Intervensi Biomedis

09/23/2003

----- Original Message -----

From: Dwi P

To: peduli-autis

Subject: Re: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Teman-teman milis YTH.

Saya cuma ada pertanyaan sedikit mengenai intervensi biomedis ini yang sedang in di milis kita ini, mungkin teman-teman yang sudah lama mengikuti Int.Biomedis ini dapat menjelaskan bagaimana pengaruhnya/efek jangka panjangnya 10-20 tahun ke depan bagi anak-anak yang mengikuti Int.Biomedis ini khususnya organ-organ tubuh seperti ginjal, hati deelel karena harus menelan sekian banyak obat selama sekian tahun dan suplementnya (rata-rata >2tahun).

Dan apakah Dr.yang melakukannya dapat memberikan pertanggung jawabannya dan berani menghadapi resiko tsb (kelak kalau masih ada) misalnya si anak jadi gagal ginjalnya atau yang lain. Jikalau kita para orangtua gembira karena akhirnya anak sembuh dari autis tapi kemudian anak mengalami gangguan organ tubuh yang lain dalam jk panjang itu gimana yach nantinya.

Demikian sedikit pertanyaan dari saya yang mungkin agak nyeleneh/absurd akibat kekurangtahuan saya mengenai hal ini, mohon maaf bila ada kata-kata yang kurang berkenan pada tulisan saya.

Wassalam

Dw (Ayah Tita)

----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: RE: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Pertanyaan sama sekali tidak nyleneh / absurd. Terapi tersebut, memang termasuk baru di seluruh dunia (kalau tidak salah, akhir 90-an), jadi data tentang akibat jangka panjang terapi tersebut pada tubuh anak, sama sekali belum ada.

Makanya kembali terpulang kepada si orang tua anak. Mau ambil resiko, ga? Tidak mungkin mengharapkan para ahli medis bertanggung jawab, lha yang di mancanegara aja belum ada hasil penelitiannya, apalagi di negara kita yang ketinggalan kereta ini?

Apalagi yang anaknya masih sangat kecil, balita, pasti bimbang apakah akan lanjut atau tidak.

Saya pribadi, belum berani kelasi. Anak saya sangat sensitif, nurun saya. Makanya saya takut dengan efek samping penanganan suplemen yang macem-macem. Saya yang ga' pake suplemen aja, baru umur segini udah keok.

Jadi saya ambil langkah aman, kasi dia intervensi biomedis yang masuk akal: mengatur asupan makanan dengan konsisten (serumah ikutan diet), memberikan suplemen selama jangka waktu tertentu untuk memperbaiki pencernaan (1,5 tahun) dan sekarang hanya memberikan multivitamin dosis tinggi. Banyak minum air putih. Kesehatan dipantau dengan ketat. Udah itu, aja. Resiko minimal.

Tapi kalau kata orang-orang lain...anak saya "tidak berhasil" dari sudut perkembangan, karena penanganan terlambat dan tidak optimal (sudah 12 tahun, tetap tidak verbal). Terserah apa kata orang lah. Yang penting saya lihat dia happy meski lengkap dengan kondisi autisme-nya, bukan parasit di lingkungannya, bisa membantu diri sendiri, gampang diatur, ga' pernah tantrum, masih bisa dikembangkan potensinya, dan kami sangat enjoy dengan keberadaan masing-masing. Moga-moga ga' ada masalah kesehatan yang serius di kemudian hari. Moga-moga ibunya juga tetap tune-in sampai seterusnya.

What else is important?

Salam,

Ita

Oh ya, ga' ada statement bahwa yang ikut biomedical intervention akan keluar dari autisme-nya lho ! Jangan salah persepsi, please. Kita ini semua cuma usaha...Hasil akhir? Hanya Tuhan yang tahu.

----- Original Message -----

From : B Wid

To: peduli-autis

Dear Rekans,

Banyak informasi yg bisa didapat dari KNA-1 di Sahid, banyak pakar yg menyampaikan makalahnya dengan sangat meyakinkan dan sangat bermanfaat bagi semua fihak terutama orang tua anak autis. Dari konfrensi ini saya baru rada melek kalo intervensi biomedis dengan protokol sunderland nya adalah termasuk baru dan mungkin masih kontroversial karena banyak melibatkan food supplement yang bagi kalangan dokter umumnya masih sulit diterima karena belum terbukti secara klinis, dokter pada umumnya menulis resep obat dan bukan supplement food.

Pernah saya tanya dokter syaraf mengenai supplement food ini, katanya (bercanda) gak mungkinlah dokter menganjurkan "extra J" yg notabene termasuk supplement food kepada pasien yg lemah - letih - lesu.

Intervensi Biomedis menurut saya pribadi cukup menjanjikan dan sangat logic dengan teori kelebihan opioidnya.. dsb ... dsb nya yang ujung2nya adalah kerusakan pada sistem pencernaan (usus bocor) ...food alergi dsb. Jadi yang diperbaiki / disembuhkan adalah sumbernya dan bukan gejalanya dengan memperbaiki sistem metabolisme atau yg disebut intervensi biomedis...namun dari beberapa dokter yg menangani anak saya gak ada satupun yg menyarankan intervensi biomedis..umumnya pakai obat2an dan terapi rehabilitasi seperti wicara, okupasi, tingkah laku dsb.

Diet CFGF pun saya dapat dari mulut kemulut atau informasi dari sesama rekan milist bukan ajuran dari dokternya (bahkan dokternya bilang gak ada makanan yg perlu dipantang) ....jadi pelaksanaannya ya gitu deh...krn dasarnya kurang kuat ...cuma teori coba2...inisiatif sendiri dan bertentangan dengan saran dokter...

Mohon informasinya dari rekan milist :

selain dr. Melly, adakah dokter lain yang juga menerapkan intervensi biomedis ? karena ibu dokter kita ini kelihatannya sudah kebanyakan pasien dan jadwalnya padat sekali sampai calon pasien harus menunggu beberapa bulan hanya untuk konsultasi.

Mungkin untuk para dokter bisa mempertimbangkan untuk penerapan protokol sunderland juga agar pasien gak harus terlalu antri berbula-bulan....

Salam,

wid, papanya ivan.

----- Original Message -----

From: zanar

To: peduli-autis

Subject: Re: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Dear Pak Wid,

Selain dokter Melly dokter lain yang melakukan intervensi Biomedis adalah dokter Rina Adeline (case anak saya). Alamatnya di Kota Wisata, Cibubur (Pesona Amerika)

Nomornya lupa.....tapi satpamnya pasti tau..dan enggak terlalu jauh dari pos satpam.

Daftar dulu melalui telpon : (021) 84933071

Intervensi Biomedis memang masih jarang dilakukan oleh dokter di Indonesia....harap maklum karena ini melibatkan pemberian suplemen....test lab...dlsb...serta biaya yang cukup mahal.... tentunya menuntut kehati-hatian dan pengetahuan mendalam dari dokter tersebut untuk menanganinya.

Salam

Zanar (mama Akbar)

----- Original Message -----

From: Dwi P

To: peduli-autis

Subject: Re: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.



Terima Kasih Bu DP,

sehingga kami para orang tua dapat memilih mana yang terbaik menurut kami

orang tua yang anaknya mempunyai sindrom autisme dengan uraian dari Bu Ita

yang panjang dan lebar serta luas sekali tadi.

Semoga Bu Ita senantiasa diberi kekuatan dan kesehatan oleh Allah SWT

sehingga dapat terus menjadi advisor di milis ini dan selalu dapat memberi

pencerahan kepada kami para orang tua yang terus mencari ilmu yang terbaik

dan berguna bagi anak-anaknya.

Dwi ( Ayahnya Tita)

----- Original Message -----

From: Z. Nur

To: Peduli-Autis

Subject: RE: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Dear Pa Dwi,

Dari hasil omong-omong dengan pakarnya, salah satu yang merusak ginjal itu justru kalau diet bocor dalam jagka waktu yang panjang, kata beliau rantai protein yang panjang dari makanan yang alergen bagi si anak tidak bisa diproses, dan itu memberatkan ginjal.

Nyeeepppp!...aku terkesiap, jadi selama 2 tahun lebih anaku makan/minum yang seharusnya dia dietkan (GFCF). Nampaknya aku harus cari tahu juga nihh jangan-jangan ginjal anaku rusak parah....

Karena memang saat itu belum ketahuan autistic, dan kita kurang komunikasi dengan dokter specialistnya, bahkan terlalu terlelap dengan hasil pemeriksaannya yang tidak merekomendasikan/merujuk ke ahli alergi atau ke ahli autis. Padahal kalau aku ingat-ingat:

-Anaku dulu lagi < 2 tahun mesti sering muntah saat menerima makanan atau gonta-ganti susu sapi, kata dokternya itu karena banyak jamur di mulut dan rongga tenggorokan.

-Tanda-tanda sifat autistic baru kelihatan setelah 2 tahunan.

Andai saja 2-3 tahun kebelakang aku gak banyak dinas ke lapangan dan banyak informasi /pengetahuan tentang gejala autis yang bisa diserap dan diterapkan terhadap gejala yang ada pada anak kita....mungkin derajat autistik anaku tidak separah ini.

Jadi...! kayaknya yang paling crucial...test alergi sejak anak lahir jauh lebih preventif.

Zam

----- Original Message -----

From: B Wid

To: Peduli-Autis

Subject: Re: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Dear rekans,

Udahlah pak Zam gak usah nyesel..hampir semua kita mengalami hal yang sama...bikin kita tambah pusiing aja.

Autis itu masih baru di Indonesia dan belum banyak dokter yang mempelajari secara mendalam...sekarang aja ribut2...dulu mah sepi...makanya saya penasaran kenapa hanya dr.Melly dan dr. Rina aja yang menjalani intervensi biomedis...padahal menurut laporan dari para orang tua hasilnya sangat positif bahkan ada banyak yang relatif sembuh walaupun literatur2 lama mengatakan bahwa autis tidak bisa disembuhkan...gak heran beliau berdua pasiennya membludak. Kalo bicara bisnis, ini peluang besar untuk dokter lho...demand besar tapi supply sangat terbatas..tapi dokter khan sosial dan gak boleh mempertimbangkan bisnis ya...? Bapak / Ibu dokter kemana ya...

Usul dari bu Ita untuk menjalankan intervensi biomedis sendiri (tanpa bimbingan dokter) bisa dipertimbangkan tapi apakah para orangtua anak autis bisa sekuat, setegas, segalak dan sekonsisten ibu Ita...saya nggak yakin... 1000 : 1 dech... pake bimbingan dokter aja kadang bocor apalagi coba2 sendiri...budaya kita itu perlu pengawasan (melekat) dan bimbingan oleh ahli/dokter/psikiater yang kita percaya....jalan sendiri bisa mogok ato jalan ditempat...apalagi pengetahuan pas2an walau bisa belajar tapi background nya khan lain ...

Saya sependapat test alergi sejak dini begitu kelihatan tanda2 yang gak normal ato anak didiagnosa autis lalu diet berdasarkan hasil test dan syukur2 kalo ada dokter alergi (internis) buat konsultasi dan setelah itu mengikuti protokol sunderland...syukur2 nanti ada banyak dokter yang juga menerapkan intervensi biomedis.

Salam,

Wid

----- Original Message -----

From: RK

To: Peduli-Autis

Subject: RE: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Rekans,

Baru kemarin saya bisa ketemu langsung dengan dokter MB, padahal saya sudah daftar dari bulan kapan… saking lamanya saya sampai lupa (kayaknya sekitar awal tahun)… eh kemarin pagi saya di bel dari MMC mengingatkan kalau hari ini adalah jadwal saya ketemu… aduuuhhh seneng juga… ibaratnya saya mau nyodorin hasil pr yang sudah saya kerjakan dan pengen tahu guru saya mau memberi nilai berapa… he..he..he….

Dulu saking kesalnya setelah daftar dan dapat antrian yang segitu luamanya, saya bertekad sudahlah saya ke dokter lain aja dan dietnya saja coba aja sendiri, niat bener saya cari referensi soal diet ini… saya camkan cerita sukses dari yang sudah menerapkan… waskat di rumah…. Pokonya saya pengen tahu apa sih hasilnya kalau saya terapin bener2 diet ini

Meskipun efektif diet ketatnya cuman 6 bulanan, tapi saya rasakan memang anak saya lebih tenang (padahal dulunya kalo udah tantrum bikin malu aja ama tetangga) dan materi terapi yang diajarkan bisa masuk dengan lebih baik ….

Tapi sayang pas lebaran dietnya mulai bocor… karena kue2 lebaran di rumah neneknya… dan sampai sekarang bocornya sudah tambah banyak aja (udah cape kali ya.. udah engga seketat dulu)… tapi herannya kalau dulu dia kemasukan biskuit sekeping aja bisa uring2an seharian sekarang makan bikuit 10 keping santai aja …. Susunya sih masih susu soya

Setelah diet ketat itu hasilnya memang mulai terasa, mulai lebih tenang, mulai bisa ngomong dan sedikit2 mulai ada komunikasi 2 arah, mulai gaul dengan teman sebaya… pokoknya hasilnya membahagiakan.. sekarang sudah saya masukkan play group… kemarin waktu bagi raport gurunya bilang kekuatiran saya terlalu berlebihan krn ternyata anak saya cukup mudah beradaptasi dgn lingkungannya dan dia bisa dibilang mengikuti semua kegiatan dengan cukup baik… yah meskipun masih suka ganggu temannya atau tiba2 bengong atau asik sendiri di tengah keramaian teman2nya

Hasilnya kemarin waktu ketemu dokter melly…. Komentarnya : mungkin dulu memang anak ibu ini memang autis (dari cerita saya) tapi dengan perkembangannya yang saya lihat sekarang dia sudah cukup bagus sekali.. kalau misalnya masih suka bengong itu kayaknya hanya gejala sisa aja

Sarannya … coba dietnya kembali diterusin seperti yang sudah ibu coba dulu… beri anaknya kegiatan yang membuat dia terus bersosialisasi dengan anak2 lain… kalau bisa malah disuruh ikut les berenang segala soalnya katanya itu juga seperti brain gym

Rasanya kayak habis dikasih energy baru.. pulang langsung ambil tongkat komando… saya kumpulin warga di rumah, kasih pengumuman kalau kita mau berjuang seperti dulu lagi…. He..he..he.. inget dulu juga kayak gini soalnya… bikin peringatan mana yang boleh dan mana yang dilarang…. Gregetan pengen belajar masak sendiri deh (soalnya saya engga bisa masak nih)

Pelajaran yang saya dapat … usaha sendiri dulu semampu kita disertai doa… setelah itu kita serahkan semua hasilnya kepada Allah…. Insya Allah kalau semua didasari dengan niat baik engga ada yang sia-sia kok…. Dan jangan lupa tetap semangat.

Salam

Mama Hafizh

----- Original Message -----

From: "Uni D"

To: peduli-autis

Subject: RE: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Ibu DP 'n rekans semua,

Selama ini saya jarang ikutan diskusi secara rame-rame begini. Tapi sekarang kok saya jadi kepengen dapet informasi secara rame-rame. Ini kan masalah intervensi biomedis, kalau baca beberapa pertanyaan, ada yang ragu sama intervensi ini, saya jadi ikutan bingung, karena takutnya apa yang selama ini saya pikir intervensi biomedis , jangan-jangan ternyata bukan lagi.

Anak saya, laki-laki, 3 tahun tanggal 15 Juli ini, sudah test logam berat (darah dan rambut), test faces, sudah sejak Januari diet GFCF, diet gula, rotasi makanan (diusahakan rotasi 7 hari) sampai ke merk minyak goreng, merk garam, jenis beras (ngga mampu beli beras organik, muahall), jenis bumbu-bumbu masak (bawang merah, putih, kemiri, dll), tidak makan makanan, minuman dan buah-buahan yang secara umum dilarang untuk anak autis, dan mendapat supplement dari Dr. Melly : vit.C, magnesium, zinc, calcium,

selenium, scott emulsion, DMG, enzym exelace (untuk memperbaiki pencernaan), dan DMSO (yang dioles-oles itu lho), dan puyer risperdal.

Ini bukan sih yang dimaksud intervensi biomedis ? Terus kalau yang dimaksud dietnya bocor itu gimana ? Apa tanpa sengaja anak makan-makanan yang seharusnya dipantangkan ? Hanya untuk GFCF saja atau semua ? Kalau sampai sekarang saya belum ikut test food alergy, tapi rotasi makanan, bisa disebut dietnya bocor ngga ?

Terus kalau baca e-mailnya Pak Widodo yang bilang :

apakah para orangtua anak autis bisa sekuat, setegas, segalak dan sekonsisten ibu Ita... saya nggak yakin... 1000 : 1 dech... pake bimbingan dokter aja kadang bocor apalagi coba2 sendiri

Apakah memang harus sampai seberat itu, karena rasanya saya di rumah biasa-biasa aja tuh, bilangin orang rumah dan saudara-saudara, Jonnah ngga boleh makan ini ini ini, beres. Kalau makanan GFCF, makanan pantangan anak autis dan gula sih saya bisa

bilang anak saya udah sama sekali ngga pernah makan.

Satu pertanyaan lagi, saya sering dengar, anak autis itu cenderung susah makan, pemilih, hanya mau makanan tertentu. Tapi, anak saya cenderung sangat mudah makan (boleh dibilang rakus), makan apa aja oke, kalau makan cukup banyak (kalah mami-nya), malah kadang-kadang sampai nambah. Saya sih senang dan bersyukur anak saya ngga susah makan, tapi ini ada sebab-sebab tertentu ngga ya ? Saya pernah tanya masalah ini waktu ada seminar di Kelapa Gading, tapi mungkin karena pertanyaannya kebanyakan jadi ngga terjawab deh.

Gitu aja, sorry nih, begitu nanya, nanya nya borongan begini, ngga apa-apa ya .....

Thanks a lot,

De (mamanya Jonnah)

----- Original Message -----

From: DP

To: peduli-autis

Subject: RE: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Iya, betul...penanganan ini yang namanya intervensi biomedis.

Memang, ga' susah-susah amat, kan? Soalnya kita udah nge-jalanin. Jadi bisa bilang kalo kita bisa. Mungkin orang lain masih belum kebayang, jadi agak kurang pe-de. Ibu Dewi malah lebih canggih daripada saya, udah pakai rotasi makanan dan segala merk diusahain begini or begitu. Saya (dasarnya males) pokoknya prinsip dasar gampang: ga' kasi makanan/minuman yang sachet atau botolan ...semua diolah secara tradisional. Merk beras, minyak dsb, masih sama seperti biasa, ga' yang aneh-aneh...mungkin karena anak saya udah terlanjur besar juga, jadi pengaruhnya juga ga' terlalu banyak.

Yang dimaksud bocor ---- katanya diet casein, tapi anak minum susu indomilk cair (kata orang tuanya sih, ga' sengaja....lha, kalau ga' dibeliin dan dikasih, mana mungkin ga' sengaja???). Ya semua termasuk, bukan hanya GFCF. Anakku sebenernya udah disuruh dibocorin sama dr. Melly, tapi saya masih deg-degan. Jadi, belum aku bocorin. Kecuali sesekali makan ayam goreng Kentucky (kulitnya tetep ibunya yang makan, he..he..), dan Chi yang biru (rasa original).

Bersyukur anak doyan makan. Kan anak autistik sangat individualistik. Ada yang pilih-pilih, ada yang sembarang dimakan, ada yang ga' bisa makan makanan keras. Ibu ini lucu, lha wong anaknya baik, malah bingung. Bersyukur, atuh !!

Selamat sudah menjalankan intervensi dengan penuh kepercayaan diri. Ga' harus segalak saya, juga bisa, 'kan ? Yang penting, niat !!

Where there is a will, there is a way.

Salam,

DP

----- Original Message -----

From: Swi

To: peduli-autis

Subject: RE: [Puterakembara] Intervensi Biomedis

Numpang nanya dan nimbrung ya... saya baru denger intervensi biomedis di milis, sebenarnya perlu ngga ya dijalanin buat anak saya? mengingat usianya 21 bln. tapi di lain pihak, kalo baca e-mail dari rekan2 milis , kelihatannya 'intervensi biomedis' ini senjata yang ampuh,terutama untuk menenangkan dan mengurangi aktifnya anak; sehingga saya jadi tergoda juga nih! soalnya anak saya, aktifnya bukan main , sampe bingung gimana ini biar bisa duduk diam, kadang sampe pingin ngiket aja ama tali..hahahaha bener2 pertarungan yg berat antar 'cobain bio medis' dan 'ngga nyobain'

'nyobain' soalnya saya ini termasuk parents yg cukup paranoid, takut banget

anaknya ngga bisa 'come back' + pingin lihat hasil yg signifikan dan kalo

bisa cepet..:) 'ngga nyobain' soalnya masih kecil dan takut efek samping walah , saya kok jadi pusing dan bingung ya.. gimana nih enaknya? bener2 buah simalakama, bingung milihnya!

Salam,

Mama Jason

----- Original Message -----

From: Lu

To: peduli-autis

Subject: RE: [Puterakembara] Intervensi Biomedis.

Rekan2 sekalian,

Mungkin saya dapat berbagi pengalaman dengan rekan2 yang bertanya2 tentang intervensi biomedis. Anak saya Gavin sudah 2,5 tahun ini menjalani diet ketat, sesuai dengan hasil dari test di amerika. Dan untuk Gavin (usia 4 tahun) diet ini sangat berpengaruh bagi dia. Jadi kalau dietnya bocor akan sangat mempengaruhi tingkah lakunya. Misalnya pernah suatu hari Gavin kemasukkan buncis dalam supnya (dia alergi polong2an) sehari itu tingkah lakunya luar biasa aktifnya, tidak bisa diam dan agak sulit di atur. Hari lain saya cobakan margarine (mentega dari protein nabati) efeknya sama. Hal ini membuat saya mengambil kesimpulan bahwa bagi Gavin Diet itu perlu.

Tapi ada teman Gavin yang saya lihat bagus sekali perkembangannya, namun waktu saya tanya orang tuanya ternyata anak tersebut tidak diet sama sekali. Hal ini membuat saya berpikir bahwa ternyata diet itu tidak cocok untuk semua anak autis. Dan tidak semua anak autis berespons terhadap diet seperti anak saya. Ada yang tidak memiliki respons sama sekali. Untuk anak tersebut mungkin tidak diperlukan diet (ada baiknya dicek sama dokternya)

Apakah diet itu? Saya temukan bahwa hasil test saja tidak cukup. Yang terbaik adalah bagi si orang tua untuk membuat food diary sang anak, yang isinya antara lain makanan yang dimakan hari itu dan tingkah lakunya (untuk detilnya mungkin bisa ditanyakan pada Dr. Rini yang sudah menjalani). Karena seperti kasus anak saya, margarine tidak termasuk dalam bahan yang diuji di Amerika, jadi kita sebagai orang tua harus mencobanya sendiri terhadap anak kita. Biasanya efeknya langsung terlihat hari itu juga atau besoknya (dalam kasus Gavin)dan jika bahan makanan tersebut ditarik, efeknya akan hilang dalam 1 atau dua hari (kecuali untuk susu dan terigu yang butuh waktu lebih lama).

Tidak semua anak autis alergi terhadap susu dan terigu namun karena efek morfin dari kedua bahan makanan tersebut, disarankan sebaiknya semua anak autis dipantangkan.

Untuk Ibu Uni, saya sarankan dibuatkan food diary untuk anak ibu, karena kemungkinan anak ibu alergi terhadap bahan makanan yang lain (bukan hanya susu dan terigu saja). Untuk bahan informasi ibu, Gavin ternyata lebih alergi terhadap soya ketimbang susu, dan biasanya banyak anak autis yang setelah di tarik susunya kemudian menjadi alergi terhadap soya.

Saat ini bahan makanan yang tidak dapat diberikan pada Gavin adalah : Tepung, Susu, Soya, Polong2an, putih telur, teh, kopi, mentega, barley, havermoot (quaker), Almond, tomat, anggur, apel ada beberapa lagi bahan makanan yang ada di luar negri.

Jika saya yang tidak dapat memasak dapat menjalankan diet tersebut, saya rasa ibu2 pasti bisa menjalankannya. Ada beberapa resep yang jika ada ibu2 yang tertarik saya bersedia untuk membaginya.

Selamat mencoba.



Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - © Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy