Makan buah simalakama

07/07/2006

----- Original Message -----

From: YA

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Makan buah simalakama

Dear rekan2 semuanya,

Saya sudah lama tidak aktif tetapi masih tetap mengikuti perkembangan Bapak Ibu di puterakembara walaupun tidak tiap hari. Saya lagi bingung mengambil keputusan tentang risperdal lagi yang pernah di bahas di milis ini. Putra saya Iqbal 26 Juni ini berusia 4 tahun masih non verbal. Semenjak ramai2ramainya dibahas mengenai efek samping risperdal dan beberapa Bapak Ibu memberi masukkan kepada saya dan akhirnya Iqbal sejak 8 Januari 2006 saya stop makan obat dan saya tidak datang lagi ke dokter psichiatri anak tersebut. Supernuthera juga tidak diminum lagi karena Iqbal tidak suka. Untuk terapi SI dan OT Iqbal masih terus ditambah terapi ABA di rumah.

Tanggal 3 Juni Iqbal terakhir ikut terpi SI karena kata terapisnya Iqbal sudah bisa melaksanakan semua program terapi jadi terapi SI nya bisa diteruskan di rumah saja, bukankah itu suatu kemajuan??? Menurut pandangan saya Iqbal sudah banyak perubahan, kalau dikasih perintah sudah banyak bisanya misalnya

- buka celana

- pasang celana walaupun dibantu memasangkan dan dia tinggal narik ke atas

- duduk, lompat, jongkok

- Kalau saya pulang saya tidak mau buku pintu dan saya bilang Iqbal kesini buka pintu, dia akan datang membukakan pintu

- Menyamakan, memasang puzzle

- Berenang sudah berani main seluncuran dan betah sekali kalau berenang

- makan dan minum sudah bisa sendiri

- perintah kiss by, pegang hidung, dadah dll, memang masih ke tukar-tukar kadang-kadang

- perintah ambil dan tarok sudah mengerti

Saya merasa itu suatu kemajuan walaupun masih banyak kekurangannya dan melaksanakan perintah kadang -kadang masih dibantu.

Bulan Juni ini adalah waktunya Iqbal evaluasi sesudah enam bulan dengan dokter Team dokter Tumbuh kembang anak. Tadinya mau saya abaikan saja dan tidak usah evluasi, tetapi rumah sakit malah mengingatkan Jumat kemaren saatnya Iqbal harus evaluasi dan sudah langsung didaftarkan oleh suster rumah sakit tersebut. Saya fikir tidak apalah di evaluasi biar saya juga tahu perkembangan Iqbal menurut dokter.

Sesampai di rumah sakit mau naik ke lantai II bisa pakai tangga atau pakai lift, ketika melewati lift dan memdekati tangga saya tanya sama Iqbal, Iqbal mau naik tangga atau naik lift, dia berhenti sejenak kemudian tangan saya ditarik mundur menuju lift, alhamdulillah walaupun Iqbal tidak bisa bicara tetapi menurut saya dia mengerti apa yang saya tanyakan dan dia senang sekali naik lift dan pintu lift terbuka dia juga langsung keluar. Saya bangga dan senang rasanya,

Tetapi kegembiraan saya berkurang setelah masuk ke ruang dokter, karena menurut hasil observasi dokter perkembangan Iqbal menurun disebabkan Iqbal tidak minum obat. Iqbal disuruh memasang balok tidak mau karena dia melihat sesuatu benda yang dia senangi untung stiming sehingga konsentrasinya hanya ke benda tersebut, dan perhatian Iqbal masih gampang berpindah, tidak patuh. Saya terangkan kalau sya tidak mau lagi memberi iqbal risperdal, dan dokter mengatakan saya terlalu banyak membaca dan mencari tahu mengenai autis, bagus aja sih tetapi ibu terlalu mengambil keputusan sendiri memberentikan pemberian obat, harusnya konsultasi dulu ke kami kata dokter tsb. Saya bilang saya sudah pernah mengeluhkan hal ini kepada dokter ynag memberi obat tetapi katanya tidak apa-pa, namun lama kelamaan saya kan takut dok memberi Iqbal obat. Kata dokter apa sudah ada bukti anak autis minum risperdal terus parkinson? Dokter itu akhirnya mengatakan buat kami ini bagaikan makan buah simalakama karena kami paham apa yang dirasakan oleh ibu ketakutan anaknya nanti kenapa2 kalau makan obat ini, tetapi disisi lain kalau ibu tidak mengasih obat inilah hasilnya terjadi penurunan, dulu bisa masang balok sekarang tidak bisa. Saya jawab kenapa kalau di rumah disuruh memasang balok dia bisa lho dok. Penilaian kami disini objektif katanya.

Jadi dengan berat hati dokter minta saya berfikir kembali dan menganjurkan saya tetap kembali ke dokter yang memberi Iqbal obat dan saya disuruh menceritakan keberatan saya untuk memberi Iqbal risperdal. Pasti Bapak Ibu yang membaca curhat ini bosan kali ya, risperdal, risperdal lagiii. Sampai saya bilang sama dokter apa tidak ada niat dari para dokter untuk membahas hal ini supaya pasien tidak bingung, saya lupa jawabnya, tetapi kayaknya diterima usulan tersebut.

Aduh panjang yan keluhan saya, tolong dong apa yang harus saya lakukan apakah saya tidak usah ke dokter lagi tetapi terapi dan sekolah saja di perbanyak buat Iqbal. konsentrasi mata Iqbal memang kadang-kadang masih belum fokos gimana ya apa yang harus saya berikan pada Iqbal?

Terima kasih

Mama Iqbal (4 tahun)

----- Original Message -----

From: DR

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Makan buah simalakama

Yth. Mama Iqbal,

Ke-khawatiran Ibu terhadap risperdal sama persis dialami anak saya. Setelah mengkonsumsi obat tersebut ada hal2 yang baik jadi hilang, seperti bila ada mainan telpon, dia taruh telpon ke telinganya dan menyebut haoo... (maksudnya Hallo), dan bila saya akan sholat dia cepat meletakan sajadah lain disebelahnya dan mengikuti gerakan dengan menyebutkan Aoo baba ( maksudnya Allahuakbar ). Akhirnya saya putuskan tdk mengkomsumsi obat tersebut.

Saya pernah asramakan anak saya di Bdr. Lampung dgn diet yang ketat, hal ini banyak hasilnya. Tapi karena sekolah tersebut kekurangan dana, dan tidak ada perhatian Pemda/Pusat terhadap masalah ini akhirnya sekolah ini bubar. Dan anak saya kembali ke rumah dengan diet yang bolong-bolong.

Saya lebih sepakat anak di-diet, karena salah satu problem anak autis tidak optimalnya sistem Metabolisme sehingga ada beberapa makanan yg tidak dapat dicerna seperti anak2 normal. Dapat dibuktikan, maaf.... kotoran anak bisa berbeda dengan anak yang lain walapun mengkonsumsi makanan yang sama.

Memang diet adalah suatu problem berat, jika dia mempunyai kakak /adik yang selisih umurnya tdk jauh beda. Demikian anak saya, sulit melakukan diet karena kakak/adiknya akan ikut-2an diet.

Salam

Mama NAHDI

Cilegon, Banten

----- Original Message -----

From: HB

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Makan buah simalakama

Saya gak setuju kalau hanya karena anak gak bisa nyusun balok maka dibilang kemunduran, iqbal bukannya gak bisa tapi nggak mau, buktinya dirumah gak masalah, satu hal lagi gak ada jaminan kalau pake rispedal anak kita bakal pesat perkembangannya.

----- Original Message -----

From: CK

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Makan buah simalakama

Dear bu Netty sekedar sharing 3 th yang lalu juga tatsuya pernah begitu di berikan risperdal kemudian kalau sempat terputus dokter nya bilang nanti perkembangannya akan menurun dan harus dari awal lagi kemudian karena khawatir saya turuti saja sampai wkt mau pindah ke sini pun saya minta resep untuk beberapa bulan sama dokter di jakarta..tapi setelah di periksa dokter di jepang dan saya ceritakan

kalau selama di jkt tanya mengkonsumsi obat spt ini (saya kasih catatan resepnya) kemudian dokternya bilang agar di kurangi sedikit2 mis. yang tadinya minum 1 hari 2x (pagi dan sore) jadi 1 hari 1x saja (pagi saja) memang effeknya setelah dikurangi,

- sewaktu masih minum risperdal bs bobok siang tapi setelah di kurangi dia tdk mengantuk dan tidak tidur siang(solusinya kasih banyak kegiatan di sekolah dan di rumah)

- dari wajah kelihatan lebih periang dan 'hidup' (sebelumnya lebih banyak muram dan tatapan kosong) dan sdh 3 thn terakhir ini tatsuya tidak minum risperdal memang

efeknya dia kelihatan lebih aktif tapi alami (namanya juga anak2 yah..adiknya aja yang nt juga sama aktif wink )

Jadi kalau menurut saya kalau ibu Netty berkeinginan untuk menstop obat2an untuk Iqbal lebih baik utarakan sekali lagi keinginan ibu dan di lihat perubahan2 setelah minum risperdal bagaimana (?) atau kalau tdk minum juga bagaimana (?) adakah perubahan regress yang drastis atau bs juga ibu kurangi sedikit2 dosis nya (konsultasikan juga sama dokter) kan yang tahu keadaan/perkembangan anak kita sehari2 cuma kita yah bu, kalau dokter kan cuma sekilas saja, kalau disini soal obat2 an justru kebalik bu dokternya malah menyarankan kalau bs 'menghindari' menggunakan obat2an..kalau kepepet saja baru deh

sekedar sharing,

salam

cj. (mamanya tatsuya autis 6.3 th)

----- Original Message -----

From: IT

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Makan buah simalakama

Saya rasa Iqbal sudah banyak kemajuan dengan kemampuannya untuk memenuhi instruksi (buka dan pasang celana, dll). Juga soal nail lift itu, berarti ia sudah mengerti walau tidak menjawab secara verbal. Kalau waktu diminta dokter menyusun balok dan ia tidak bisa, mungkin karena ia sedang tidak mood atau kecapean.

Bu Yournetti tidak usah berkecil hati. Kamajuan anak yang sesungguhnya adalah ketika ia di rumah, karena suasana yang santai dan tidak formal. Saya cenderung lebih memperhatikan spontanitas-spontanitas sehari-hari untuk "menilai" perkembangan anak saya.

Tetap semangat, ya Bu...

Ind

----- Original Message -----

From: AF

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Makan buah simalakama

Ibu Netty,

Pengalaman buat anak saya Adam, waktu konsumsi risperdal memang kelihatan effeknya menjadi lebih tenang tapi effek lainnya menurut saya malah jadi lebih parah yaitu jadi sering bengooongg kayak orang bego. Daripada jadi seperti itu...yach lebih saya hentikan, yang jelas anak kita kan punya energi yang buanyak yang harus kita arahkan walaupun konsekwensinya harus diimbangi dengan energi kita sendiri...yang penting diet CFGFnya tetap diteruskan ditambah makanan sehari2nya kita jaga.

Fad, Semarang

----- Original Message -----

From: YM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Makan buah simalakama

Saya setuju risperdal tidak menjamin kemajuan anak, karena sudah terbukti dengan keponakan saya... memang awalnya terkesan mundur, namun kami berusaha menstimulasinya lebih giat dan sekarang buktinya Dean banyak perkembangannya dibandingkan saat mengkonsumsi risperdal tersebut, yang penting vitamin B dan E tetap diberikan.

Salam

Yan

----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Makan buah simalakama

Ibu Netty, udah lama gak muncul, dateng2 bawa buah simalakama. :-)

Tolong bilang sama dokternya itu, bahwa siapa bilang kasus ibu Netty ini bagai Makan buah simalakama?

Memang masalah risperdal ini kayaknya sudah berkali-kali dibahas dan kita tidak akan pernah bosan mendiskusikannya, terutama bagi yang belum tahu. Walaupun mungkin sebagian orang tua sudah tahu bahwa fungsi Risperdal sebenarnya hanya menenangkan, bukan menyembuhkan. Itu makanya anak yang mengkonsumsi Risperdal jadi bengong dengan tatapan mata kosong. Biasanya ini hanya diberikan pada anak yang agresif, suka memukul atau merusak. Tapi entah kenapa yah dokter banyak yang me-resepkan risperdal di obatnya (dalam bentuk puyer)?

Memang bener apa kata dokternya bahwa belum ada bukti bahwa makan risperdal akan jadi parkinson, karena setahu saya risperdal memang tidak akan menyebabkan parkinson, malah sebaliknya banyak digunakan untuk menyembuhkan parkinson dan dementia, juga schizophrenia.

Jadi Saya setuju dengan sharing yang udah masuk dari rekan2 (Ibu Darlaini, Pak Herwin, Bu Cici, Bu Indah, Pak Achmad, dan Bu Ira). Apalagi lihat Iqbal yang sudah banyak bisanya (walau sudah 5 bulan tidak konsumsi risperdal).

Mendingan dikasih vitamin2 dan nutrisi yang udah jelas, diet juga boleh dicoba. Kalau Iqbal tidak suka supernuthera karena rasanya (mungkin liquid), supernuthera juga ada yang bentuknya caplet kecil (ini kalau Iqbal sudah bisa nelan obat). Kalau masih tidak bisa juga, mungkin bisa dicoba multi vitamin yang lain. Banyak kok merek lain, yang penting dilihat ingredientnya yang tidak mengandung bahan2

seperti artificial colour dan flavour.

Salam,

LM

----- Original Message -----

From: YA

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Makan buah simalakama

Maaf Bu Leny, ia bu saya lama tak muncul karena sibuk, ketika ingat puterakembara langsung buka e-mail ternyata bbbanyak sekali e-mail yg belum dibaca. Saya jadi ketawa bu Leny bilang sudah lama tidak muncul, datang2 bawa buah simalakama, bukannya bawa ole2 buah yang enak, ha ha.

Dengan adanya sharing ini buah simalakam yang diberikan dokter kepada saya akhirnya menjadi buah yang manis dan lezat karena Bapak Ibu dan teman2 di mailis ini langsung memberikan solusi yang menyegarkan buat saya dan ternyata saya tidak sendiri, beban berat yang saya pikul kemaren sudah ringan

Kemaren saya diberi hadiah lagi oleh Iqbal. Malam Iqbal menemukan nutrisari di atas meja, di pegang2 untuk mengeluarkan isinya, kemudian dia melihat gelas berisi air sedikit di atas meja, nutrisari tersebut di cocol2in ke dalam gelas dan kebetulan memang belum terbuka. Aduh bahagianya melihat Iqbal ternyata mengerti fungsi dari nutrisari itu adalah minuman yang harus dituangkan ke dalam gelas. akhirnya saya tanya Iqbal mau minum ya, yok kita isi dulu gelasnya, dia senangnya bukan main. Sebenarnya itu minuman haram buat iqbal tetapi sebagai reward terpaksa saya kasihkan buat iqbal untuk diminum.

Bu Leny sebagai vitamin apakah Iqbal boleh minum Scott Emoltion? Dulu pernah saya kasih tetapi sudah lama saya stop karena Iqbal makannya banyak kok.

Terima kasih bu Leny atas saran-sarannya dan juga terima kasih saya sama Bapak, Ibu yang telah memberikan masukkan kepada saya, dan saya sudah bisa mengambil keputusan bahwa Iqbal tidak perlu diberi obat risperdal.

Salam,

Net

----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Makan buah simalakama

Masalah vitamin juga agak susah bagi anak spesial kita ini. Banyak juga yang alergi pada zat2 tertentu, sehingga obat/vitamin juga bisa bikin kacau. Jadi hati-hati kalau Iqbal alergi. Dicoba dulu dan dilihat hasilnya.... Pokoknya Orang tua harus bener2 ngamatin deh....

Salam,

LM

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy