Sharing kemajuan anak

10/18/2005

----- Original Message -----

From: WW

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Kemajuan Gilang

Waktu saya memutuskan untuk melakukan terapi biomedis untuk anak saya (Gilang 8 tahun), saya benar-benar mempertimbangkan keadaan finansial saya karena banyak biaya yang harus dikeluarkan untuk supplement dan periksa lab yang harus dilakukan secara berkala selama menjalankan terapi biomedis. Pada setiap unjungan ke Dr. MB, beliau selalu menanyakan kepada saya " Apakah ada penggantian dari kantor atau asuransi" karena supplement2 yang ditulis dalam resep harganya sangat

mahal. Pertanyaan Dr. MB, buat saya merupakan empati dari beliau kepada saya.

Alhamdulillah terapi biomedis telah selesai dengan hasil sangat menggembirakan dan dengan selesainya terapi ini biaya-biaya yang harus saya keluarkan untuk supplement sudah berkurang buanyak. Sujud syukur kepada Alloh SWT, kondisi anak saya sekarang hampir tidak kelihatan ciri-ciri autisnya dan kalau dilihat hampir tidak ada perbedaan dengan teman-temannya yang tidak ada masalah.

Tahun 2005 ini merupakan tahun kegembiraan saya atas pencapaian perkembangan Gilang yang begitu pesat, terapi biomedis telah selesai, kaca mata bisa dibuka begitu juga berdasarkan hasil test lab alergi makanan yang saya terima bulan Agustus 05, Gilang sudah tidak alergi terhadap tepung terigu sehingga dia sudah bisa makan makanan dari tepung terigu, namun demikian Dr. MB tetap mengingatkan jangan jor-joran makan makanan dari tepung terigu. Berdasarkan saran Dr. MB tersebut, saya hanya membolehkan Gilang untuk makan makanan dari tepung terigu pada hari Sabtu dan Minggu saja.

Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat.

salam,

Wina

----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Kemajuan Gilang

Bu Wi,

Ikut senang denger kemajuan Gilang. Gak sia-sia yah rasanya perjuangan dan air mata. Kalau gak salah, Gilang punya hobby gambar kan?

Dikirim dong gambar-gambar terbarunya Bu.

Salam,

LM

----- Original Message -----

From: WW

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Kemajuan Gilang

Bu LM,

Alhamdulillah semua kerja keras dan upaya kami membuahkan hasil. Air mata kami sekarang adalah air mata kebahagiaan. Saya mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada semua pihak yang terlibat atas kemajuan Gilang (al. Dokter, terapis, guru, milis puterakembara, pengasuh)

Gilang memang punya hobby gambar, sekarang semua gambarnya mengenai kapal laut dan pesawat. Coretan pensilnya sudah mulai berbentuk hanya estetikanya masih belum diperhatikan. Selain gambar, kegiatan Gilang di luar jam sekolah sekarang Taekwondo, Les Gitar,Fotografi dan kumon. Semua kegiatan ini diberikan untuk

menyalurkan energinya yang berlebih dan kebetulan Gilang juga menyukainya.

Insyaalloh saya kirimkan gambar dan foto Gilang terbaru.

salam,

Wi

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Kemajuan Gilang

Bingo, Yipeee! Saya jumping around begitu membaca email Ibu Wi ini.

Terima kasih atas sharing Ibu. Selama ini yang saya baca adalah cerita sukses orang Barat. Semoga Ibu bersedia aktif sharing biomedis di PK.

Dear rekan milis sekalian, mohon petunjuk dan sharingnya mengenai biomedis juga. Sebelumnya saya ucapkan terima kasih.

Pemberian/introduksi supplements dibawah ini saya lakukan satu

persatu, kalau tak ada efek yang negatif, saya lanjutkan, kalau efek

negatif saya hentikan.

Ja dan Jo:

GFCF diet

Super Nuthera (1ml)

Pycnogenol

MB 12 injection (3 hari sekali)

Vit C buffered

Vit E (seminggu 3 kali)

folinic acid (hanya pada malam sebelum tidur untuk Ja , karena Ja bisa

sedikit aggresif setelah folinic)

probiotics

CLO

Zn-picolinate (sebelumnya triple zn)

Taurine

extract garlic

Milk thistle: baru diberikan, karena saya kuatir akan terganggu fungsi

hati dengan semua pemberian supplements diatas)

Tambahan untuk Ja:

NDF plus: baru diberikan

Enzyme complete

Evening Primerose Oil: baru berikan

Amino acids (1-2 kali seminggu)

Se-methionine (seminggu 3 kali)

Ja dan Jo pernah diberi dokter, Nystatin 2 kali siklus, dalam waktu 2

bulan.

Kesalahan2 saya yang pernah saya alami adalah:

- tidak memperhatikan efek antagonist and sinergist dari pemberian supplements

- tidak memperhatikan dosis pemberian supplements, tidak semua nya tertulis di buku itu cocok dengan anak2 saya, selalu berikan dalam jumlah kecil dulu.

- tidak memperhatikan bentuk kimia zat tersebut, misalkan yang citrate, carbonate, gluconate, chelate, dsb... , yang mempengaruhi absorpsi, dsb...

Akibatnya:

-Uang terbuang sia2, karena supplements tidak bekerja efektif and effisien

- Jo, sampai bibirnya pecah2, rambut rontok, dan sakit selama hampir sebulan karena diberikan Se-methionine.

Untuk mengetahui elements yang berkerja sinergist dan antagonist, rekan milis yang tertarik bisa mengunjungi situs ini: www.acu-cell.com

Kalau anak2 sakit demam, saya akan stop semuanya, dan mulai satu persatu lagi.

Pemberian supplements kepada Jo, tidak dilakukan se-rutin Ja, karena Jo semacam sangat sensitif terhadap supplements.

Hasilnya:

Ja, sangat terlihat perbedaannya antara sebelum dan sesudah. Tetapi kata psikiater Ja, anak itu kalau makin besar kognitifnya juga makin bertambah.

Berikut ini adalah cuplikan Ja dan saya di sekolah hari ini pada saat bubaran sekolah, ini terjadi sangat spontan, tak ada prompt, tak pernah rehearsal:

Saya (S): (duduk di bangku)

Ja: (lari2 menyongsong saya, sambil senyam senyum)

Ja: Hello Mommy. (sambil tatap saya dan tersenyum)

S: Hello Ja (sambil ngeluarin orange juice)

Ja: Surprise!

S: Yeah, surprise! Do you want OJ?

Ja: Yes, I want orange juice

S: Then, what do you say?

Ja: Mommy, open please

S: Ok

Ja: (Sambil Minum OJ) Ma, May I have fries? (sambil melirik di plastik

yang ada fries)

S: Sure (Ja makan fries)

S: Shall we go home now? Say good bye to Auntie Cecilia.

Ja: Good Bye Auntie Cecilia!

Ja: Take taxi!

S: No, take bus and train!

Ja: Take taxi!

S: No taxi today.

Ja: Next time

S: Yeah, next time. It's going ??? rain (langit sedikit gelap dan Ja

tak bisa bilang "to be")

Waduh, di train, nyanyi2 dan asyik bilang "this is green tree" berulang2 (ketahuan autisnya razz).

Apa saya akan teruskan memberikan supplements? Untuk saat ini, jawaban

adalah ya. Masa mendatang? Saya tidak tahu....

Salam,

JJ Mom

----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Ikutan Sharing Anak

JJ Mom dan rekan milis,

Membaca cuplikan conversation antara Ja and his Mom, saya jadi teringat anak saya dulu. Kemampuan komunikasi anak saya saat usia 3 tahunan kira-kira sama dengan Ja. Bisa bicara, bisa menjawab dan balik bertanya tapi pendek-pendek.

Kini anak saya berumur 12 tahun, Kelas 7 di salah satu Technology High School. Sudah canggih dalam hal sosialisasi dan inter-aksi, sudah mempunyai beberapa teman baik, sudah bisa bercanda gaya anak ABG. Sudah dapat janjian untuk belajar bersama, pergi/pulang ke sekolah sendiri, main basket, soccer, skateboard, bisa nonton di movie dengan teman, bisa cerita mengenai apa saja yang dia tidak suka atau yang dia alami di sekolah. Kalau teman-temannya telpon menanyakan pelajaran pun dia sudah bisa merespon dan menerangkan dengan baik. Apabila mendengar dia berbicara di telpon (gayanya itu lho...) saya sendiri hampir tidak percaya bahwa

dia asperger.

Kalau ditanya apakah anak saya sudah "sembuh"? saya akan selalu jawab:

Puji Tuhan (yang artinya sama dengan istilah orang muslim: Alhamdullilah). Kalau ditanya apa saja yang sudah dilakukan sampai anak saya bisa seperti sekarang ini? saya dan suami hanya melakukan 35% usaha, selebihnya Tuhan punya Kuasa.

Sekarang saya mau sharing yang 35% nya, maaf agak panjang... boleh

yah?

Dalam hati saya selalu bersyukur bahwa dulu Suami cukup jeli dalam menangkap adanya "masalah" yang kata orang-orang "tidak seberapa" itu. Kamipun selalu konsisten dan bersemangat dalam menerapkan semua hal yang dapat membantu anak kami menjadi lebih baik. Padahal dulu keluarga besar saya, selalu bilang bahwa kami lah yang terlalu "mengada-ada" dan terlalu khawatir karena menurut mereka anak saya tidak bermasalah, pintar dan tidak nakal, hanya terlalu diam. Saya malah yang berusaha menjelaskan kepada mereka bahwa seperti juga kadar autis, kadar asperger sendiri juga bisa mild, moderate, to severe. Tapi kalau tidak di treat yah akan begitu terus.

Pada sekitar tahun 1998 (saat anak saya umur 5 tahun), di Indo belum ada dokter yang mengerti benar tentang asperger, oleh karena itulah kami coba treat sendiri tentunya dengan membaca info di internet dan buku Tony Attwood. Sampai pada suatu saat saya denger dari Dr. Hardiono (SPA anak saya) bahwa Dr. DKU di Bandung bisa menangani masalah asperger. Kamipun pergi ke sana (sekitar tahun 2000). Setelah assessment dan melakukan 2 X terapi SI, beliau pun menganjurkan untuk memberikan terapi yang bisa kami lakukan sendiri seperti : terapi sandwich, outdoor activities seperti: sport, swimming, mendaki gunung. Aduh senangnya karena murah, meriah, sambil rekreasi sekeluarga.

Setelah Biomedical ramai dibicarakan, atas inisiatif sendiri, test darah komplit yang dikirim ke USA pun kami lakukan (melalui Dr. RA). Dari hasil test darahnya ternyata ada terdapat kelebihan sedikit merkuri, dan kekurangan zat seperti calcium, magnesium, dan zinc sehingga dokter memberikan beberapa macam vitamin/supplement seperti: Super-Nuthera, Magnesium, Zinc, Calcium, Pro-bio Gold, Cod Liver Oil, Enzyme with DPP IV. Terakhir kamipun pernah mencoba (ini bukan anjuran dokter) memberikan Powder Methylcobalamin.

Karena poopnya tidak lancar (bisa 3 hari sekali) kami juga melakukan test fases 3 X di UI dan di Bandung, hasilnya relatif sama dan anehnya .... bagus, tidak ada bakteri ataupun jamur (lihat email saya sebelumnya mengenai masalah ini). Setelah memberikan terapi Biomedical selama 6 bulan (tentunya juga diet), test rambut pun dilakukan kembali untuk memantau saja, dan ternyata hasilnya bagus. Sejalan dengan biomed ini, poopnya pun improved walaupun kadang-kadang masih 2 hari sekali. Konsultasi terakhir dengan Dr. Rina, beliau hanya menganjurkan pemberian suplemen

hanya untuk maintenance saja. Beliau juga bilang boleh dicoba untuk membocorkan diet sedikit demi sedikit.

Setelah itu kami pun hijrah ke negeri Kangguru. Diet pun kami longgarkan walaupun tidak jor-jor-an. Pertama-tama kami masih takut dengan memberikan Enzyme setiap kali konsumsi gluten, akhirnya lama-lama saya stop dan lihat gejala-gejalanya. Aman.... lepas....

Saya sih tetap hati-hati pada masalah makanan, produk casein sudah stop sama sekali, makanan yang mengandung pengawet, artificial colour and flavour pun saya hindari. Beruntung juga di sini makanan sehat (health food) ada tersedia di mana-mana seperti produk orgran dan sejenisnya. Harganya pun tidak mahal. Sekarang suplemen yang tetap diberikan adalah Super-Nuthera, Calcium, vitamin C, kadang-kadang Evening Prime Rose. Karena kecenderungan alergi, maka anak-anak saya yang lain juga ikutan makan suplemen tsb. hanya lain dosisnya.

Untuk meningkatkan kemampuan dalam berkomunikasi, kami juga mengirim anak saya ke berbagai program/workshop khusus anak asperger yang diselenggarakan oleh Autism Associations seperti misalnya, "How to develop conversation skill", dan "How to cope with teasing dan bullying in School", "How to adapt in High School".

Peran saudara kandung (adik-adiknya) juga tidak kalah penting, terutama dalam hal komunikasi dan inter-aksi. Dengan segala kekurangan dan kelebihannya, ternyata anak saya juga telah membuat adik-adiknya begitu sayang dan menghormati dia sebagai kakak tertua.

Pernah anak saya bertanya: "mom, am I still asperger?"

saya tersenyum dan balik tanya : "what do you think?"

dia menjawab: "never mind...., whatever... anyway I enjoy being an aspie."

Kalau Oscar sudah sampai tahap "proud", anak saya baru sebatas "enjoy" smile

Oh ya, dia pun mengerti bahwa untuk membantu teman-temannya, orang tuanya membuat website dan milis puterakembara.

Seperti kebanyakan orang tua, kami juga selalu bilang bahwa kami sangat sayang dan menerima dia apa adanya.

Lucunya, apabila kami bilang : "I love you."

dia selalu menjawab : "I know, I definitely know."

Berbeda dengan adik-adiknya (dan kebanyakan anak normal) yang akan

spontan menjawab: "I love you too."

Kalau ditanya cita-citanya, dia selalu bilang mau jadi Scientist (herpetologist).

Harapan kami, jadi apapun anak saya kelak, mudah-mudahan dia selalu dapat menjadi "berkat" bagi orang lain.

Salam,

LM

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Ikutan Sharing Anak

Dear Ibu LM, thank you for your sharing.. It's so heart warming...Gosh! I can't stop this tear... Because 6 months ago, ja bahkan tidak tahu bajunya basah atau kering... Sekarang, kalau panas saja, dia bisa minta ganti baju...(ini pernah didenger oleh salah satu rekan milis yang pernah saya telepon).

Salam,

JJ Mom

----- Original Message -----

From: EH

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Ikutan Sharing Anak

Bu LM, saya usul topik ini dimasukkan ke dalam 'Info & Sharing pengalaman' bulan ini. Keliatannya cukup penting.

Usul kedua: bagaimana kalau Bu LM, Bu Wi, Bu Ita, dll yang sudah

berhasil 'mengentaskan anaknya' dari autis (baik itu lewat BI, ataupun terapi2 SI, ABA, dll) dibikinkan bab tersendiri atau buku sendiri utk acuan kita2 ini (yg suatu saat pasti anaknya ngentas juga).

Sekian,

Salam, Ev

----- Original Message -----

From: WW

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Pengalaman Gilang terapi Biomedis

Bu Ev,

Sebelum menjalankan terapi biomedis, anak saya sudah menjalankan diet GFCF sejak awal tahun 2001 (Saat itu umurnya 2,5 tahun). Supplement yang diberikan saat itu supernuthera. Saat itu sudah verbal tapi kemampuan bicaranya masih terbatas.

Baru pada sekitar bulan Oktober tahun 2001 menjalankan terapi BI, test lab lengkap (rambut, darat, urin, feces) dilakukan seminggu sebelum bom WTC. Hasil lab saat itu menunjukkan bahwa dalam tubuh anak saya kadar mercuri, aluminium dan timbal tinggi (diantara ketiganya yang paling tinggi adalah timbal). Kemudian beberapa mineral penting kurang antara lain zinc, magnesium dan selenium serta dalam ususnya banyak jamur candida.

Saat itu Dr. MB tidak langsung menyarankan kelasi tetapi hanya dengan diberikan supplement antara lain Zinc, magnesium, selenium, colostrum, pro biogold, calcium, enzym, Pro DHA. Untuk jamurnya diberikan juga Mycostatyn.

Selama pemberian supplement tersebut, test lab kembali dilakukan hanya untuk rambut dan feces. Untungnya test feces bisa dilakukan di dalam negeri jadi biayanya lebih murah (saat itu saya lakukan di Bandung). Hasil test rambut menunjukan kadar mercuri bukannya turun malahan tambah tinggi. Dr. MB menyarankan untuk sementara Gilang tidak boleh makan ikan laut. Sedangkan jamur candidanya juga

masih tetap tinggi. Pemberian supplement yang disebutkan diatas tetap diberikan ditambah diberikan DMSO untuk dioleskan di tangan dan paha serta perut tunjuannya untuk membantu mengeluarkan logam berat dari luar. Selama diberikan supplemen banyak kemajuan-kemajuan yang diperoleh diantaranya, pengendalian emosinya lebih baik, kemampuan komunikasi juga lebih baik dan juga sosialisasinya lebih bagus. Kemajuan-kemajuan ini tidak hanya diperoleh karena supplement tapi juga hasil

dari terapi-terapi lain yang saya berikan kepada Gilang (al. SI, okupasi dan Perilaku)

Melihat hasil ulang test lab yang menunjukkan tidak ada tanda-tanda penurunan kadar logam beratnya, maka setelah konsultasi dengan Dr. MB dan mempertimbangkan aspek finansial (karena untuk kelasi biaya supplemennya tambah muahal lagi), Menurut Dr. MB pada saat itu, kelasi bisa dilaksanakan sampai 2 tahun, kebayang besarnya biaya yang harus dikeluarkan. Saya dan suami memutuskan Gilang di kelasi saja. Konsekuensinya saya dan suami harus menata ulang skala prioritas pengeluaran-pengeluaran rutin kami dan prioritas utama untuk kelasi Gilang. Kelasi ini menggunakan supplemen DMSA dan ALA, pemberian supplemen 3 kali sehari selama 3 hari berturut-turut dan stop selama 11 hari kemudian diberikan lagi selama 3 hari berturut-turut, dst. Kelasi dilakukan mulai bulan Nopember 2003 (saat itu usia Gilang 6 tahun dan sudah duduk di kelas 1 SD).

Selama menjalankan kelasi supplement-supplement lain tetap diberikan yaitu : Enzym, Zinc, Magnesium, Selenium, Calcium, Vit C, Vit E, Taurine, Glycine, Melatonin, Colostrum (optional), Pro Biogold, mineral pro support, DMSO. Obat jamur, mycostatyn tetap diberikan karena jamurnya masih ada dan baru benar-benar hilang pada awal tahun 2004. Selama menjalankan kelasi ini test lab yang dilakukans secara reguler adalah rambut dan urine.

Syukur alhamdulillah, kelasi sudah dinyatakan selesai pada April 2005. Jadi kurang lebih kelasi dilakukan selama 1 tahun 7 bulan (berarti lebih cepat 5 bulan dari prediksi awal). Supplement yang sekarang masih dikonsumsi adalah Zinc, Selenium, calcium, vit E, Vit C dan Cold Liver Oil.



Gilang mulai gemar menggambar pada saat sekolah di TK A, kemudian pada saat di TK B saya masukan les gambar di dekat rumah. Buat saya memasukan Gilang les gambar membantu memperbaiki motorik halus tangannya. Namun les gambar ini hanya dilakukan sampai kelas 1 SD karena tempat lesnya pindah ke lokasi yang lebih jauh, namun saat itu di sekolah juga ada mata pelajaran "painting" jadi cukup membantu juga. Sejak play group, TK dan SD, Gilang sekolah di sekolah umum.

Waktu TK pengasuhnya ikut masuk kelas tetapi selama di SD, alhamdulillah tidak perlu pakai guru pendamping.

Dulu waktu TK cita-citanya mau jadi masinis, sekarang sudah berubah mau jadi pembuat pesawat terbang. Dia tanya kalau mau jadi pembuat pesawat sekolahnya dimana, saya jawab harus ambil jurusan tehnik dan sekolahnya bisa di ITB. Kalau pas ke Bandung lewat kampus ITB dia bilang "nanti aku mau sekolah disini" (mudah-mudahan bisa terwujud ya.., amin). Tapi saya tidak memasang target yang muluk-muluk, minimal dia harus mandiri dan bisa menghidupi diri sendiri karena saya

dan suami tidak selamanya akah mendampingi dia.

Dia belum mengerti bahwa dia punya background autis, tapi sekarang dia sudah mulai bertanya apa itu autis dan saya sudah mulai pelan-pelan menjelaskannya.

Selain gambar, Gilang juga punya perhatian lebih terhadap science, terutama astronomi dan transportasi. Kalau nonton TV kabel lebih banyak dihabiskan waktunya untuk nonton Discovery Science. VCD-VCD yang ditonton pun lebih banyak Science. Selain dari TV kabel, dia juga memperoleh pengetahuannya dari internet dan Encarta serta buku-buku di perpustakaan sekolah.

Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat.

salam,

Wi (mamanya Gilang 8 tahun)



NB : Alhamdulillah Gilang sudah dapat 3 hari puasa penuh, semalam

ikut dengan saya dan bapaknya shalat taraweh di mesjid.

----- Original Message -----

From: Dar

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Ikutan Sharing Anak

Saya dukung idenya Bu Ev ! Success story "mengentaskan anak" seperti itu banyak memberi kita energi untuk tetap semangat.

Dar

----- Original Message -----

From: EH

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Pengalaman Gilang terapi BI

Terima kasih banyak Bu Wi, sudah membagi pengalamannya. Terharu sekali mendengar Gilang sdh bisa bercita-cita & bisa lulus puasa 3 hari. Semoga tercapai cita-citanya ya, Gilang... & juga lulus puasanya.

Salam, Ev.

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy