Bagaimana masa depan anak kita yang spesial?

10/18/2005

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Autism = puzzle - masa depan ?

Dulu saya bertanya-tanya kenapa autism itu dibilang puzzle, puzzle! Nggak nangkap lagi saya nya. Rupanya, puzzle untuk autism itu ada 50 keping, sedangkan di meja kita ada 500 keping (Ini cuma minjam istilah dari Dr. Jon Pangborn). Menurut hemat saya puzzle itu yah terapi terapi. Kita sebagai ortu yang harus berhati hati dalam memilih puzzle yang mana yang sesuai dengan anak kita.

Situs ini memang luar biasa, segala macam terapi dibahas. Terima kasih Ibu LM yang mengorbankan waktu, energi, dll untuk memoderator situs ini. Juga Ibu DP yang selalu membuat situs ini meriah, sampai suami saya "hook" dengan posting Ibu DP. Hampir semua posting Ibu dibacanya.

O iya, sharing lagi, tetangga saya ada dewasa DS (Down Syndrome), ini orang pagi2 sudah naik train pergi kerja, pakaian rapi sekali. DS itu cendrungnya ke Mental Retardation (??? mohon koreksi kalau tak benar), tetapi ini orang sangat functioning sekali. Dan Sabtu lalu, saya ke Jurong Bird Park, saya lihat itu burung kan otaknya kecil sekali ya, tetapi bisa ditrain secara behavioral. Yah, semua ini membuat harapanku semakin besar, suatu saat, suatu hari, anak2 ku akan "well functioning" dan

dapat menjaga diri mereka sendiri, jika ...saya tidak pernah putus harapan terhadap mereka. Saya mendoakan hal yang sama untuk anak2 special yang lain. Ibu DP jadi contoh teladanku untuk "kesabaran". smile

Autism dikatakan "spectrum", karena saking luasnya. From one end to the other end, sangat berbeda. Ada anak yang butuh "sedikit" bantuan, ada yang butuh "BANYAK" bantuan. Jadi, tergantung ortu yang memutuskan... sebesar apa bantuan yang dibutuhkan si anak. Apa pun bantuan yang kita berikan ke anak kita, anak kita akan maju terus, ada yang lamban ada yang cepat. Betapa pun kecil progressnya, bisa buat ortu nangis, ketawa, makanpun terasa enak. Regressi secuil upil pun bisa buat ortu resah tak mood. smile

Selanjutnya apa? Anak makin hari semakin besar... Waduh saya tidak berani membayangkan kalau Ja dan Jo remaja. Tapi yang akan saya lakukan adalah:

1. Seperti Ibu DP, dan mommy2 lainnya, tak akan pernah putus harapan.

2. Pesan sama saudara yang paling dekat untuk jaga mereka.

3. Btw, saya menaikkan porsi life dan medical insurance saya.

4. "Seandainya" anak2 saya bisa "well functioning" kelak, bagus kalau

perusahaan mau terima, kalau tidak ada yang mau, yah, saya bukakan

toko kecil franchise semacam "seven eleven" (karena structured

banget). Itu kalau saya ada dana. smile Tetapi di Singapore ada parents

yang membuat cafe khusus employ special kids ini. Mungkin yang

sarankan Ibu Ita itu bagus. Mungkin bisa dibuat gotong royong. Jika

bukan kita memulai, siapa lagi... Kalau saya suka sama ide perkebunan

itu. razz. Mungkin anak yang "lebih able" bisa bantu anak yang "kurang

able" dalam mengelola perkebunan tersebut.

Saya minta maaf kalau ada yang tersinggung.

Salam,

JJ Mom

Ja 3 tahun 7 bulan, asd verbal

Jo. 2 tahun 1 bulan, asd "masih belum" verbal



----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] pada akhirnya ?

Beberapa waktu ini, saya sibuk cari info dan networking dengan sesama orangtua yang anaknya autis plus remaja. Ada yang anaknya sekolah tinggi (SMP reguler), ada yang sekolah khusus, ada yang homeschooling.

Macam-macam lah.



Ujung-ujungnya, kami semua bingung dengan "nanti pada akhirnya, akan jadi apa?"...



Lalu saya 'kan juga nonton film-film Marathon, dan discovery channel.

Sepertinya 'kan "to be good to be true". Ada yang tinggal di apartemen sendiri dan dikunjungi oleh social worker secara periodic. Kayaknya susah deh.



So..jadi gimana dong?



Hmmmmm...

Pada akhirnya yang paling penting (sepertinya lho) adalah bagaimana anak / individu autis ini, bisa mengisi hidupnya dengan "kegiatan" yang bermanfaat dan berarti bagi dirinya sendiri dan lingkungan. Apapun kegiatan itu.

Ada orangtua yang bikin perkebunan, perusahaan penyewaan vcd, jasa cuci mobil/sepeda motor, mengetik, menjadi asisten di sebuah tempat terapi,

menyanyi, bermain ice-skate, berenang, menggambar.. Wah!!!



Jadi setiap hari saya berbuat setengah mati supaya pada akhirnya anak saya bisa "mandiri" (whatever that means).



Tuhan Maha Mendengar, Maha Mengetahui.



Sabtu, Ikhsan tiba-tiba datang ke saya. Bawa betadine dan tisu (yang dia lipat). Lalu semua itu ia acungkan kepada saya. Saya tanya "ada yang luka?". Ikhsan jawab "iya".

Lalu saya ambil tisu dan saya ambil kapas. Saya tuangkan betadine di kapas dan saya lihat dia mengernyitkan kening dan mulut (seperti yang excited, tapi sebenernya serem). Lalu saya bicara dengan tenang "mana lukanya?". Dan dia acungkan lutut-nya. Oohhh.memang ada luka. Sepertinya terkena benda tajam. Memang kami baru datang dari makam (kalibata & menteng pulo) dan pasti dia kena batu atau sebangsanya karena dia ngotot mau ikut sampai kami selesai berdoa.



Jadi, saya usapkan ke lutut-nya. Masalah selesai. Dan saya senaaaannnggg sekali bahwa ia mendatangi saya untuk membantunya menyelesaikan masalah.

Besok-besok sih, rencananya mau saya ajarkan bagaimana menuang betadin dan mengusap lukanya sendiri. Kan lagi mengejar "mandiri"...



Maka contoh seorang individu DS (down syndrome) yang tampak apik dan bisa membawa diri dengan baik, saya harap bisa saya capai pada suatu hari nanti. Kalaupun tidak seperti itu, harapan saya, Ikhsan bisa mengarungi hidup dengan perasaan tenang, bahagia dan puas karena setiap hari bisa melakukan sesuatu yang menyenangkan bagi dirinya dan lingkungannya.



Salam,

It

----- Original Message -----

From: sa

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ?

Hallo Bu DP, saya salut atas perjuangan Ibu yang pantang menyerah demi membesarkan Putra semata wayangnya. Tiada doa, usaha dan perjuangan yang sia-sia, pasti akan ada hasilnya.

Saya memang hanya terapis, tapi ingin sekali mempunyai autis center untuk anak-anak yang sudah dewasa, supaya mereka bisa berkarya sesuai dengan kemampuan masing-masing (tapi sayang saya gak punya uang banyak).

Selamat menjalankan ibadah puasa untuk Ibu DP dan rekan-rekan millis.

Salam dari Sorowako.

----- Original Message -----

From: mc

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ?

Pada akhirnya kita bisa melihat anak kita tidak seburuk yang kita khawatirkan. Hal tsb juga ada pada christina anak saya 6 thn 10 bln, sekolah di sekolah normal, mathnya ok saya lagi bingung memikirkan bagaimana mengajarkan timetable yang bener2 dia bisa mengerti, ternyata, dia sendiri bisa mengerjakan homework, udah tau nyari sendiri di lemari ngubek2, ketemu daftar timetablenya bisa membagi lagi, padahal belum diajarin, saya jadi suka binggung 2X, belajar piano belum ada basic udah sedikit bisa sendiri, kalau sakit bisa minta dikompres, sariawan cari obat sendiri dikulkas, buang air (poop) sakit) ambil obat cream sendiri minta diolesin, luka cari plaster sendiri.

Urusan anak mandiri, baik itu yang anak khusus or ngak itu sangat bergantung dengan kita ortu, saya pernah lihat anak perempuan down sindrom naik MRT sendiri hanya saja ortunya melengkapi dengan HP, tapi untuk urusan gini jangan diterapkan di Jakarta..bahaya.

Salah satu syarat untuk diterima di sekolah khusus autism (dimana anak saya pernah diterima/tapi saya tolak) anak harus udah bisa urusan toilet,makan sendiri. Rasanya mandiri itu mutlak untuk siapa aja.

salam,

mc

----- Original Message -----

From: hpu

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ?

Anak saya juga, siapa sangka lebaran tahun kemarin ngomong aja belum bisa.

Kerjanya cuma lari2 ke sana ke mari. Tapi sekarang anak saya sudah bisa ngomong( meskipun yang tahu cuma saya ) , diajak ngobrol, pokoknya saya perlakukan dia seperti anak normal. Cuma kalo ngobrol sama dia, mesti teriak2. Tapi kelakuannya yang kadang saya masih merasa miris. Soalnya anak saya sukanya orang lain harus nurut dia, sementara dia nggak mau nurutin orang lain. Saya bayangin dia kalo jadi karyawan gimana, kalo dia nggak mau nurut sama atasannya pasti di phk dia.

Sama-sama bu, kita juga mikir gimana nanti anak kita ini.

Tapi yang saya cukup gembira , kemarin hari sabtu anak saya main keluar rumah , saya biarkan aja. Tahu2 sorenya dia pulang sendiri. Sambil ngomong dima puyang ( dimas pulang). Sekarang kalo keluar rumah juga sudah tahu kalo ada sepeda motor harus ke pinggir, meskipun jalannya dia masih lari. Yang kadang bikin saya ketawa sendiri, kalo ngajak ngobrol anak saya, saya pasti didahului dengan kalimat " lihat mulut bapak ", itu ke bawa ke mana2. Kalo pas lagi di toko atau di apotik saya ngomong kayak gitu pasti orang pada liatin saya. Saya baru ngeh kalo itu di tempat umum, bukan di rumah.

Salam,

Hpu ( bapak dimas 4 tahun 3 bln autis )

----- Original Message -----

From: HB

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ?

Anak saya (6.5 tahun), sudah hampir 2 bulan ini, saya biarkan main sepeda sendirian ke belakang komplek, orang - orang disana sedikit banyaknya sudah kenal anak saya, walaupun dia gak pernah mau diajak ngomong sama someone stranger, kalau di rumah dia active bicara, walaupun kosakatanya masih amat sangat terbatas.

Waktu pertama saya selalu minta pembantu dirumah untuk ikutin, tapi dia pasti marah kalau tau diikutin (bibi puwang!), tapi lama - lama saya beranikan diri untuk melepas dia sendirian dan alhamdulilah kalau sudah waktunya dia bakal pulang sendiri, Mereka ingin diberi kepercayaan dan seperti kata bapak dia senang diperlakukan seperti anak normal Problem yang saya hadapi sekarang dia sering jajan permen, tapi belum ngerti uang, jadi ambil aja tanpa bayar...nanti yang punya warung akan

lapor ke pembantu kalau anak saya pernah ambil ini dan itu dan kita langsung lunasi..bingung juga, padahal tiap sehabis terapi sama ibunya selalu dibawa ke warung dan diperkenalkan cara-nya jajan..sampai hari ini masih belum ngerti tapi saya percaya someday he will.

----- Original Message -----

From: EH

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ?

Dear Ibunya Jack & Jill,

Hebat sekali usaha yang sudah, dan akan ibu lakukan. Sabar, gigih... (Dgn 2 anak ASD & di LN tanpa pembantu? Pasti berat) Sampai sudah menunjuk pengganti yang akan bertanggung jawab terhadap anak2, sdh menyiapkan asuransi jiwa, bercita-cita buka 7-11... Saya doakan ibu/bapak & para ortu lainnya berhasil dalam usaha menjadikan anak yang berguna & bahagia.

Amin.

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ?

Dear Ibu Ev,

Sama2 bu, semua ortu yang di situs ini hebat2, gigih, dsb...dsb...Saya banyak belajar dari Ibu2 dan Bpk2. smile Btw, saya ada helper satu, yang baru diambil 5 bulan yang lalu, sewaktu anak2 saya Dx ASD.

Amin juga Bu.

----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ? masa depan ?

Sepertinya memang target "kemandirian" mesti lebih diutamakan. Bisa mandiri minimal untuk mereka sendiri adalah bukan sesuatu hal yang mustahil. Ide untuk membuat semacam Autism Center seperti ibu Sa di Sorowako kemukakan juga merupakan sarana yang baik sekali untuk menunjang kemandirian dan kehidupan in the future.

Ini saya mau cerita fakta, bukan cita-cita ataupun harapan.

Di sini ada satu organisasi non-profit yang sudah run very well untuk organise mental disorder dan disability people. Organisasi ini pertama di develop oleh seorang Dokter muda wanita yang sangat peduli pada masalah disability. Dimulai dengan "mimpi" akhirnya beliau berhasil membuat sebuah organisasi non profit, beberapa puluh tahun

yang lalu. Tanpa kepentingan apapun, selain kepedulian, dan dengan motivasi murni untuk dapat menampung dan mendidik disabled people, beliau berhasil menjalankan organisasi tersebut dengan baik. Kini Dokter tersebut sudah almarhum, tapi organisasi tersebut tetap berjalan secara professional dengan asas tetap non profit.

Cara kerja organisasi tersebut adalah mendidik dengan segala fasilitas dari terapi bicara, terapi perilaku, hal-hal yang paling sederhana atau ketrampilan yang gampang2 sesuai minat. Setelah well trained, yang sudah dianggap mampu, dipekerjakan di organisasi mereka yang memang membuka usaha macam2 seperti Mowing (potong rumput), Laundry (cuci pakaian), Filing (arsip surat). Selebihnya mereka punya rekanan perusahaan yang mau mempekerjakan hasil didikannya, seperti super market, hospital dan cleaning service company. Mereka diberi gaji dan

uang saku. Dari semua yang ditampung, 80% adalah DS (Down Syndrome), selebihnya ada yang Autis, fragile X, Brain Damaged dan mental disorder lainnya.

Pasti ada rekan berpikir, darimana dana untuk running organisasi semacam itu? Karena Dokter pendiri organisasi tersebut mampu membuktikan bahwa organisasi berjalan secara professional dan sesuai dengan asas dan tujuannya, akhirnya pemerintah tergugah memberikan supportnya. Selebihnya sumbangan dari para orang tua yang kebetulan "the have" dan para donatur yang memang tergugah akan kegiatan tersebut, dan dari usaha-usaha yang disebut di atas tadi.

Pasti ada juga rekan yang berpikir, ah... itu kan di luar negeri........

Benar bahwa cerita fakta di atas mungkin baru bisa menjadi "cita-cita" bagi teman-teman di tanah air. Tapi jangan lupa sudah ada yang punya pemikiran ke arah itu, seperti dulu Pak Wargo, rekan di Semarang dengan rencana proyek perkebunannya (bayangkan bukan sekedar ide dan gagasan, tapi sudah menjadi rencana), lalu ibu It, ibu Sa, dan banyak lagi. Saya tahu juga ada satu organisasi yang sudah memulai

hal seperti itu di Jakarta, walaupun katanya harganya masih selangit.

Satu lagi kelebihan kita sebenarnya, kenyataan bahwa anak Autis apabila dididik dengan metode yang tepat, mungkin akan lebih "berhasil" dari anak DS karena anak-anak spesial punya bakat dan kelebihan yang dapat digali yang kadang-kadang mencengangkan kita sendiri.

Memang ujung-ujungnya akan selalu mentok pada masalah dana. Untuk meminta bantuan pemerintah saat ini pun sangat tidak mungkin. Biarlah untuk sementara disimpan saja dulu "mimpi" itu, sambil tentunya tetap mendidik anak masing-masing. Kata orang bijak, banyak hal-hal yang luar biasa bemula dari sebuah "mimpi". Kata Desmond Tutu (pemenang Nobel untuk perdamaian, dan penentang rasialisme), Tuhan saja punya mimpi kok, jadi kenapa kita takut punya mimpi.

Salam,

LM

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: pada akhirnya ?

Yes, Bu Leny! Dare to Dream! Disini anak ku sekolah di ARC, dirintis oleh ortu yang "the have". Btw, saya bukan category "the have", terus terang anakku di ARC dengan subsidy! Moga2 ortu yang "the have" di Indonesia bisa bantu yang "kurang have". Mau nunggu subsidy dari pemerintah Indonesia? Kapan bisa ya? Kabarnya BBM naik lagi ya? Maaf melenceng dikit.

Salam,

JJ Mom

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy