia manjat ke jendela, dan ngeliat dr atas. Mungkin dulu terinspirasi dengan film Madagascar sama Alex si Lion (skrg saya umpetin filmnya, krn justru dia byk belajar mukulin org dr situ).

Cuma akhir2 ini saya memperhatikan, Jason mengalami sindrom asperger kali yah... kekeh bgt ama sesuatu. Dulu sih gak gitu, gampang utk arahin. Film jg bisa kita rotasi. Kemarin ini insist cuma film yg satu itu tok. krn gak saya bawa, jd ngamuk, gak mau nyoba yg lain. Dulu dia gak spt ini, makanya saya

agak khawatir jg. Saya gak tau apakah ini karena "will" nya dia sdh ada, jd gak mau diatur lagi, sdh ada kemauan sendiri, atau malah justru semacam kemunduran. Mungkin ada yg bisa berikan masukan.

Jason sih gak saya kasih minum obat apa2. Cuma saran yah pak, coba aja diet GF/CF. Gak ada salahnya kan? Dulu saya jg gak percaya kok, tp stlh ngalamin sendiri dan baca byk buku, yg msk di akal saya, malahan Jason byk mengalami kemajuan dlm tingkah lakunya. Kalo bapak blm baca buku, coba baca Children with Starving brain, buku panduan saya tuh.

Skrg lg baca buku Playing, Laughing and Learning with Children on Spectrum.

Nanti kl ada ide2 bagus, saya infokan..

Salam,

Yuli (mama Jason)

----- Original Message -----

From: Didi H

To: 'peduli-autis Puterakembara'

Subject: Re: [Puterakembara] PDD NOS

Bu Yuli,

Saya akan coba nanti malam menempel sesuatu ditangan Khairan, untuk melihat respon dia.

Khairan mengalami kemunduran sebelum dia bisa bicara, pada saat dia berumur 10 bulan kemunduran itu dimulai:

- semua kemampuan imitasi dia seperti kiss by, mengacungkan telunjuk kalau dengar RCTI OK di TV. Semua hal tsb hilang secara perlahan.

- mengoceh juga hilang secara perlahan sampai tidak bersuara sama sekali untuk beberapa bulan (Hanya bisa teriak saja)

Sedangkan motorik "sepertinya" sampai umur 18 bulan terlihat normal, meski agak lamban dalam bergerak karena beratnya pada saat itu 16KG. Cuma ada hal khusus yg menjadi catatan saya, saat berumur 18 bulan berani memanjat tangga rumah. Saat berumur 2 tahun mulai takut ketinggian, hanya

berani naik 2 anak tangga.

Untuk diet kita hanya menghentikan semua cemilan dari terigu.

Kegiatan Khairan saat ini:

A. Terapi di Yayasan 10 jam per minggu (terapi perilaku yg disesuaikan)

B. Terapi Gado - gado (1 jam per hari di rumah)

C. SI (baru rencana) lagi buat alat permainan di rumah. Saat ini baru punya perosotan. Rencananya mau buat papan keseimbangan, jaring untuk memanjat. Cuma bulan ini dana lagi habis jadi harus nunggu bulan depan dulu.

Rencana beberapa bulan ke depan kita akan fokus ke motorik kasar dulu.

1. meningkatkan keseimbangan Khairan

2. kemampuan untuk memanjat (takut ketinggian)

Sedangkan kemampuan bicara saat ini saya meyakini kalau ini berhubungan dengan pertumbuhan syaraf si anak. Dan saya tidak punya ilmu untuk itu, jadi untuk hal yang satu ini saya hanya berharap bisa terbentuk sejalan dengan aktivitas yang kita lakukan bersama dengan si anak.

Saya akan sharing kalau ada perkembangan yang cukup berarti.

Salam

Didi H

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy