Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

09/03/2006

----- Original Message -----

From: PS

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Sekedar sharing......

Terus terang selama ini saya sering mengamati milis puterakembara, karena memang saya concern dengan fenomena autisme, penyebabnya mungkin karena keponakan saya sendiri adalah pengidap autis (umur 8 tahun). Saya terus terang merasa iri dengan para anggota milis ini dikarenakan membaca betapa progres kesembuhan yang dialami oleh para penderita autis (menurut cerita para keluarganya) menjadi sangat pesat. Menurut analisa saya, ya mungkin karena para keluarga pengidap autis di milis ini memiliki kemampuan secara inansial untuk membantu anak/saudaranya yang menderita autis, dikarenakan biaya pendidikan maupun terapi yang dikeluarkan tidaklah sedikit (banyak banget). Nah, ambil contoh kasus saya sendiri adalah berasal dari keluarga yang pas-pasan, dan kesulitan dalam memberikan solusi yang terbaik bagi anggota keluarga yang mengidap autis ini (keponakan saya). Perlu di ketahui, bahwasanya keponakan saya ini masih belum bisa bicara secara normal (belum

jelas intonasi dan masih bergumam, tidak bisa di mengerti kosakatanya), membaca ataupun menulis, karena memang kita benar-benar blank dan belum terlatih untuk mendidiknya sesuai dengan prosedur penanganan anak autis, dan sepengetahuan saya, ketika penderita autis sudah menginjak umur 8 tahun maka akan sangat sulit untuk mereka mengalami kesembuhan, seperti laiknya orang normal (atau mendekati normal).

Adapun harapan saya, keponakan saya ini setidaknya bisa berkomunikasi melalui kata-kata, sukur2 bisa berhitung, membaca atau menulis, apakah masih mungkin? Melalui milis ini, adakah kiranya para milister semua mempunyai solusi untuk mengatasi fenomena-fenomena semacam itu? jangan sampai fenomena ini menjadi tidak terlihat di permukaan tapi secara real memang banyak terjadi.

Sekian terima kasih,,,,

----- Original Message -----

From: D. Pong

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Memang sangat besar biayanya kalau kita bergantung penuh pada pihak ketiga: mis jasa terapis, dsb. Biaya terapi bisa dihemat dengan mempelajari sendiri materinya dan

menerapkan-nya sendiri (walaupun tentu saja harus sering2 konsultasi dengan ahlinya). Tetapi setidaknya dengan orang tua/keluarga terlibat biaya bisa lebih murah daripada harus bayar terapis. Bahayanya, kita sering tidak konsisten (kekurangan vitamin K - kata Bu Ita), tidak bisa mengatur waktu dengan baik karena harus ngurus yang lain juga, dsb.

Beberapa metoda (mis floortime) bisa dilakuka sendiri, tanpa bermaksud memberi rekomendasi tentang metoda tertentu. Diet GFCF menurut saya bisa dilakukan tanpa biaya yang terlalu mahal, ada beras, sagu, singkong, jagung, yang harganya lebih murah dari terigu. Ada air tajin, yang lebih murah dari susu. Mungkin yang sulit dihindari biayanya adalah tes laboratorium dan suplemen, tetapi banyak juga yang tidak pakai tes dan suplemen dan progresnya cukup baik. So mungkin bukan sesuatu yang "HARUS" dilakukan?

Menurut saya biaya memang perlu, tetapi pengetahuan lebih perlu. Dengan cukup pengetahuan biaya bisa sedikit diakali, walaupun tidak bisa dihilangkan.

Mohon maaf kalau kurang bisa membantu.

Dar

----- Original Message -----

From: Lu

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Menambahkan...

Untuk masalah diet bisa juga dicari tahu dengan membuat catatan harian perilaku anak dan makanan ayng dimakan pada hari itu, catatan ini membantu dalam mengamati tingkah laku si anak dan hubungannya dengan makanan yang tidak boleh dimakan. Sementara itu diet umum adalah pantang terigu, susu dan semua makanan yang mengandung kedua bahan tersebut di atas. Gula juga sebaiknya dikurangi karena dapat meningkatkan hiperaktif (walaupun tidak terhadap semua anak)

Optimalkan milis untuk bertanya (disini banyak konsultan gratisss...)

tinggal bayar biaya internetnya smile. Setiap permasalahan pasti ada rekan-rekan milis yang bisa membantu. Diusahakn topiknya spesifik misalnya : bagaimana mengajarkan anak BAB)

Untuk terapi awal ada panduan lewat DVD tatalaksana pelatihan anak autis.

DVDnya dibagikan secara gratis lewat Mpati. Disitu ada beberapa tips panduan

terapi perilaku yang dapat dilakukan sendiri di rumah.



Bagi anak-anak kita yagn terpenting adalah kasih sayang YANG DIBARENGI

DENGAN KONSISTENSI DAN DISIPLIN dalam melatih mereka. Menyewa terapi tapi jika lingkungan tidak konsisten dalam menerapkan tidak akan banyak memberikan hasil yang berarti.

Pusatkan pada keahlian dasar yang harus dimiliki. Set target sederhana (satu

target untuk setiap kurun waktu) jika sudah ada kemajuan baru tambah target

lainnya.

Semoga membantu,d an mohon maaf jika ada kata-kata yang kurang berkenan.

Lu

----- Original Message -----

From: HPU

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Dear Pak Dar,

Saya sama sekali belum pernah melakukan test laboratorium untuk anak saya Dimas, soalnya budget nggak ada untuk itu. Sekedar tips suplemen untuk anak autis : cari tahu vitamin apa yang dibutuhkan untuk anak autis. Dulu JJ Mom pernah kasih tahu saya, kalo yang saya ingat vit E , vit D, kalsium juga sangat dibutuhkan untuk anak autis, vit A juga.

Jangan beli yang mahal2, cari yang produk lokal aja. Baca kandungannya apa, pilih yang banyak kandungan yang dibutuhkan anak autis. Jangan putus asa, tetap berharap bahwa kondisinya akan membaik. Dan ajari anak autis dengan cinta dan kasih sayang.

Salam,

Har ( Bapake Dimas 5 tahun )

----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Bapak PS yg terhormat,

Salah sekali kalau menyimpulkan bahwa keluarga penyandang (bukan pengidap, pak) autis memiliki kemampuan finansial yang "oke". Sebagian kecil, iya.

Sebagian besar? Tentu tidak.. Salah juga kalau mengatakan bahwa SEMUA menunjukkan kemajuan yang pesat. Nope.

Atau, bahwa kalau sudah umur 8 tahun tidak ada kemungkinan apa-apa.

Kenapa oh kenapa saya begitu yakin?

Lha, wong saya ngalamin ndiri..... he..he.... Saya termasuk yang minoritas getttoooo

Saya single parent sejak anak saya umur menjelang 5 tahun (sekarang 15 tahun

6 bulan), dengan penghasilan guru bahasa inggris dan psikolog S1. Bisa dibayangkan 'kan tanpa harus saya kasih nominalnya??

Anak saya sampai umur 9 tahun tidak sekolah kecuali terapi yang belang blonteng (karena ga ada dana itu lah) tapi didikan saya termasuk yang tegas dan keras (I say what i mean, I mean what I say). Anak saya baru bisa menulis di usia ke 6, membaca di usia menjelang 10, menghitung sekitar 7-8, belajar komputer di usia menjelang 10, sampai sekarang tidak bicara. Alhamdulillah sejak usia 9 tahunan ada ibu-ibu yang cukup 'nekad' nyuruh saya ngelola sekolah autis, jadi anak saya bisa belajar disitu. Coba kalau engga? Wah, ga tau deh....

Tapi saya sangat bangga kepada anak saya. Karena saya bisa ajak dia pergi berdua saja, bisa saya beritahu apa yang terjadi di sekitarnya sehingga dia kooperatif. Dia memang tidak bisa bicara, tapi bisa komunikasi dengan saya melalui penggunaan organizer dan sms. Hape-nya yang second hand pak, beberapa ratus perak dan disimpennya baik-baik kayak nyimpen berlian 20 karat (kayak apa yak?).....

Jadi....jangan menyerah, pak.

Saya sendiri sampai detik ini masih megap-megap (bukan hanya karena sedang

asma, tapi memang capek euy mendaki gunung yang tidak ada ujungnya ini),

apalagi saya sok tau mau ngurusin anak orang segala. Tapi diatas langit masih ada langit, dan saya yakin sekali Tuhan mengamati sepak terjang kita. Keluarga besar saya baru sekitar 5 tahun ini berani membantu mengasuh anak saya, karena anak saya jauh lebih tertata sejak ia berusia 10 tahunan. Bapaknya gimana? he..he.. dia mah lebih lagi. Baru 3-4 bulan ini berani ajak anaknya pergi makan siang berduaan. Tapi itu juga sudah alhamdulillah koq. Daripada tidak???

Soooo.....sampaikan kepada orangtua penyandang autis dalam keluarga bapak, memiliki individu autistik dalam keluarga bukan akhir segalanya. Memang berat (SIAPA YANG BERANI BILANG ENGGA' BERAT??? HAAA???)...tapi masih banyak hal yang lebih berat daripada keadaan kita. Percaya deh.... Kan saya udah

jalan-jalan ke banyak daerah di Indonesia.....

Semoga "sedikit" mencerahkan persepsi bapak terhadap situasi per-autis-an di

negara republik kita yang tercinta ini....

salam,

Ita (ibunya Ikhsan Priatama, autistik, non-verbal, 15 tahun 6 bulan)

----- Original Message -----

From: EH

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Mas Pandu, kalau anda amati baik-baik anggota milis ini, belum bnyk lho ...

yg keluar dari spektrum ataupun maju sangat pesat spt anda tulis. Percayalah, ngga ada hubungan antara kemampuan finansial dgn kesembuhan anak2 autis... Kecuali kalau perbedaan finansial itu kontras sekali, misalnya sampai tdk bisa utk beli makan... tentu saja beda.

Krn anak sy sendiri, walau sudah 8 thn terapi & 2 thn terakhir biomed (belum termasuk semua pengorbanan bpknya (dalam karir), demi anak ini!), keadaannya

sama aja skrg (12 th plus) ... belum bisa ngobrol (kalau ditanya "sudah makan?" belum bisa jwb), belum bisa (sendiri) Baca, Tulis, Hitung (walau bpk-ibu-kakek org matematik, betapa ironis), bahkan Warna, Huruf, Angka... (dgn segala mcm teknik, pake alat ini itu, sdh pernah hafal, lalu lupa lagi, diingatkan lagi, lupa lagi, begitu seterusnya), sampai air mata mau jatuh ketika seorg dokter bilang : mungkin memang IQ-nya kurang?. Dan sudah ngga terhitung malam-malam yg penuh air mata & teriakan doa kpdNya ... bahkan juga siang-siang dimana kami dipermalukan oleh perilakunya ataupun marah krn terhina krn dia ditertawakan ...

Juga ada cerita Dimas-pak HPU atau Yansen - pak Anton / bu Ermi yang maju

pesat tapi malah lebih banyak ditangani sendiri, tdk pake biomed intervention, tdk pake penenang... Juga ada bnyk complain tentang pusat/klinik terapi autis yg belum tentu bagus... Kesimpulan, uang saja belum tentu menyelesaikan masalah.

Saran saya, kita harus menerima "bagian" kita / jatah kita, yang sudah diberikan olehNya, jangan menjadi iri, sehingga kita jadi kurang bergerak, kurang berusaha... Memang orang lain ada yg lebih kaya drpd kita, tapi biarin aja... jangan sampe pikiran & energi kita terganggu oleh mrk (so what gitu loh, spt semboyan anda). Yg penting, kerjakan "tugas & PR" kita aja... Org kaya pun pasti punya penderitaan / masalah sendiri, yg skalanya lain... Hati2 lho, ada orang yg pinter sembunyikan duka deritanya, jadi kita tdk boleh langsung men-cap "ah, dia pasti lebih enak hidupnya, krn dia lebih kaya"...

Sy ingat ibu tetangga jauh yang selalu ketawa, selalu ramah, rajin menyapa, biarpun sdg cape, keliatannya spt orang paling bahagia di dunia ... Padahal suami cuma satpam dgn gaji 400 rb (bukan rahasia lagi) utk kerja 12 jam sehari... dan kalo liat rumahnya, aduh berantakan, masih nyuci baju pake tangan, pagi harus masak & jual nasi uduk, lalu bantu2 tetangga bayar listrik,air,PBB, utk dapat uang jasa... Lalu usaha tanaman buah (dikerjain sendiri oleh bpk,ibu,anak).... Tapi 3 org anaknya simpatik, jangkung (koq bisa ya?), sopan, dan ngga minder (ini yg heran... bgmn cara mendidiknya ya? miskin tapi gak minder). [Jadi inget saya wkt remaja dulu suka minder krn suka bantu ibu/ istri PNS yg jualan sembako di rumah, sementara temen2

sekolah sy anak jendral, anak gub/wagub, kepala bank, pengusaha, dll org hebat setdknya skala Jawa Barat-lah... Jadi kalau mrk bilang mau main ke rumah belajar bersama, jantung sy udah mau copot ke luar, dgn 1000 alasan saya menolak...-OOT]. Kembali ke tetangga tadi - Yg paling demen sifat itu tadi, masih punya "cinta & perhatian" utk org lain. Sejak pindah ke sini, keluarga ini yg paling pertama "menerima" keadaan anak kami yg spesial... anak sy suka lari ke rumah mrk, lalu mrk ajak bicara..., lalu kasih jambu air, mangga...

Kesimpulan : ini keluarga bener2 "kaya" & sanggup membagikan kekayaannya...

Tapi memang, kalau anak-anak autis atau SN lainnya yang sangat miskin, saya

juga prihatin dan belum tau apa kiranya yg bisa kita sumbangkan ya?? Mikir

utk anak sendiri aja udah pol-polan/habis-habisan nih.

Sampai meng-cut-off banyak pengeluaran lainnya termsk rekreasi, supir, baby

sitter, baju/tas/sepatu mahal... Banyak komponen sudah dicoret! Sampai2 demi

menghemat biaya agar dpt me-maintain si anak spesial/ anak raja, kita telah menurunkan gaya hidup (lifestyle) 1-2 step ke bawah... (kalau dibanding dgn

yg setingkat). Artinya: kalau teman2 kantor udah pd ganti Hp & beli yg sangat bagus, kita yg paling murah aja, yg paling fungsional, walaupun kita sebenernya bisa, tapi selalu mikir, ah ..utk biaya terapi / suplemen anak. Kalau sepatu walaupun bisa beli bally, tapi ah beli Bata aja deh, itupun lagi diskon, biar murah... biar bisa byr terapi&suplemen. (Sbg bayangan, ... biaya bulanan dia thok bisa utk membeli Nokia N70 setiap 2 bulan atau beli handycam Sony DCR-DVD905E setiap 5 bulan, atau pak HPU pernah bilang = cicilan rumah mewah, tapi nyatanya sampai skrg kami tdk punya handycam & anak pun belum sembuh, hik hik

Walaupun misalnya, bisa beli cherokee (haus bensin), tapi ah biar hemat bensin & STNK murah, yah ambil-lah kijang, mau lebih irit lagi ambil-lah motor... cuma gak bisa selap-selipnya. Mau renang, ambil yg paling murah di mana, krn dikali 5 orang selisihnya jadi banyak. Kalau dulu jalan ke mall, ngga pake mikir, makan di mana aja, jam berapa aja, sekarang makan dulu dari rumah, di sana tinggal jajan. Kalau mau kopi, bikin aja di rumah, ngga usah ikut arus minum starbuck yg 30rb/gelas + waffle 5rb. Ciptakan kenikmatan di rumah sendiri... rekreasi aja di rumah, masak bersama (suami, anak), main sambil menerapkan SI dgn anak (sandwich dgn bantal besar, main pukul2an bantal), berdoa bersama... (buat sy skrg: bahkan bisa ngetik2 atau berdoa dgn tenang tanpa gangguan / teriakan sudah merupakan kenikmatan). Punya anak autis dgn terapi & suplemen mahal membuat kita harus berani tampil beda...

Punya anak spesial atau kelainan membuat kitanya juga jadi spesial / lain...

Kira-kira bulan lalu bu Ina Adriana Ginanjar menulis di Kompas ttg "Selingkuh Harta". Gimana orang banyak terjerat hutang krn ikut gaya hidup / lifestyle. Itu kan kebangeten. Ada bnyk orang sudah tdk bisa berhitung, brp pemasukan, brp pengeluaran? Pinginnya semua diambil, semua dicicil, barang gak perlu juga. Mengira credit card adalah sumber uang segar (Safir Senduk sering ingatkan), padahal utk bayar bunganya aja ngga sanggup misalnya. Wah, kalo org citibank denger sy ngga seneng kali ya? Rumusnya cuma 1 itu koq :

usahakan pengeluaran <= pemasukan, (kecuali kalo pmskn sangat kecil, sy gak

tau.) Beli hanya yg benar2 diperlukan, sering khan kita beli sesuatu yg ujung2nya jadi "rommel" di gudang? Bayar hanya yg penting : utk kesehatan, makanan, pendidikan (buku,kaset, mainan edukatif). Lainnya tdk terlalu penting... Rumah 1 aja (jangan bolak-balik dibedah kosmetik spt musimnya di Jkt skrg ini) atau kan msh bisa ngontrak, kendaraan...?, baju, asesoris sedikit aja, parfum 1-2 cukup (kalo ini perlu smile). Dan khusus punya anak autis : jangan malu2, turunkan gaya hidup 1-2-3 step ke bawah!

Salam, Ev

----- Original Message -----

From: PS

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Pak PS....

Memang tidak bisa di pungkiri biaya untuk merawat anak autis sangat besar...

Itu juga yang memacu saya untuk berusaha mendapatkan dana lebih dengan

bekerja untuk membantu suami.. tapi itu juga setelah usianya 2,5 tahun....karena saya yakin di bawah usia itu ga ada yg sanggup mengasuh anak saya yang minta ampun menguras tenaga dan mental saya jadilah saya sendiri yg mengurus TANPA BANTUAN PEMBANTU sama sekali sekarang di usianya yg ke 4 tahun..sudah jauh lebih tenang...tidak hiper lagi..jadi saya bisa pantau lewat mbaknya dengan telpon

tapi pak...hari2 yg kami lewati sebelumnya sangat berat..apalagi saya tidak di bantu siapapun...dan penghasilan suami sangat minim ketika itu... karena kami harus mencicil rumah... belum lagi anak kami itu yg sangat hiper dari awal umurnya...ga bisa tenang...nangis sekerasnya...susah tidur ..sering sakit dll...

yah ..itu..tadi..Tuhan memberikan cobaan pasti juga memberikan jalan pada

akhirnya... apapun perkembangannya..saya sangat berterimakasih pada NYA

itu hikmah buat kami...

sekedar sharing. maaf klo tidak berkenan...

mama fawwaz khairy musyaffa, 4 tahun,autis......

----- Original Message -----

From: Leny Marijani

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis di Indonesia

Yth. Bapak PS,

Pengamatan dan analisa bapak terhadap milis dan rekan milis puterakembara ini kayaknya kurang tepat ..... Coba bapak baca baik-baik posting tanggapan dari rekan-rekan milis tentang Fenomena yang bapak ajukan.

Di dalam dunia Autisme (dimanapun, bukan cuma di Indonesia), Uang bukan segalanya Pak! Usaha, Kemauan, Konsistensi, Cinta dan DOA adalah faktor yang lebih menentukan. Selain faktor tambahan yang tidak kalah penting yaitu : Realistis dan Pasrah....... kalau ternyata setelah semua faktor di atas dilakukan, anak belum juga mencapai target kemajuan yang diinginkan atau istilahnya menjadi "normal" atau mendekati "normal".

Kita semua tahu bahwa punya anak Autis itu sangat berat, baik untuk yang kaya apalagi yang miskin. Tiap orang punya kesusahan beda-beda. Begitu juga dengan rejeki. Yang penting buang jauh-jauh rasa iri hati dan putus asa. Be positive!

Bener kata bu Eve orang "susah" belum tentu tidak bahagia, begitu pun sebaliknya.

Kita semua di milis ini masih dalam taraf "berjuang" dan "belajar" kok.

Di sini kita berbagi pengalaman, pengetahuan dan informasi juga suka duka untuk membuat anak-anak spesial kita menjadi lebih baik. smile

Salam,

Leny

----- Original Message -----

From: HPU

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Fenomena Keluarga Miskin dan Autis

Bu Leny,

Saya tambahin, menerima kondisi anak tersebut itu juga faktor paling penting. Karena pengalaman pribadi saya, setelah saya menerima kondisi anak saya autis, hidup saya

jadi enjoy. Setelah saya enjoy, sekeluarga enjoy , Dimas pun enjoy, maka Dimas dapat dengan senang menerima pelajaran. Pokoknya punya anak autis dibawa enjoy.

Salam,

Har ( Bapake Dimas 5 tahun autis )

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy