Sharing usaha maksimal bagi penyembuhan

09/14/2005

----- Original Message -----

From: Laks

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Mohon sharing usaha yang maksimal

Perkenalkan nama saya Laksminatun, tapi keluarga dan teman saya cukup memanggil Atun, saya ibu dari Sarah, gadis bongsor berusia 10 tahun 6 bulan yang kata dokter dulu disebut autis tapi tidak murni, tapi sampai hari ini belum bisa bicara dengan jelas dan benar, karena baru bisa meniru ucapan saja, belum spontan. 3 bulan terakhir anak saya berobat homeopatyh, karena saya sadar kasus seperti anak saya ternyata perlu dibantu dengan usaha pengobatan medis. Tapi sayangnya pengobatan yang ada selalu harus dengan biaya besar perbulan, sementara dia masih punya kakak dan adik yang juga perlu biaya pendidikan yang besar juga. Sejak usia 2 tahun 9 bulan Sarah sudah mulai terapi. Alhamdulillah walau kata orang lain tidak seberapa, tapi sekarang Sarah sudah bisa membaca, menulis dan berhitung sederhana. Hanya saja saya ingin info dari rekan-rekan yang mungkin lebih pengalaman dari saya dalam menangani anak autis yang sudah besar. Bagaimana caranya agar bisa seoptimal mungkin meningkatkan potensi anak saya ya? Ada pengalaman pengobatan apa yang biayanya masih terjangkau tapi hasilnya menggembirakan, atau memang resepnya harus sabar, sabar, dan sabar?

Saya sebenarnya senang dengan pengobatan homeopathy ini karena biayanya relatif murah, tapi masalahnya karena obatnya enak, Sarah berkali-kali menemukan dan memakannya, walaupun sudah disembunyikan dimana-mana. Pusing juga kalau harus bolak balik ke dokternya karena obat habis sebelum waktunya. Sekarang sudah 1 th terakhir dia sekolah di SLB di depok. Saya sudah bersyukur

karena akhirnya dia bisa diterima sekolah (3 tahun terakhir saya keliling mencari sekolah umum, 5 sekolah sudah saya datangi dan semua menolak dengan alasan dia belum bisa bicara). Tolong yang rekan-rekan bagi pengalaman dengan saya yang belum puas dengan usaha yang sudah saya lakukan selama ini.

Mungkin sekian dulu perkenalan saya, rasanya sudah kepanjangan ceritanya

yaa....Wassalam.



----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] RE: Mohon sharing usaha yang maksimal

Sebagai sesama orangtua dengan anak autis usia 'besar' (14 th 5 bln), saya merasa lebih urgent mempersiapkan masa depan dia daripada pusing urusan fisik (yang kata literature udah ga' bisa diapa-apain karena kegedean). Jadi saya fokus ke pendidikan, kemandirian, ketrampilan kerja, tanggung

jawab, belajar kegiatan waktu luang, dan mengurus diri sendiri.

Itu saja sudah pusing koq.

Salam,

DP

----- Original Message -----

From: Li

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Mohon sharing untuk usaha yang maksimal

Saya sudah hampir lupa untuk permasalahan ini kalau kelamaan...

Saya setuju dan salut sekali dengan yang sudah dilakukan ibu Ita untuk Ikhsan. Setiap ingat Ikhsan hati saya terharu....tidak sadar saya berusaha mencari-cari informasi yang kira2 ada gunanya buat anak2 seperti Ikhsan.

Sebelumnya saya mau cerita mengenai anak saya dulu. Anak saya kalau kumat juga repot, baru kembali dari pertokoan tadi siang sampai hati saya capai.. Kalau di senyumin orang saja dia bisa banting2 badannya, mana didepan ada kaca etalase. Kalau pecah urusannya bisa panjang....

Karena ongkos terapy mahal disini (Amerika), dan insurance tidak mengcover terpaksa saya menyekolahkan anak saya ke sekolah untuk anak2 developmental disability. Semua anak yang autistic, down syndrome, dan berbagai kelainan lain sebagainya dikumpulkan disekolah ini. Saya menerima keadaan anak saya sebagai memiliki kelainan dan cacat mental. Tapi bagaimanapun juga kita tetap sayang pada anak kita dan yang penting harus sabar2 selalu.

Saya menulis bahwa kalau kita tahu permasalahan yang specific yang dialami anak kita maka kita bisa menolong anak kita secepatnya dan setepatnya, karena waktu berlalu.. uang terbatas.. bukan berarti andailkata anak kita sudah besar tidak bisa ditolong lagi.. Sampai umur berapapun anaknya selalu ada cara untuk menolong, tetapi tentu saja disesuaikan dengan berbagai situasi dan kondisinya. Kalau

belasan tahun dan tahu permasalahannya mungkin secara fisiknya masih bisa di tolong... ada terapy2, ada vitamin dan obat2an...

Untuk mencari tahu permasalahan kenapa anak saya autistic, saya membaca banyak buku... banyak merenung....membanding-bandingkan keadaan anak saya... Sampai akhirnya anak saya di endoscopy dan byopsi. ini ongkosnya sama seperti beli mobil yang cukup bagus di Amerika (sebenarnya saya sayang sekali....karena sudah saya duga dari test2 lainnya dan juga perawatannya sama saja) untuk sekedar lebih tahu permasalahan yang dialami anak saya. Inipun belum selesai, untuk lebih tahu lagi ada test lainnya yang bisa diambil tetapi tidak harus yaitu genetic testing. Ini duit lagi.... sementara ini hasil endoscopy sudah cukup memberikan gambaran. Kesimpulannya anak saya secara genetic predisposed terhadap mercury. Yang dialami anak saya adalah leaky gut. Jadi yang harus saya obati adalah leaky gutnya dan untuk tingkah lakunya adalah melalui terapy. Saya bertemu dengan orang Indonesia juga yang tinggal di Los Angeles. Anaknya oleh Children hospital di diagnose sebagai kelainan chromosome (chromosomenya ada yang terbalik). Ibunya bilang dia juga baru tahu ada yang seperti anaknya tetapi anaknya bukan autistic. Padahal ditenggorokan saya sudah saya kumpulkan banyak bahan2 untuk diberikan berdasarkan pengalaman anak saya. Anaknya juga disekolah umum tetapi dia mendapatkan berbagai terapy. Karena juga mengalami keterlambatan berbicara, tantrum dan berbagai hal lainnya yang mirip anak autistic. Anaknya ini sekarang sudah bisa berhitung, membaca, bicara.. masih seperti kelihatannya mirip anak autistic tingkah lakunya. Bagaimanapun juga saya terharu kalau akhirnya anak ini bisa mandiri sudah 13 tahun. Suatu hari mungkin bisa kerja yang urusan rutin2 seperti dalam film "I am Sam". Walaupun anak teman saya itu bukan autistic tetapi mirip autistic,yang bukan itu menurut saya cuma medical recordnya saja..... Apa sih gunanya label. Autistic atau bukan....

Autistic juga ada berbagai jenis ada berbagai sebab, dan berbagai keterlambatan perkembangan anak lainnya juga mirip2 autism. Sama saja, semuanya anak seseorang yang tentu saja sangat berarti buat orang tuanya, dan semuanya perlu ditolong. Tetapi kalau kita tahu permasalahannya...

maka perlakuannya sama tetapi obat2an yang diberikan mungkin berbeda. Hal ini membuat saya merenung... lama.... saya pikir2 kalau orang tua saya, orang sederhana saja... dengan sekemampuannya kalau anaknya ada yang sakit akan diberi jamu dari berbagai daerah, diberi obat cina, obat dari India, pijit, tusuk dan lain sebagainya sebagai bentuk dari kasih dan usahanya. Saya pikir2 di Indonesia mungkin banyak orang seperti orang tua saya, berusaha yang terbaik untuk anaknya, tetapi apa mereka terpikir bahwa keterlambatan ini dikarenakan berbagai sebab yang hasilnya mirip2.... bingung pasti mereka....

Saya bertanya kalau anaknya bu Atun bongsor dan apakah bu Atun punya keturunan tinggi itu ada sangkut pautnya dengan kelainnya yang namanya 47xxx pada perempuan dan 47xyy.

Dan berbagai kombinasi lainnya yang begini....untuk mencari penyebab sakitnya anak kita tidak mudah dan kadang2 ongkosnya tidak murah, berbagai test harus dilakukan. Tetapi kelainan chromosome dan terutama kombinasi 47 ini kelihatan dari ciri2 bentuk tubuh, jadi ngak banyak test2an, ngak ada ongkosnya. 47xxx dan 47xyy itu ciri2nya mirip autistic, ada keterlambatan/permasalahan bisa bicara..

tantrum, keterbelakangan dan juga aggresive. Apakah 47xyy dan 47xxx serta berbagai kombinasi lainnya mungkin juga autistic.... ini saya ngak tahu...yang jelas apakah di ususnya ada leaky gut. Kalau ada leaky gut harus diet, pakai enzyme dan lain sebagainya. Kalau ngak ada leaky gut, apa gunanya enzyme? Apa gunanya diet? Apa gunanya berbagai obat2an yang ditujukan untuk menyembuhkan leaky gut. Obat2an ini ngak murah harganya dan bisa digunakan untuk kepentingan yang sesungguhnya...

Autistic itu sendiri ada yang sudah genetic seperti fragile X dan rett syndrome. Atau ada juga yang leaky gutnya sudah sembuh, tetapi tingkah lakunya yang harus di terapy. Yang jelas apapun kelainannya, kalau mampu... dicari sebab keakar-akarnya.

Dokter bisa membantu apalagi kalau dilengkapi dengan berbagai hasil lab.

Salam, Li

----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Mohon sharing untuk usaha yang maksimal

Wah ceritanya panjang ya, bu...

Anyway, ada 2 points yang ingin saya garis bawahi disini. Ikhsan, sudah diperiksa dulu sewaktu 10 tahunan. Ada leaky gut. Sudah diperbaiki dengan diet dan suplemen. Masih ada error sampai sekarang

kalau diet bocor seenaknya.

Yang ke dua, soal bongsor.

Ikhsan, usianya 14 tahun 5 bulan. Tinggi 182 cm (itu kusen pintu kurang sekitar 18cm) berat badan 68 kg. Saya cemas, meskipun oleh dr. HDP dikatakan ga' papa karena ayah Ikhsan tingginya 187cm.

Dibekali dengan kecemasan, saya konsultasi dengan dokter ahli endokrinologi di RSCM (dr. Amman Pulungan) untuk mengeliminir kemungkinan kelainan fisik pada anak saya. Ga' mau dong kecolongan

tau-tau umur 18 tahun dia jadi 2m lebih. Saya mikir efek psikologisnya gimana...jangan-jangan malah jadi minder ga' mau kemana-mana.

Alhamdulillah hasil konsultasi dan pemeriksaan (x-ray untuk tahu bone-age) menunjukkan ikhsan sudah melalui 98,5% pertumbuhannya. Jadi palingan tambah beberapa cm saja for the rest of his life.

Kecemasan sudah tertangani, jadi sekarnag kalau ada yang komentarin (dnegan nada rada cemas) saya malah yang menghibur. Udah ada bukti medis, sih... Saya dipesankan oleh dokter untuk periksa lagi 6 bulan secara periodic, tapi dia bilang, "nothing to worry about". Insya Allah.

So, yang saya maksud dengan konsentrasi ke pendidikan dan penanganan masa depan adalah: mempersiapkan dia untuk secara bertanggung jawab mengurusi dirinya. Saya belajar dari pengalaman bahwa kecemasan itu tidak boleh dipelihara, tapi diatasi dengan pembuktian secara ilmiah. Masalah dicarikan solusi, meski pencarian solusi harus secara realistis (baru tadi pagi diingetin lagi nih saya sama bos saya di mandiga, he...he..). Step by step, lebih baik daripada tidak sama sekali.

Salam,

DP

----- Original Message -----

From: HPU

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Mohon sharing untuk usaha yang maksimal

Membaca tulisan bu Li, saya sedikit bingung dan sedikit khawatir. Kenapa saya bingung dan khawatir, karena selama ini anak saya di tangani oleh psikiater , namanya dr. Nur. Selama ditangani dokter Nur anak saya belum pernah saya lakukan test segala macam. Saya dengar dari orang tua yang pernah berobat ke dr. MB katanya harus test macam2. Yang ingin saya tanyakan , apakah test tersebut sangat perlu sekali.

Bagaimanapun juga saya sudah mati2 an memberikan pengobatan untuk anak saya, akan tetapi membaca tulisan ibu Li sepertinya apa yang saya lakukan selama ini kok jauh dari kekurangan, rasanya khawatir juga kenapa saya baru bisa memberikan ke anak saya seperti itu. FYI , anak saya setiap hari terapi selama 4 jam, dari senin sampai jum'at. Jadi seminggu 20 jam terapi, meskipun kata sepupu saya seorang terapis kalo pengin bagus 40 jam terapi per minggu. Setelah terapi intensif 20 jam per minggu telah saya berikan dalam 6 bulan ini, perkembangan dimas sudah cukup bagus. Kontak mata sudah bagus sejak 4 bulan yang lalu, sekarang ngomong sudah lumayan ( melabel ) meskipun belum jelas, menghitung 1 s/d 10 sudah bisa. Membedakan jenis kelamin cewek atau cowok sudah tahu. Kalo boleh saya bandingkan anak saya sekarang ( 4 tahun ), kondisinya seperti anak normal yang umurnya 2 tahun, tantrum juga udah jarang2. Yg saya masih bingung itu , apakah test untuk mengetahui ada leaky gut dalam tubuh anak saya itu perlu atau tidak, karena selama 2 tahun berobat di dr. Nur klinik anakku bekasi, saya belum pernah melakukan test darah, rambut , tinja. Terus terang saya baca tulisan ibu, merasa minder banget, tapi kalo melihat perkembangan anak saya , saya syukur alhamdulillah sekali loh.

Mohon saran dan penjelasan dari ibu, apakah anak saya perlu test tersebut atau bagaimana.

Salam,

Haryanto

Note : selama 6 bulan ini anak saya nggak makan makanan apa saja yang terbuat dari gandum dan tidak minum susu sapi lagi, hasilnya hiperaktif nya berkurang dan jarang tantrum.

----- Original Message -----

From: Li

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Mohon sharing untuk usaha yang maksimal

Pak HPU,

Ngak usah jadi bingung... Lakukan sekemampuan bapak dan sayangi anak kita, itu sudah obat yang

nomor satu. Dengan pantang susu dan gandum dan berbagai tindakan precaution lainnya walaupun tidak ada test2 sudah berarti melakukan tindakan pencegahan terhadap integrity otak anak tersebut kalau permasalahannya leaky gut. Anak saya malah sebaliknya belum saya terapy, karena disini terapynya mahal sekali walaupun saya tahu perlu, apa mau dikata.... disesuaikan keadaan.. tunggu masuk sekolah saja...disana sudah ada therapist2nya. Kalau mau dituruti semua, ongkos2 membesarkan anak autistic ini luarbiasa mahalnya. Tetapi ada yang saya tahu ampuh sekali dan gratis, yaitu kasih orang tua.

Terus terang saja, saya nulis terus-terusan kemarin ini karena lagi stress berat..

Saya memang berusaha memberikan perawatan yang terbaik yang saya mampu untuk anak saya.

Tetapi ongkosnya itu bikin hati sampai jadi kaku..

Salam, Li



----- Original Message -----

From: LM

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Mohon sharing untuk usaha yang maksimal



Bu Li, Pak HPU dan rekan milis yang lain,

Sudah lama saya ingin sharing mengenai ini, tapi terhalang oleh kesibukan rutin; dan baru teringat kembali begitu membaca email dari Bu Li.

Beberapa waktu yang lalu, saya diundang ke suatu pertemuan yang diselenggarakan oleh komunitas orang Indonesia. Karena kebetulan diselenggarakan di rumah kakak ipar, saya menyempatkan untuk hadir. Di keramaian, ada orang tua yang menyapa dan menanyakan mengenai buku Bunga Rampai Puterakembara (rupanya dia temukan buku itu di salah satu rak buku kakak ipar saya). Ternyata mereka mempunyai anak istimewa juga yang kini telah berumur 15 tahun (laki-laki). Pertama kali anaknya juga didiagnosa mempunyai kelainan chromosome tapi kemudian berubah diagnosa menjadi autis. Dari pembicaraan kami, saya tahu bahwa mereka tidak melakukan diet dan biomedical treatment (ternyata di sini Biomedical tidaklah sepopuler di Indo apalagi beberapa tahun yang lalu), mereka hanya memberikan terapi-terapi dan DOA yang tidak putus pada Yang Di Atas. Anaknya itu dulu termasuk autis savant dan non verbal. Karena tidak bisa masuk ke sekolah khusus pemerintah (antrinya puanjang), sedang sekolah khusus swasta muahal bukan main, maka anaknya masuk di sekolah umum dengan guru pendamping. Baru bisa bicara waktu kelas 4 SD (umur 10 tahun). Tapi yang namanya kasih sayang dan DOA seorang ibu, ternyata percaya tidak percaya "sangat menyembuhkan". Si Ibu bercerita bahwa dia rela tidak bekerja karena harus mengurus anak spesialnya itu. "Dokter boleh bicara anak saya tidak bisa sembuh, tapi Tuhan lah yang menentukan." katanya berapi-api.

Sayapun tidak ingin bertanya panjang lebar karena langsung ingin berkenalan dengan si anak, bertanya ini itu, menanyakan sekolah dimana, kelas berapa, punya teman gak di sekolah, suka di bully gak. Semua pertanyaan dijawab dengan baik dan menyenangkan dalam bahasa indonesia yang kaku karena dia lahir di sini (Australia). Kini si anak duduk di kelas 9 (setingkat kelas 3 SMP) dan termasuk anak yang berprestasi, serta piawai dalam main musik (piano dan guitar).

Dari sharing di atas, saya hanya ingin mengatakan bahwa segala usaha dan perjuangan kita pastilah akan membuahkan hasil, hanya Tuhan yang tahu kapan waktunya, dan hasil yang dicapai tentunya berbeda-beda pada tiap anak. Tetap sabar, tabah, dan melakukan yang terbaik sebatas maksimal kemampuan kita.

Tuhan yang paling tahu apa yang "terbaik" buat anak-anak kita.

Sekedar sharing, semoga bermanfaat.

Salam,

LM

----- Original Message -----

From: HPU

To: peduli-autis

Subject: [Puterakembara] Re: Mohon sharing untuk usaha yang maksimal

Terima kasih Bu LM, terima kasih Bu Li.

Nanti kalo ada waktu senggang saya cerita kondisi anak saya.

Terima kasih Bu LM, saya jadi bisa berbesar hati setelah membaca tulisan ibu. Dulu hampir tiap malam kalo liat anak saya tidur , saya selalu menangis. Kenapa saya pengin ngajak ngobrol dia tapi dia natap mata saya saja nggak mau. Sekarang saya sudah syukur alhamdulillah dengan perkembangan anak saya.

Salam,

Har





Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy