Dana Terbatas, Harga Naik, Terapi Anak, Frustrasi......

10/18/2005

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Part I: My DAN!, I love you, I love you not! (dana terbatas)

Hi rekan2 milis, ini sekedar sharing. Sekali lagi, saya tak bermaksud menyinggung hati pihak manapun, mohon maaf sebesar2nya sebelumnya. Dan Ibu LM, tolong jangan "kick" saya dari PK.. jika tulisan ini tak berkenan, mohon di "block" saja. Karena suami ku ntar "asem" benaran, karena dia tak bisa baca posting2 yang menarik di PK.

Cerita ini pengalaman pribadi saya dengan DAN! . Gosh! I hate my DAN! karena:

1. DAN! saya ini berkali2 buat kesalahan dalam pemberian dosis dan ratio akan supplements buat JaJo. Kasus Cal/Mag, MB12 injeksi. So far, tak ada yang fatal sih.

2. Supplementsnya mahal2. Saya tahu kalau order langsung online bisa murah sedikit. Ya, saya kadang2 order langsung sama manufakturnya.

Yang membuat saya "stick" ke si DAN! ini karena:

1. Orangnya mengerti kalau danaku terbatas. Saya "tidak diharuskan" test ini itu, tetapi dikasih options.

2. Kalau tak tahu ngejawab, akan bilang, "OK, I will check for you".

Walaupun kadang2 harus saya ingatkan lagi. Dan kalau dia tak yakin dia tak jawab lah..smile

3. Supplements yang telah dibeli, kalau mendadak tak cocok, kalau belum buka boleh di refund.Dan kalau kita mau supplements tertentu yang dia tak jual lagi, dia akan berusaha order.

4. Tak bosen sama pertanyaan2, "Wh"?

5. Bisa diakses kapan saja dimana saja melalui email dan dia selalu membalas.

6. Selalu terbuka terhadap diskusi kita. Tak pandang kita orang bodoh.

7. Btw, biaya konsultasiku, cuma di charge untuk satu orang anak. smile I love this part!

Dulu, paradigma saya, "Ok, dokter, ini anak saya, fix them!". Iya, kalau anak2ku itu sakitnya 'usus buntu', atau 'sakit gigi'. Sekarang, yah saya sangat berhati hati dalam pemberian supplements seaman apapun ke anak2 saya.

Nah, ini bagian yang sensitif, saya tidak menunding DAN! yang mana yang begituan, ini saya dengar dari ortu2 yang di Indonesia. Kabarnya:

Ada yang bilang kalau tak punya duit 30 jutaan, jangan lah konsultasi dengan dokter si "Anu".

Ada yang supplementnya mahal mahal.

Ada yang tersingung kalau ditanya "soal dosis, kenapa, bagaimana kalau saya tunda dulu terapi "x" ini."

Hemat saya,

1. ortu, kita harus terus terang sama dokternya, dana terbatas atau sama tidak comfortable. Kalau perlu yah, change your dokter, sebenarnya tak usah dokter DAN!, asalkan dokternya mau ikutan protocol DAN! juga bisa bantu, cuma ada keterbatasannya dalam supply supplements.

2. Dokter, kasihani lah ortu yang benaran mau niat biomed, cuma dana terbatas (semacam saya ini). Kita ngerti, kalau dokter2 kan perlu biaya ke DAN! conference, overhead costs, fixed costs, tentu dokter juga perlu biaya hidup.

Salam,

JJ MOM

----- Original Message -----

From: RP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: dana terbatas

Hi all,

Sama dengan pengalaman kami yang ingin biomed tapi dana terbatas, jujur aja di Sby belum ada dr.DAN yang betul DAN, kebetulan ada ibu-ibu yang anaknya juga autis jadi "EO" untuk mendatangkan dr. DAN ke Sby tapi ampun mak bayarnya itu loh yang sempat bikin kita berpikir 1000 kali he..he.. jadi sementara ini yang ada dibenak ortu anak autis untuk the real biomed harus yang "the have" padahal kami juga tdk

termasuk golongan "the have" syukur Alhamdulillah biaya konsultasi dan supplement masih bisa diclaim ke kantor suami kecuali biaya test harus ditanggung sendiri, makanya kalau mau test biasanya kami rundingan dulu ada dana gak, kalau gak yah minta tolong dengan dokter untuk ditunda.

Bu LM, maaf saya juga tidak mau di "kick" dari PK semoga maklum, ini adalah curhan hati ibu yang mau ikutan biomed tapi dana pas-pasan apalagi BBM naik, semua serba naik, dan yang pasti disamping harga supplement naik, harga terapi juga akan ikut naik...

Salam,

Rs

----- Original Message -----

From: EH

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: dana terbatas

Iya sami mawon.... Sebenernya kami suka menunda Biomed Intervention (tes) karena harganya yg selangit itu (salah satu alasan, selain ada rasa takut kalau Kelasi). Kalau suami saya bilangnya, itu kan baru tesnya, belum nanti tahap selanjutnya / follow up nya, misalnya obat2an selanjutnya dan sepertinya masih ada tes lagi nantinya.. Kami

takut masuk ke dalam 'jurang'..

Wah ini jadi buka-bukaan, tapi kami senang ada yg MULAI membuka isi

hati sehingga kami jadi berani juga. Sekarang saja, anak spesial kami ini mengambil porsi keuangan yg BESAR per bulannya (kira2 40-50% gaji utk dia, sedangkan bpknya yg katanya adalah seorg senior manager cuma dapat maximal 15% utk bensin, tol, makan siang seadanya, aduh kasian deh suamiku yg penuh pengertian itu... GBU, my husband...). Padahal dia yg mencari nafkah (saya sdh duluan RESIGN awal th 98 begitu anakku di-nyatakan autis, dgn harapan anak kami cepat sembuh). Dan utk menghemat supaya gaji cukup, dia tdk pakai supir, dan rela ber-sabar2 & ber-kuat2 menghadapi macet 2 jam di pagi hari & bisa 3 jam di sore/malam hari. Saya yg malah khawatir takut dia kecapean sehingga saya bilang udah istirahat dulu di rumah, stop dulu kerja full time, minta part time. Akhirnya dia terpaksa RESIGN juga krn ngga ada kebijakan spt itu (ntar semua orang minta ikut2 part time dong).

Sejak kami pindah ke Jkt thn 2000, seluruh biaya Terapi, Sekolah Khusus, dan Suplemen kami tanggung sendiri. Biaya konsulltasi Dr & Suplemen sebenarnya bisa diganti, tapi koq ya pas banget bpknya Gerard minta berhenti kerja (krn saya udah kewalahan & singkat cerita: depresi), pas banget kami baru mulai bulat menjalankan pemberian Suplemen, jadi yah terpaksa tanggung sendiri..

Apalagi sekarang dgn naiknya harga BBM, kami ngga tau lagi, hanya menjalani saja. Lalu harga suplemen naik mengikuti dollar. Tapi apa boleh buat. Hanya bisa berdoa, semoga saja anak kita tidak tergantung terus kpd suplemen.

Juga biaya terapi, betul Bu Rossie. Suami & saya sering terheran-heran mendengar SPP/tarif terapi yg naik dgn cepat, MELESAT.. Pernah saya mau masukkan anak ke sekolah khusus xxx, thn x uang sekolahnya 1,2 jt/bulan. Thn depannya sudah jadi 1,5 jt/bln. Thn depannya lagi sudah jadi 2 jt/bln. Gila ngga tuh? Gaji saja naiknya tdk secepat itu. Seperti asal sebut aja, gitu.

Tarif terapi juga begitu, dulu antara 25-35 rb/jam, lalu ada SK yg 50 rb/jam, naik jadi 75 rb/jam (kenaikan 50% lho), naik lagi jadi 100rb/jam (gila,kenaikan 100% kalo dihitung dari harga pertama). Yg lucunya tidak diimbangi mutu pelajaran / program & mutu pengajarnya. Pernah lho, terpaksa saya minta ijin membuat program sendiri utk

dikerjakan di sekolah karena saya kurang puas dgn program mereka.

(Saya pernah cerita panjang lebar soal pencarian sekolah ini).

Akhir dari semua ini, kami MENOLAK 'IKUT ARUS' apalagi kalau kami

lihat SK & terapi itu hanya bersifat komersil. (TIDAK SEMUA lho, ada

juga yg bagus, apalagi yg 'perintis'/duluan dibuka). Seperti Bu LM

pernah bilang dlm subject "Terapi-terapi", kenapa skrg banyak terapi

utk anak autis, banyak yg mengaku bisa menyembuhkan anak autis?

(Menurut saya) Karena autisme ini sudah nge-trend. Orang sudah melihat

bhw ini 'pasar / market' yg menjanjikan, dimana orang tua akan memberikan apa saja yg mereka punya demi menyelamatkan anaknya. (Orang tua mana yg ngga?)

Kami memilih lari kpd Tuhan, dan kembali kpd alam (main di bwh sinar

matahari, jalan2 di alam yg hijau), karena ini semua GRATIS, ANUGERAH

(grace) dari Yang Di Atas. Ke Dr, kasih suplemen, terapi dll, tetap diusahakan, tapi ngga maksa lagi, ngga all out lagi...

Akhirnya sy kutipkan sebuah renungan: (mungkin sdh bnyk yg tau)



TAHUKAH ANDA

Seorang peneliti terkenal mengatakan bahwa pada sebatang tanaman

jagung misalnya, andil manusia untuk jagung itu hanya 5%. Selebihnya,

yaitu 95% adalah urusan TUHAN. Apakah kita menyadarinya setiap kali

kita menikmati sebatang jagung bakar?? --A.Bailey--

Saya tarik analoginya pada anak2 kita, 95% adalah urusan Tuhan....

Demikian, semoga berkenan, maaf kalau ada salah2 kata, tdk disengaja.

Salam,

Ev

----- Original Message -----

From: FR

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] What God Hat Promised

Baca buka-bukaannya ibu Ev, PASTI banyak yang setuju nich.

Terimakasih ibu Ev, kalau saya belum pernah dengar renungan mengenai jagung dan anak-anak itu. Setuju 100%! :-)

Kemarin waktu dengar berita rencana kenaikan BBM bawaan saya kesel melulu... mikirin gimana nich keluarga kami ke depannya? Udah gitu saya salah perhitungan, lupa isi bensin mobil! 2 hari sebelum BBM naik susah banget dapat Premium 'kan? Saya sampai terpaksa ke pompa bensin terdekat jam 5 pagi; maksudnya supaya nggak usah ngantri Premium. Eh, sampai di SPBU itu, Premium habis! Terpaksa beli Pertamax... Rp. 100.000 Cuma dapat 17,5 liter! (biasanya beli Premium 40 liter di bawah Rp. 100ribu!) Klop bener nich saya pikir... udah bangun KEPAGIAN, masih juga kena harga KEMAHALAN :-(

Jadi aja bawaannya kesel... Eh, sampai di rumah waktu lagi bongkar-bongkar laci lemari, tiba-tiba ketemu kartu kecil (inspirational card) yang pernah saya beli duluuu banget. Isinya begini:

What God Hath Promised

God hath not promised

skies always blue,

Flower-strewn pathways

all our lives through.

God hath not promised

sun without rain,

Joy without sorrow,

peace without pain.

But God hath promised

strength for the day,

Rest for the laborer,

light on the way;

Grace for the trial,

help from above,

Unfailing sympathy,

Undying love.

Wah! Rupanya lagi dikuatkan dan diingatkan lagi sama YMK nich.

Sekarang kartu kecil itu saya taruh di meja kantor, supaya kalau sampai di kantor pagi dengan mood jelek bisa ingat lagi What God Hath Promised.

GBU all,

FR

----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] duit, harga, anak, frustrasi....

Bicara soal penanganan anak dan kenaikan harga, kita semua merasakan hal yang sama deh.



Bensin? Jengkel. Dulu-dulu, kasi 50 ribu bisa full tank. Sekarang kasi 100 ribu mendingan merem aja (daripada jengkel kayak pak FR). Bayar parkir sekarang masih 1000, tapi bentar lagi pasti berubah. Belum lagi masalah lain seperti minyak tanah yang susah (aku masih pake, lho), gas yang naik, harga daging yang gila-gilaan, sayur yang bikin keriting seperti cabai keriting yang juga naik semua..



Alhasil, saya mengulangi lagi berbagai trik dan tips yang saya pakai selama membesarkan anak saya (yang sekarang sudah sangat besar itu). Kalau saya merasa ada sesuatu yang ia akan benefit tapi saya tidak mampu (secara psikologis, fisik dan finansiil), saya terang-terangan bicara kepada dia mengenai keterbatasan saya dan saya minta maaf. Gimana lagi? I'm only human. Pendapatan guru tapi menghidupi 5 orang dewasa di Jakarta dengan anak autis, he..he.. got to be kidding kalau ga' waspada dan bijaksana.



Tapiiiii...saya selalu melihat ke bawah setiapkali leher saya lelah menatap ke atas. Saya selalu berhenti mengeluh dan tak henti berucap syukur karena masih bisa makan 3x sehari dan bergizi, pakai internet, naik mobil.



Semoga hari esok lebih baik dari hari ini, begitu doa saya setiap hari...



Salam,

It

----- Original Message -----

From: UD

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: duit, harga, anak, frustrasi....

Bu LM, Bu DP and rekans,

Saya ingat duluuu .. Ibu DP pernah negur kami di milis, waktu topik kami mengenai biaya2 yang harus dikeluarkan untuk anak2 kita ini. Waktu itu Bu Ita bilang tidak baik membicarakan masalah ini apalagi didepan anak, karena mereka bisa merasakan (kurang lebih begitu, tepatnya lupa)

Nah .. beberapa hari ini di milis kan muncul lagi topik masalah biaya-biaya. Terus terang, walau ini memang kenyataan yang harus kita hadapi, saya senang karena rekan-rekan milis adalah rekan-rekan yang jujur, yang ngga ja-im, dan dengan tulus menyatakan keadaan rekan-rekan apa adanya, membuat saya merasa ternyata saya banyak teman in the same boat (wah campur2 bahasa lagi nih). Saya ingat ada beberapa rekan yang menulis begini : terpaksa beli DVD bajakan karena yang asli

mahal banget, lumayan selisihnya bisa buat nambah-nambah ongkos terapi. ada juga yang bilang : kalau bikin buku komunikasi potong velcro nya ukuran sekian.. dengan pertimbangan anak tidak susah mencabut dan pertimbangan lain : ngirit ! wah saya sampai pengen nyengir, tapi terharu juga .. Atau satu lagi saya ingat yang nulis Pak

Dw di tulisan Kado ultah Tita (Halo Pak Dw, apa kabar), dengan bahasa puitisnya, salah satu kalimatnya berbunyi (kurang lebih) : buka dompet yang kadang sudah tidak ada isinya ..

Dulu saya sering merenung dan merasa sedih, kenapa saya yang diberikan anak autis, bukan mau menyesali keadaan, atau tidak mau susah, tapi karena saya merasa kemampuan saya dan suami secara finansial tidak cukup untuk membiayai anak autis, dan saya merasa kasihan karena anak saya jadinya tidak bisa mendapatkan treatment yang terbaik (dalam arti bermacam-macam terapi2 sekian jam sehari, suplemen2, makanan2, test2, malah ada teman yang bawa anaknya berobat ke China). Kalau dia

terlahir dari orang yang "kaya" secara finansial, mungkin akan lain ceritanya.

Tapi .. bener Ibu DP bilang, kita memang harus selalu mengucap syukur dengan apa yang ada pada kita. God will make a way, where there seem to be no way. dan Tuhan tidak pernah salah memilih orang tempat Dia menitipkan anak-anak spesialNya



Terima kasih sudah menjadi rekan-rekan sharing yang jujur, sehingga saya tau bukan saya sendiri yang merasakan hal ini.

Salam,

UD

----- Original Message -----

From: DO

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: duit, harga, anak, frustrasi....

Dear semuanya..

Alhamdulillah..akhirnya saya tau bahwa saya ga sendirian. Sering saya ngerasa minder kalo baca para ortu yang udah kasih macem2 treatment megamahal buat anaknya. apalagi di milis satunya lagi. kelas berat euy. pesen obat2 luar, konsul sama dokter luar negeri. apalagi waktu pertama2 saya ikutan PK. karena masih buta ttg autis, jadinya saya ngerasa kok orang tua lainnya udah pada pinter2, sedang saya masih o'on gini...:-(( sampe saat ini saya belum ikut biomed. kondisinya emang belum memungkinkan baik biaya maupun situasi yg kalo diceritain panjang deh.

( apalagi PNS gini mana ada biaya pengobatan ditanggung kantor )

Tentang suplemen, hampir aja saya beli dan ikutin semua yg diceritain temen2 lain. Ga tau yg bener yg mana. Di hati rasanya 'kemrungsung' ngerasa belum melakukan sesuatu yg maksimal dan dikejar waktu. pengennya sih sebelum usia 5 tahun udah

ada perkembangan berarti. perasaan b'salah pada farrel juga ga ada habisnya. apalagi pertimbangan saya harus terus kerja atau berenti dan mendampingi farrel terngiang2 terus di kuping. abis ga jarang orang pada ngejudge bhw saya terlalu egois krn ga mau berenti. padahal kalo boleh jujur gaji kita b'dua aja kurang lha kaya apa kalo saya berenti. bisa2 farrel ga terapi at all. kalo saya yg nerapi di rumah aja sih saya ga pede dan ga telaten. dan waktu farrel keilangan si mbak yg udah dampingi dia dari kecil, saya sangat terpaksa menitipkan farrel sama eyangnya di jogja. ga beda,..keputusan ini juga suka dipandang sinis sama orang. udah anak autis masih dititipin lagi.

padahal resiko nitipin ke pembantu yg ga telaten sama farrel kan lebih besar. jadinya saya tiap week end bolak-balik jogja-surabaya. badan dan pikiran capek, ongkos jalan juga lumayan. fiuhh!!

Tapi perkembangan farrel t'nyata malah lbh bagus. di jogja dia cocok sama pijat refleksinya, TW dan SI dia udah patuh, maen sepeda udah bisa, dipanggil dan isyarat lambaian tangan spy dia mendekat juga udah ngerti. yg tadinya takut naek motor sekarang malah susah dilarangnya. Mungkin krn di jogja banyak yg nemenin dan memperhatikan dia.

Dari sini saya m'coba b'damai dg diri saya sdr. sadar sejauh mana kemampuan kami dan memanfaatkannya semaksimal mungkin. cari ilmu dari milis PK, buku, dan sahabat yg banyak bantuin saya dg info2nya..ibu RP. (thank's banget ya mamanya dhani). ga peduli gimana pandangan orang, saya dan ayahnya farrel lah yg tau yg terbaik buat farrel. apalagi dari buku maverick saya juga ga liat si anak dicekokin macem2 obat. mungkin terdengar cuma m'hibur diri sendiri, tapi saya jadi ga ngotot percaya bahwa satu2nya cara ampuh ya cuma biomed. Allah kasih kesembuhan dg jalan yg beda2. kalopun nati saya mampu ya pasti saya lakoni.

Nah ttg BBM dan segala akibatnya, ga sadar wkt liat pengumumannya di TV air mata meleleh. langsung yg saya bayangin paniknya para orang tua yg senasib. pasti pusing. langsung kebayang harga isomilnya farrel, diapers, biaya perjalanan tiap week end, tarif terapi. untung abis pengumuman bulan Ramadhan tiba, saya larinya ke doa dan ibadah. sekarang pasrah aja. toh yg ngalamin ini semua orang.

So...untung ada PK. makasih banget ya ibu LM. Jangan diliat ini semata2 cuma keluhan, tapi ini hanya sekedar sharing, dan ketika kita tau kita ga sendiri, harapan itu jadi kembali ada.

Tetep semangat ya semua.

Salam

DO

----- Original Message -----

From: RP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: duit, harga, anak, frustrasi....



Sama-sama Bu Di....

Kebetulan kita satu kota,sama-sama dirantau, dan anak juga pernah satu tempat terapi, jadi merasa senasib lah... Jadi senang melihat kemajuan Farrel, berarti week end bolak balik Sby-jogja gak sia-sia...

Salam,

Rs

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: duit, harga, anak, frustrasi....

Ibu DO,

Apa yang Ibu perbuat adalah yang "terbaik" buat putra Ibu. Saya terus terang, saya juga kalap sewaktu baca2 therapy untuk autism, dimulai dari diet, supplements, IGIV, Secretin, Chelation... sampai craniosacral..... listnya berjubel2....test nya juga berjubel jubel... sampai saya pikir apa ini pseudoscience??? Apa pun itu... apa pun

jalan yang saya tempuh, saya tahu yang saya lakukan adalah yang "terbaik" bagi Ja dan Jo.

Kenapa saya kuatir di "kick" sama Bu LM, padahal ada situs autis yang canggih canggih di yahoo. Mati mati saya juga harus di PK, karena PK=INDONESIA. PK sangat berwarna, saling mendukung, dan disini saya tahu ada ABA VB queen, Floor time queen, Behaviorist and PECS queen.

Salam,

JJ Mom

----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: duit, harga, anak, frustrasi....

Saya terharu baca curhat teman-teman. Bahagia rasanya kalau ada yang merasa bahwa milis ini cukup bermanfaat entah itu buat "menguatkan" atau sekedar menambah informasi.

Selama ini saya hanya merasa terlalu ketat dalam aturan milis sehingga ada beberapa yang merasa tidak nyaman. Tapi percayalah saya lakukan semua itu demi kebaikan dan tercapainya tujuan utama milis.

Salam,

LM

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy