Terapi Biomedis - Biomedical Treatment


(DAN Protocol)

10/18/2005

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Part I: My DAN!, I love you, I love you not!

Hi rekan2 milis, ini sekedar sharing. Sekali lagi, saya tak bermaksud menyinggung hati pihak manapun, mohon maaf sebesar2nya sebelumnya.

Cerita ini pengalaman pribadi saya dengan DAN! . Gosh! I hate my DAN! karena:

1. DAN! saya ini berkali2 buat kesalahan dalam pemberian dosis dan ratio akan supplements buat JaJo. Kasus Cal/Mag, MB12 injeksi. So far, tak ada yang fatal sih.

2. Supplementsnya mahal2. Saya tahu kalau order langsung online bisa murah sedikit. Ya, saya kadang2 order langsung sama manufakturnya.

Yang membuat saya "stick" ke si DAN! ini karena:

1. Orangnya mengerti kalau danaku terbatas. Saya "tidak diharuskan" test ini itu, tetapi dikasih options.

2. Kalau tak tahu ngejawab, akan bilang, "OK, I will check for you".

Walaupun kadang2 harus saya ingatkan lagi. Dan kalau dia tak yakin dia tak jawab lah..smile

3. Supplements yang telah dibeli, kalau mendadak tak cocok, kalau belum buka boleh di refund. Dan kalau kita mau supplements tertentu yang dia tak jual lagi, dia akan berusaha order.

4. Tak bosen sama pertanyaan2, "Wh"?

5. Bisa diakses kapan saja dimana saja melalui email dan dia selalu membalas.

6. Selalu terbuka terhadap diskusi kita. Tak pandang kita orang bodoh.

7. Btw, biaya konsultasiku, cuma di charge untuk satu orang anak. smile I love this part!

Dulu, paradigma saya, "Ok, dokter, ini anak saya, fix them!". Iya, kalau anak2ku itu sakitnya 'usus buntu', atau 'sakit gigi'. Sekarang, yah saya sangat berhati hati dalam pemberian supplements seaman apapun ke anak2 saya.

Nah, ini bagian yang sensitif, saya tidak menunding DAN! yang mana yang begituan, ini saya dengar dari ortu2 yang di Indonesia. Kabarnya:

1. Ada DAN! yang "menwajibkan" test2 ini itu. Sebelum diskusi dengan

si dokter, sudah di'stop' sama si nurse untuk test ini itu. Memang kadang2 test itu penting, untuk "baseline". Tapi kan ada ortu yang tidak comfortable dengan test.

2. Ada yang ortu tidak boleh ABA kan si anak, kalau ortu penganut ABA,

si dokter tak mau konsultasi. (???)

3. Ada yang bilang kalau tak punya duit 30 jutaan, jangan lah konsultasi dengan dokter si "Anu".

4. Ada yang supplementnya mahal mahal.

5. Ada yang tersingung kalau ditanya "soal dosis, kenapa, bagaimana kalau saya tunda dulu terapi "x" ini."

Hemat saya,

1. Orang tua, kita harus terus terang sama dokternya, dana terbatas atau sama tidak comfortable. Kalau perlu yah, change your dokter, sebenarnya tak usah dokter DAN!, asalkan dokternya mau ikutan protocol DAN! juga bisa bantu, cuma ada keterbatasannya dalam supply supplements.

2. Dokter, kasihani lah ortu yang benaran mau niat biomed, cuma dana terbatas (semacam saya ini). Kita ngerti, kalau dokter2 kan perlu biaya ke DAN! conference, overhead costs, fixed costs, tentu dokter juga perlu biaya hidup.

Dulu, saya selalu marah marah di"belakang" DAN! saya, sekarang saya lihat banyak positif pointnya dari dia. setelah denger sharing dari temen2 yang di Indonesia, saya bersyukur, biar DAN!nya saya "kurang berpengalaman", tetapi dia "listen" and "understand" sama kondisi kita.

Part II, akan mengenai supplements Ja and Jo.

Salam,

JJ MOM

----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Terapi Biomedis

Rekan milis,

Ini masalah Biomedical Treatment (BT) memang jadi pikiran dan masalah

tersendiri bagi banyak orang tua.

Dulu pernah ada juga orang tua yang bilang, kalau dihitung-hitung, total biaya terapi anak dapat mencicil satu mobil baru yang mewah. Mendengar keluhan itu mau tidak mau kita setuju dan memang itu kenyataannya. Tidak dapat dipungkiri bahwa anak adalah segalanya bagi orang tua. Apapun bisa dikorbankan orang tua demi anak tercinta.

Khusus sharing JJ Mom yang paling bawah, perihal bagian yang sensitif, setahu saya ada benarnya dan ada juga tidaknya. Tidak banyak dokter di Indonesia (Jakarta) yang benar-benar mengikuti protokol DAN. Saya tidak tahu ada berapa sekarang. Tapi saya kenal 2 orang dokter DAN yang tidak perlu saya sebutkan namanya. Saya pernah juga berkonsultasi dengan mereka, dan menurut saya mereka adalah dokter yang sangat baik.

Agar tidak terjadi hal-hal yang tidak diinginkan, ada beberapa saran yang mungkin bisa dipertimbangkan orang tua sebelum menjalankan terapi BT yang memang mahal itu.

1. Orang tua adalah yang paling berhak untuk memutuskan apakah anaknya perlu dan mau BT apa tidak ? Apabila telah diputuskan untuk menjalani BT, tentunya ini sudah

dipertimbangan secara finansial. Dan setahu saya, terapi BT tidak bisa main kira-kira seperti memberi obat flu atau batuk. Test kayaknya mutlak diperlukan sebagai acuan untuk mengetahui jenis suplemen apa saja yang diperlukan dan berapa pula dosisnya. Dalam hal ini selayaknya dokter memberi informasi yang jelas kepada orang tua

test apa saja yang perlu diprioritaskan sesuai kemampuan. Apa bisa tidak test lengkap dulu? atau mungkin test rambut dulu? karena kalau hanya test rambut, harganya tidak semahal test darah lengkap. Karena setelah hasil test ada, harus ditindak lanjuti dengan pemberian suplemen megadosis dan megamahal.

2. Kalaupun misalnya belum memungkinkan secara finansial, tidak usah dipaksakan. Jalani ajah terapi yang sesuai dengan kemampuan. Percayalah Tuhan akan melihat segala usaha maksimal apapun yang telah kita lakukan demi anak yang juga merupakan titipanNya kepada kita.

3. Perihal mengenai dokter DAN melarang terapi ABA apalagi sampai tidak mau konsultasi. Kalau memang BENAR, ini sangat tidak etis saya rasa. Orang tua berhak menanyakan alasan dokter tsb. Bahkan Bosnya DAN sendiri tidak melarang kok. Print ajah artikel di puterakembara http://puterakembara.org/rm/AdviceForParents.shtml terus tunjukan pada dokter tsb. untuk dibaca.

Dan yang terakhir, saya berterima kasih pada JJ Mom yang mau memulai curhat masalah ini. Kita perlu sharing segala hal untuk kemajuan anak-anak kita. Dan saya memang menyediakan fasilitas milis ini untuk tujuan itu.

Salam,

LM

----- Original Message -----

From: "JJ Mom"

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Part I: My DAN!, I love you, I love you not!

Dear Ibu LM,

Terima kasih atas nasehat2nya. Btw, terus terang, saya juga tidak tahu ada berapa dokter DAN! di Indonesia sekarang. Ini hanya input dari temen2 di Indonesia. 3 hari yang lalu saya masih marah akan DAN! saya, tetapi sekarang saya bersyukur punya DAN! yang biar masih dalam tahap belajar, tetapi "mendukung" dan "mengerti" keadaan saya. smile

JJ Mom

----- Original Message -----

From: WW

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Terapi Biomedis

Saya sependapat dengan Bu LM bahwa keputusan macam-macam terapi yang akan dilakukan kepada anak-anak spesial kita ada pada orang tua. Dan keputusan itu tentunya diambil setelah mempertimbangkan beberapa hal diantaranya kondisi anak dan finansial. Saya agak heran kalau ada dokter yang memaksa harus periksa ini itu

tanpa mempertimbangkan keadaan finansial orang tua.

Waktu saya memutuskan untuk melakukan terapi biomedis untuk anak saya (Gilang 8 tahun), saya benar-benar mempertimbangkan keadaan finansial saya karena banyak biaya yang harus dikeluarkan untuk supplement dan periksa lab yang harus dilakukan secara berkala selama menjalankan terapi biomedis. Pada setiap kunjungan ke Dr. MB, beliau selalu menanyakan kepada saya " Apakah ada penggantian dari kantor atau asuransi" karena supplement2 yang ditulis dalam resep harganya sangat mahal. Pertanyaan Dr. MB, buat saya merupakan empati dari beliau

kepada saya.

Alhamdulillah terapi biomedis telah selesai dengan hasil sangat menggembirakan dan dengan selesainya terapi ini biaya-biaya yang harus saya keluarkan untuk supplement sudah berkurang buanyak. Sujud syukur kepada Alloh SWT, kondisi anak saya sekarang hampir tidak kelihatan ciri-ciri autisnya dan kalau dilihat hampir tidak ada perbedaan dengan teman-temannya yang tidak ada masalah.

Tahun 2005 ini merupakan tahun kegembiraan saya atas pencapaian perkembangan Gilang yang begitu pesat, terapi biomedis telah selesai, kaca mata bisa dibuka begitu juga berdasarkan hasil test lab alergi makanan yang saya terima bulan Agustus 05, Gilang sudah tidak alergi terhadap tepung terigu sehingga dia sudah bisa makan makanan dari tepung terigu, namun demikian Dr. MB tetap mengingatkan jangan jor-

joran makan makanan dari tepung terigu. Berdasarkan saran Dr. MB tersebut, saya hanya membolehkan Gilang untuk makan makanan dari tepung terigu pada hari Sabtu dan Minggu saja.

Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat.

salam,

Wi



Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy