Pengalaman hidup dan punya Anak Autis


di luar negeri

09/14/2005

----- Original Message -----

From: SS (di Inggris)

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri

Di tempat kami (Inggris) butuh waktu yang sangat lama untuk bisa menarik sebuah diagnosis apakah

seorang anak Autis atau tidak. Kemudian setelah ada diagnosis, baru ada further assesment di mana dua kali seminggu si anak akan mengikuti play sessions. Anak saya mengikuti play sessions sejak pertengahan Pebruari yang lalu dan baru hari Jumat kemaren, teamnya diwakili oleh tiga orang memastikan bahwa permasalahan utama anak saya adalah Language disorder. Kemudian saya tanya seberapa parah anak saya. Mereka bilang bahwa mereka tidak bisa mengatakan secara pasti namun yang terpenting adalah mereka sudah punya gambaran pendekatan apa yang harus digunakan sesuai dengan hasil observasi. Namun demikian, speech and language terapistnya mengatakan bahwa anak saya termasuk yang "very serious" karena language abilitynya hanya level one sementara untuk anak seumur dia (4 th) mestinya level four. Sempat sedih juga sich, tapi saya berharap observasi yang panjang akan menghasilkan kesimpulan dan penanganan yang tepat pula.

Diakhir pertemuan kami ditawari untuk periksa darah anak kami untuk melihat kemungkinan penyebab anak saya menderita autis. Team itu pula yang akan mengatur pertemuan lebih lanjut dengan OT dan ahli genetic. Namun terapynya sendiri baru bisa dimulai September sesuai dengan term time. Adakah diantara teman milis yang bisa ngasih saran bagaimana melatih anak saya agar language abilitynya bisa berkembang. Saat ini anak saya baru bisa bilang I want choclate, I want drink, I want

crisp. Namun terkadang baru bangun pagipun dia ngomong seperti itu seperti dia mencoba menghapal dan bukan karena dia sungguh-sungguh menginginkan itu.

Terima kasih.

SS (ibunya Haytham)

----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri

HAH? Terapi baru mulai September????

This is outrageous! itu 'kan masih berapa bulan lagi, masih berapa minggu, masih berapa hari, masih berapa jam?! Well, tangani sendiri dulu lah!

1. Cari buku "More than Words" dan "It takes two". Disitu ada banyak ide tentang bagaimana bersikap sehari-hari, bermain untuk meningkatkan kemampuan anak berinteraksi.

2. Perluas kosakata anak SEGERA. Cara:

- tetapkan target: 3 kata kerja, 3 kata benda, 3 kata sifat untuk dipelajari ---> misal: untuk kata kerja: get (ball, shoes, shirt, bottle, glass), throw (garbage, ball), open (bottle, shoes, shirt, bottle, drawer, door).

Kata benda: pilih 3 yang paling sering dia pakai (baju, gelas, bola). Kata sifat: basah, besar, merah.

- ajari melalui teknik sederhana: TELL, SHOW and GUIDE (beri instruksi pendek, beri tahu caranya dengan memberikan model, dan beri pengarahan melalui bantuan langsung bagaimana melakukan atau

mengambil/melempar.

- ulangsi setiap hari dengan teknik yang sama, dilakukan oleh siapa saja.

Sekalian buat yang lain, yang mau mencoba memperluas kosakata anak melalui pengalaman sehari hari.

Ga' usah kebanyakan teori -lah...yang penting tuh penanganan langsung.

Please, please DON'T WAIT !! DO SOMETHING, NOW ...

Maaf kalau seperti orang panik. Lagian, ngapain sih, nunggu. Waktu adalah sesuatu yang tidak bisa kembali lagi. Duit mungkin bisa (kalau memang rezeki).

Salam,

DP

----- Original Message -----

From: SS (di Inggris)

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri

Sekali lagi terimakasih banyak bu DP.

Saya sangat ingin bisa membawa anak saya ke private terapist tapi saya tak mampu. Beasiswa saya (di Inggris) tidak termasuk untuk biaya hidup saya sekeluarga. Akhirnya ya, saya tergantung dengan pelayanan NHS (National Health Service) yang selalu kekurangan tenaga ahli karena banyaknya penderita autis. Karena itulah saya berusaha sendiri untuk membantu anak saya. Sejak anak saya didiagnosis autis saya lebih giat mencari informasi terutama petunjuk praktis untuk membantu anak saya berkomunikasi. Baik membeli buku atau membaca buku yang dipinjam dari library.

Apa yang ibu sebutkan sudah dikuasai oleh anak saya . Vocabulary sudah cukup banyak namun dia belum mampu mengkombinasikannya menjadi kalimat yang panjang. Dia juga cukup mandiri. Selama ini emang terasa jauh lebih mudah mengajarinya melakukan sesuatu untuk dirinya ketimbang mengajarinya

bicara.

Salam,

SS

----- Original Message -----

From: Li (di Amerika)

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri

Banyak orang di Indonesia atau negara lainnya selalu membayangkan kalau tinggal dinegara yang lebih maju pasti kaya raya dan segala kemudahan lainnya.... terus terang saja, malah membuat saya rasanya

sungkan-sungkan...

Saya ke Amerika belasan tahun yang lalu tamat kuliah tetapi belum sempat mengikuti acara wisuda, ke Amerika dengan modal backpack, saya pernah tidur di mobil..karena kehabisan uang. Suami saya juga mahasiswa di sini, 20 tahun yang lalu tetapi keluarga dan sanak saudaranya sudah tinggal di Amerika jauh sebelumnya. Kita sama2 banting tulang kerja 24 jam sehari 7 hari seminggu, usaha kita memang buka 24 jam dan 7 hari seminggu, waktu tidur harus gantian dengan suami, kadang berhari-hari tidak sempat ngobrol bukan tidak sering ketemu, kalau ada waktu santai sudah kecapean, ketika baru mulai kita tidak mampu bayar pegawai.. Sambil gendong anak, sambil kerja siang dan malam... untung saja anak

pertama tidak autistic. Kalau orang bilang sukses di Amerika adalah untuk mencapai American

Dream... Dalam arti bukan kaya raya, tetapi homeownership dan lainnya atau lebih tepatnya kestabilan hidup. Ya.. saya berhasil menurut pandangan orang2 sekitar. Semuanya ini adalah hasil keringat dan kerja keras saya, tidak minta dan tidak dikasih, tidak pinjam, tidak ditolong siapa-siapa, tidak

orang tua, sanak saudara apalagi yang lainnya. Dalam memulai perjalanan hidup dari bawah ini, banyak hikmah yang saya petik.

Saya bersyukur kepada Tuhan bahwa saya diberikan kesempatan untuk memperjuangkan hidup saya.

Sampai pada titik sekarang ini banyak hal yang ingin dicapai dan bisa dicapai, tetapi antara pilihan kepentingan siapa yang lebih penting, anak kita atau ego kita. Belajar untuk menerima bahwa tidak selalu mencapai ambisi kita adalah suatu yang terbaik yang kita inginkan. Kadang2 kita harus belajar melihat, menerima, menghargai serta menikmati yang kita sudah punya.

Ongkos2 untuk memberikan yang terbaik untuk anak autistic ini sangat luarbiasa mahalnya.

Bahkan pemilik NBC (pemilik channel TV NBC) dalam acara marathon selama seminggu mengenai autisme, dia bilang kalau untuk dia saja ongkos2 ini sudah sangat luar biasa, bisa dibayangkan keluarga2 biasa yang lainnya yang harus menanggung ongkos2 ini. Keluarga2 itu sudah susah, lelah letih dan bangkrut! Karena semua ongkos di tanggung sendiri, kita tidak ditanggung pemerintah karena batasan penghasilan kami tidak termasuk dan juga tidak ditanggung asuransi, tetapi untuk menanggung semuanya ini sendiri sudah terlalu berat untuk sekedar masyarakat biasa. Terbayang semua kerja keras bertahun-tahun, kalau dituruti bisa habis semua.... Terharu saya membaca keluarga yang menjual rumahnya dan pindah ke state lain sekedar bisa mendapatkan perawatan untuk anaknya. Atau ada yang merefinance rumahnya supaya bisa membeli prosedur yang menurut pikirannya membantu kesembuhan anaknya.

Orang tua disini setiap hari harus berjuang mulai dari mengurus anaknya sendiri, mengobati anaknya, menerapi anaknya, juga berjuang supaya secara financial tetap sehat.

Di Indonesia ada kekurangan dan kelebihannya, di semua tempat juga kurang lebih sama.

Syukurlah baru sekitar sebulanan ini, anak saya yang tidak bisa berbicara sama sekali...

Tidak mengerti diajak bicara, seperti orang budeg saja... Anak saya mulai berkata-kata....satu dua kata, kadang2 saya pikir saya salah dengar karena sesekali dalam bentuk kalimat sederhana.. tidak

cadel sama sekali dan suaranya mirip orang Amerika, tetapi hanya sesekali dan mulai ngoceh cadel tidak karuan lagi.. ;o( Semua usaha tidak ada yang sia-sia, semua pengorbanan terasa tidak ada

artinya.... kalau harapan kita tinggi supaya anak kita bisa lebih baik.

PS: Apa yang sudah dilakukan ibu SS sebagai orang tua adalah yang terbaik yang bisa dilakukan sebagai orang tua, melakukan apa saja yang kita bisa. SALUT untuk ibu2 yang lainnya, saya ikut milis ini untuk menimba semangat orang tua lainnya.

Cape juga kalau dipikir-pikir, hidup kog isinya bertahan supaya berjuang terus... ;o))

Salam, Li

----- Original Message -----

From: JJ Mom (di Singapore)

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri

Salam Bu SS di Inggris,



Hidup di luar negri tak segampang dengan orang pikirkan, fasilitas ada asalkan ada UANG! Kalau punya uang kita bisa ke PRIVATE practice! Kalau saya menunggu fasilitas government Singapore di KK Hospital, jadwal terapi anak2 saya adalah bulan SEPTEMBER 2006! Ketemu bagian CDU

(Child Development Unit) nya adalah September 2005, kita daftar May 2005. Shall we just sit down and wait for the tidal to sweep our kids away?



Saya masih sangat junior dalam hal ASD, tapi apa yang saya liat dari anak2 saya sekarang adalah progressing setiap hari, dari NO eye contact menjadi a bit of eye contact. dari No Meaningful words menjadi limited meaningful sentences (4-5words)! Dalam jangka waktu 3 bulan!

Saya tidak bisa mengatakan bahwa mereka will recover seperti Maurice's kids.



Bagi saya yang financially constraint dengan TWO ASD kids! Sepertinya saya hanya punya SATU pelampung, sedangkan anak saya ada DUA, and the tidal is getting closer. What should i do? Must i see one of my kid sweep away? No!



Hal2 berikut ini yang saya lakukan adalah sebagai berikut:

1. Educate yourself about ASD. Buku2 yang dianjurkan rekan milis yang lain, sangat bagus, terutama, More Than Words, Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disoreder, Karyn Seroussi, Building Bridges through sensory intergration by Ellen Yack, Biological Treatments for Autism and PDD, William Shaw. the list will come more and more. So many to read, so limit the time that we

have. smile Last but not least, Let me hear your voice, Catherine Maurice, just to give a hope in miracle! It does happen sometimes, somewhere!



2. ENGAGEMENT! Floor time... big hug, kiss, love love, Every waking hours of my time, i keep them engaged, i am writing this when we are taking their afternoon nap.



3. Never ask these questions, how functioning is my kid, high or low, severe or mild? My son, the speech therapist tell me that he needs 3 months to see improvement, he is soooooooooo hard to teach, no

tangible reinforcer.... bla bla.... I was so downnnnnnnn! my psycholog told me my son is moderate to low...! To be frank, Anita Russel from Autism Resource Centre (ARC) is my ANGEL! She told me so much in 2

hours assessment of my kids, and she even took her lunch time to give a free assessment to my daughter! And she was looking hard to my eyes to convince me that based on her 22 years experience, my son has no

mental impairment!



4. Apply for financial aids, subsidy, anything you can grab!



Today, my son is fevering, with 39.4 Celcius degree, i still brought him to ARC for his 1:1 session, i was doing this because he was scootering around the house! So i grabbed him, took the train and bus

(1 hour journey). His fine motor skill is not that good, so when the teacher asked him to do the the reading, the bead kept falling down, and he was never gave up, the teacher was so happy, and told me via the

camera, that my son was trying very hard, and never gave up. IF HE NEVER GIVE UP ON HIM, I WON'T GIVE UP ON HIM TOO. My tears were just rolling down. (My last tears were when i read Ibu Reni's story). smile



Take care,



JJ Mom

----- Original Message -----

From: SS (di Inggris)

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Pengalaman di negeri orang

Terimakasih bu Li, emang orang terkadang mengangap hidup di negara orang pasti lebih enak. Mungkin ya mungkin juga tidak. Selama ini selalu saya mengatakan pada diri saya bahwa hidup adalah perjuangan. Apa yang pernah ibu alami justru saat ini kami sedang lalui. Sebenarnya suami saya sudah menyelesaikan PhD tiga tahun yang lalu, namun karena saya ngotot tidak mau pisah dengan Haytham, akhirnya suami saya yang mengalah. Dia sementara ini harus "melupakan" kariernya sendiri. Saat ini suami saya masih sebagai visiting researcher di Sheffield university dan bekerja sama dengan mantan supervisornya. Namun dari sini dia tak dapat gaji apapun, tapi tak apa-apa asal masih kumpul bertiga dan dia tetap bisa "curi" ilmu dari si mantan supervisor.

Untuk menjaga dapur tetap ngebul, ya dia terpaksa harus kerja part time. Dengan kerja part time begini dia malah bisa mengantar Haytham kemanapun karena banyak appointment yang tak bisa di ignore. Di

Inggris biaya pelayanan kesehatan gratis tapi biaya penitipan anak sangat mahal dan malah sangat susah mendapatkannya terutama saat anak berumur kurang dari tiga tahun. Terkadang harus menunggu lebih dari setahun. Setelah berusia 3 tahun baru bisa mulai infant nursery school yang hanya free 2.5 jam per hari nah kalo mau lebih lama ya harus bayar 4 jam.

Saya sendiri sangat heran kenapa begitu berbelit-belitnya proses untuk mencapai a clear diagnosis. Menurut informasi yang pernah saya peroleh bahwa sekitar 40% dari anak autis membutuhkan tiga tahun lebih untuk sebuah diagnosis. Gila emang, lebih-lebih buat kami sebagai orang tuanya. Pernah terpikir oleh kami untuk berhenti di tengah jalan, tapi karena butuh ya dijalani saja.hampir setiap minggu ada appoinment bahkan sejak seminggu yang lalu sampai hari Senin minggu depan kami punya appoinment setiap hari. Sungguh sangat melelahkan.

Proses untuk menarik diagnosis saja cukup panjang, banyak pihak yang dilibatkan sehingga kami harus menemui banyak orang. Mulai dari health visitor, sure staff, GP, Nursery nurse, play worker, community speech & language teraphy, STEP staff, Paediatrician, dokter ENT, kami juga harus mengunjungi beberapa klinik dan juga children hospital dan kunjungan dilakukan berulang kali. Mereka yang terlibat membuat laporan yang semuanya akhirnya bermuara ke Ryegate Children Centre. Setelah menerima laporan-laporan itu, barulah kami diminta datang ke Ryegate kemudian diberitahu diagnosisnya. Seminggu setelah itu kami baru dapat surat berisi jadwal play sessions yang disesuaikan dengan term time. Play sessions itu dimaksudkan untuk mengetahui lebih lanjut tentang kelebihan maupun kekurangan si anak untuk develop strategies to help him, begitulah kira-kira isi surat yang kami terima. Karena disesuaikan dengan term time, play sessionnya hanya sampai akhir bulan Juli ini.

Mungkin kalo di negara lain, observasi cukup dilakukan oleh seorang speech language terapist, tapi di UK tidak seperti itu, mereka sangat hati-hati dan tidak hanya berpatok pada sekali interview dengan si

orang tua, tapi juga dari beberapa test dari berbagai pihak yang terlibat, itulah sebabnya saya mengatakan mereka adalah sebuah team yang terkoordinir sehingga kami lebih sering tinggal menyesuaikan diri dengan appointment yang sudah mereka buat untuk kami. Dari sejak awal, tak ada biaya yang harus kami keluarkan termasuk biaya operasi telinganya si Haytham. Untuk membayar health service di luar NHS, jelas kami tak mampu walaupun kami sangat menginginkannya. Saya merasa ingin "terbang secepatnya", saya sangat ingin anak saya cepat tertolong, namun saya tak bisa berbuat banyak kecuali mencoba sendiri.

Saya sendiri sejak Februari lalu mencoba membuat semacam diary. Saya membuat tabel mingguan dimana ada tiga hal pokok yang saya tekankan untuk latihan setiap hari. Awalnya saya menekankan konsentrasi, komunikasi dan Kemandirian. Saya menekankan konsentrasi karena pada bulan February yang lalu terapistnya bilang ada 2 kemungkinan, yaitu ADHD atau Language Disorder. Namun belakangan saya rubah lagi karena saya melihat konsentrasinya cukup bagus begitu juga dengan kemnadiriannnya. Begitulah sekarang saya fokus ke komunikasi dan interaksi. Tapi saya merasa dua hal ini benar-benar sangat sulit, mungkin karena saya belum menemukan cara yang cocok. Setiap kali saya ,mencoba mengajarkannya berbicara dengan kalimat yang lebih panjang (4 kata) atau yang lebih variatif, namun anak saya justru menunjukkan ciri obsesivenya karena dia malah akan bilang "Janet", atau "Jessica" atau "Balamory". Janet dan Jessica adalah nursery nurses yang sangat dia sukai sementara Balamory adalah acara di CBBies yang sangat digemarinya. Bahkan dia terkadang menyanyi seperti ini: "Janet...Janet, ja...ja janet, janet...janet"

Demikian yang bisa saya ceitakan, mungkin pengalaman ini akan sangat berbeda dengan pengalaman rekan-rekan milis di negera lain.

terimakasih,

SS (Ibunya Haytham 4 th 4 bln)

----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] studi banding (was: Re: Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri)



Surat-surat di atas ini bagus sekali menjadi pencerahan buat kita-kita yang berjuang di tanah air.

Selama ini 'kan selalu berpikir "enak di negara orang". Engga' juga tuh. Sama juga perjuangannya. Kerja keras juga.... Malah lebih dari kita. Ga' ada 'mbak' atau 'eyang' atau tetangga yang bisa bantu ini

itu.

Namanya juga manusia biasa, pasti lah kita selalu berpikir "rumput tetangga lebih hijau". Nah...semoga sesudah ini kita semua bisa lebih mensyukuri apapun yang kita miliki...

Dipikir-pikir...di Negara orang ada fasilitas government, tapi antrinya setengah mati. Kalau private mahal. Di Negara kita ga' ada fasilitas government, jadi ga' antri. Kalau private mahal. Ujung- ujungnya... perjuangan lahir batin juga where ever we are, deh.

Buat ibu Li, ga' papa sesekali merasa capek. Kita semua juga gitu. Malah saya kadang merasa ingin "lari". Bayangkan apa yang akan terjadi pada anak saya semata wayang kalau saya "lari" (dan tidak kembali....). Habis, capek. Apalagi saya sok tau sih.....udah capek ngurusin anak sendiri, masih sok tahu ngurusin anak orang lain....

Anyway...rasa capek seringkali terobati oleh hal-hal kecil.

Seperti malam ini. Saya sedang putus asa dan frustrasi sebenarnya (boleh 'kan?). Sejak Mei pertengahan, saya sakit infeksi saluran kandung kemih. Hilang timbul, sudah sampai 5 jenis antibiotic, sudah periksa urin berkali-kali, sudah banyak minum, sudah pakai kultur. Pokoknya itu rumah sakit sudah kaya gara-gara saya bolak balik periksa lab dan bayar administrasi deh (untungnya dokternya gratisan...).

Masa sabtu kemarin hasil urin saya jelek lagi. Malahan Minggu saya terkapar tidak bergerak di tempat tidur karena pinggul (rongga) sakit, senut-senut, panas. Rasa pegal sampai ke punggung bawah. Itu 'kan tandanya infeksi lagi, plus menjalar ke daerah ginjal.

Tadi saya ke internis saya lagi. Saya stress berat, soalnya temen saya yang ahli bedah sudah kasih warning, bahwa harus dicari penyebab kenapa infeksi berulang. Tidak boleh antibiotic lama-lama dan bermacam-macam, apalagi kalau tidak ada hasil.... Itu dokter bedah bikin saya ga' bisa tidur karena dia kasitau all the options, dan setelah saya periksa di internet...wuyh, serem semuanya pemeriksaannya....

Akhirnya tadi diputuskan besok saya harus menghadap dokter lain lagi... urolog yang memang spesialis periksa sakit yang beginian(untung kata dr. HDP orangnya baik...moga-moga bener). Ga' tau deh, mau diapain. Sudah terbayang bahwa saya akan disodok-sodok atau ditusuk-tusuk untuk tahu ada apa di saluran, atau di kandung kemihnya, atau di daerah lain...

Sambil nyupir pulang rasanya sedih sekali.

Eh, sesampai di rumah, saya disambut Ikhsan...dengan riang gembira. Dia senang sekali saya pulang. Otomatis saya hilang sedihnya. Apalagi dia membantu membawa tas ransel saya (saya sudah siap-siap opname tadi...). Lalu dia ke kamar saya, dan duduk-duduk di tempat tidur, senyum-senyum sambil senandung dan baca koran.

Ga' mau deh aku tuker anakku ama anak lain. Meskipun dia autis. Meskipun kadang rasanya capek... Terima kasih Tuhan, saya masih dianugerahi Ikhsan.

Salam,

DP

----- Original Message -----

From: Li (di Amerika)

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: studi banding (was: Re: Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri)

Ibu DP,

Saya juga sebenarnya mau pakai istilah, rumput tetangga kelihatan lebih hijau. Banyak juga yang saya pikir di Indonesia banyak kemudahannya. Dimana saja ada kelebihan dan kekurangannya.

Badan dan hati kita kadang capai dan susah. Normallah kalau sesekali kita stress, asal tidak terlena didalamnya. karena kita sayang terhadap anak kita, kita harus bangun tegak lagi, kalau bukan kita siapa lagi yang mau mengurus anak special kita.

Kuatkan diri kita sendiri, kadang2 saya pikir penyakit juga takut mampir kalau kita berfikir bahwa kita harus sehat dan kuat supaya jadi sandaran sehari-hari bagi anak kita..

Anak kita adalah gift of God.

Salam, Li

----- Original Message -----

From: CJ (di Jepang)

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Hidup dan punya Anak Autis di luar negeri

Dear ibu Li,

Membaca sharing dan pengalaman ibu Li ini menarik sekali, saya jadi banyak belajar dan bersyukur...

salut untuk ibu yang bisa tinggal puluhan tahun tinggal di negeri orang, saya aja yang baru 2 th tinggal di sini kadang banyak be-te nya ketimbang happy nya he...he..he..

karena di sekolah anak2 yang orang indonesia nya gak ada...cuman saya sendirian...dan juga sering di tinggal suami dinas ke luar untuk beberapa bulan...

tapi kalau melihat perkembangan untuk anak2 terutama untuk anak pertama saya yang autis memang benar selama di sini banyak sekali kemajuannya dan itu yang bikin saya merasa 'happy' dan terhibur...

makanya kita sama2 'gambate (semangat)' yok bu....

regards,

cj (mamanya tatsuya autis 5 th) dari kampung ueda, Nagano Jepang





Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy