Usulan rekan milis untuk konferensi autisme 1

04/26/2003



From: Dyah Puspita

Friday, March 14, 2003 6:49 PM

Dengan segala hormat,



Pelatihan kepada orang tua sudah dilakukan di daerah-daerah, dengan tujuan agar para orang tua dapat melakukan sendiri pelatihan tersebut kepada anak-anak mereka tanpa tergantung kepada terapis. Dengan demikian, anak-anak yang berasal dari keluarga menengah ke bawah tetap mendapatkan penanganan intensif sesuai kebutuhan, tanpa harus mengeluarkan biaya selangit. Saya secara pribadi tahu pasti beberapa dokter bahkan tidak memungut biaya begitu tahu latar belakang pekerjaan orang tua. Bukan diskon lho, no fee at all.



Dalam hal pendidikan, salah satu strategi pengetatan ikat pinggang juga bisa dilakukan dengan: tukar orang tua: ibu A men-terapi anak B, sementara ibu B men-terapi anak A. Sama-sama belajar, sama-sama bekerja, sama-sama mendapatkan manfaat. Semangat gotong royong, dengan pemikiran: dimana ada kemauan, disitu ada jalan.



Someday, pak? No. We can start from now. Even from yesterday.



Puterakembara in charge of that? I don't think so. Ini tanggung jawab KITA SEMUA sebagai orang tua. Tidak mungkin membebankan masalah begini besar kepada satu organisasi saja.



Saya sendiri sebagai orang tua tunggal dari satu anak autis non-verbal sudah berusaha keras membantu sesama di daerah terpencil, menyisihkan beberapa menit dari waktu tidur untuk menulis sekedar sharing pengalaman, dan bukan sekali dua mengesampingkan kepentingan anak sendiri demi kepentingan anak orang lain. Ikhlas, karena ternyata apa yang saya lakukan tersebut, berbalik kembali dalam bentuk kemajuan luar biasa kepada anak saya. God is watching. Dan saya yakin, Dia Maha Adil. Saya yakin, banyak lagi yang punya kemampuan lebih dari saya. Masalahnya.... ya itu tadi.... belum mulai saja. Why not start, pak?



salam,

ita

-------------------

Pak Tri,



Saya sependapat sekali tentang opininya terutama tentang pengembangan kebijakan pemerintah bagi dunia autis di Indonesia.



Sekedar uneg-uneg niiihh. Bukan hanya masalah biaya pendidikan/ terafi bagi si kebutuhan khusus, tapi juga treatment (penanganan medis dan biaya konsultasi medis), seminar, juga harus terjangkau oleh mereka yang berada di strata bawah. Jujur saja, kita mungkin gak mengeluh karena diganti kantor, atau sebagian orang koceknya mencukupi untuk sekali datang bayar dokter ahli sekitar 100 - 200rb. belum supplementnya....belum biaya lab..nya :( :{ :/



Nahh bagi mereka ..?, biaya segitu mungkin untuk makan sebulan. Saya juga heran di Indonesia ini apakah UU/peraturan tentang tarif dokter dan biaya medis lainnya ini acuannya ke mana ya?..Kalau disamain dengan negara maju mah! belum waktunya, sebagian besar rakyat masih miskinnnn ya Pak.



Kami bukan berlatar belakang medis bertanya: Sampai dimanakah kontrol tarif dari IDI dan Departemen Kesehatan mengenai ini? ; Saya yakin paramedis ini telah dibesarkan untuk memiliki kemampuan humanistis dan hati nurani yang tinggi untuk menolong sesama yang kesulitan, bukan untuk ditolong oleh sesama yangt sedang sulit (dalam hal materi ).

Kasihan.....hanya anak orang mampu saja yang dapat mengenyam treatment!, padahal mereka-mereka ortunya para autsitik yang tidak ngerti autis dan tidak dapat sharing di milis-milis ini mungkin saja puluhan-ratusan kali lipat jumlahnya!, seberapa persen sih orang tua yang punya akses di dunia maya (internet)? paling 1 atau 2 persen dari ratusan ortu Indonesia. Kadang kita pengen nangis melihat kondisi negeri ini!.



Someday.......para specialist di bidang autistic ini sekali-kali bikin even charity/beramal mau memberikan konsultasi gratis bagi mereka yang di bawah, terutama ke daerah-daerah.



Someday......!....Someday....! uhuk..uhuk..PUTERA KEMBARA GROUP will in charge to do that!!...aren't you?



Salam,

Zamzam



---------

From: Tri Permana Dewi

Saturday, March 15, 2003 1:34 PM



Ada satu hal lagi yang mungkin perlu menjadi pemikiran dan masukan untuk Kongres.

Kalau memang benar bahwa salah satu penyebab tercetusnya autisme adalah masalah metabolisme tubuh (dan sepertinya memang mulai terbukti), apakah tidak lebih baik untuk mulai memanfaatkan obat-obatan/ suplemen tradisional, yang mungkin lebih terjangkau harganya, dibanding semua suplemen dan obat import (setidaknya untuk kalangan menengah ke bawah ada alternatif).

Saya baca disalah satu situs Herbal, berbagai tumbuhan di Indonesia ternyata besar sekali khasiatnya untuk kemajuan anak kita. Sebutlah : daun antanan, daun ketumbar (termasuk ketumbarnya) yang mampu mendetoksifikasi logam berat, belum lagi temu giring,

temu ireng, lengkuas, sambiloto, adas, pulosari. Masalahnya yang sering membuat ragu adalah sebesar apa dosisnya, bagaimana penggunaannya/ batasannya.

Sepengetahuan saya, Universitas Widya Mandala Surabaya telah mengkhususkan "Tanaman Obat dan obat Tradisional" sebagai studi unggulan bahkan sampai bekerjasama dengan Belanda untuk mempelajari masalah ini. Tapi saya nggak tahu apakah ada penelitian yang berhubungan dengan autisme. Seandainya Kongres/Yayasan Autis atau lembaga apalah bisa bekerjasama dengan UWM Surabaya, mungkin akan

besar sekali terobosan yang akan dibuat, untuk kemajuan anak-anak kita.

Sayang khan kalau sampai kedahuluan pihak luar, nanti obat tradisionalpun akan jadi semahal obta/suplemen import yang ada sekarang, karena dipaten mereka. Salah

satu contonya masalah Kunir/kunyit. Jepang giat sekali meneliti masalah Kunir. Saya

terkejut membaca salah satu jurnal yang menjelaskan bahwa Jepang telah mematenkan kunir karena dari hasil penelitian terbukti sebagai antibiotik alamiah dan

berbagai manfaat yang lain. Lha nanti bisa-bisa kalau bikin jamu, kita harus minta

ijin ke Jepang.

dewi



-----Original Message-----

From: Tri Budi Santoso

Sent: Wednesday, March 12, 2003 2:16 PM

Subject: [Puterakembara] Usulan buat Konggres Autis Indonesia



Halo teman-teman milis semuanya,

Saya membaca tulisannya Mas Ikbal yang mendengar mau diadakannya Konggres Autis se Indonesia. Saya setuju ada baiknya bila forum Konggres itu selain diisi dengan acara seminar juga diisi dengan acara yang berkaitan dengan pengembangan kebijakan pemerintah bagaimana usaha yang akan dilakukan pemerintah untuk menangani anak dengan Autis yang semakin lama semakin meningkat. Departement yang mungkin bisa diundang adalah DIKNAS dan DEPKES mungkin juga DEPSOS. Saat ini pemerintah dengan segudang masalah yang dideritanya belum mampu mengakomodasi masalah yang berkaitan dengan disabilitas fisik dan atau mental, sosial. Khususnya pada anak-anak yang memerlukan kebutuhan khusus seperti AUTIS, ADD/ADHD, Asperger Syndrome, CP, Retardasi Mental, Down Syndrome , dlll.

Sudah saatnya pemerintah memikirkan hal ini dengan sungguh karena jika dibiarkan berlarut -larut beban yang akan ditanggung keluarga, masyarakat dan negara tentunya akan lebih besar. Pemerintah mulai harus memikirkan bagaimana dapat menyediakan sekolah untuk anak dengan kebutuhan khusus. Sementara ini sekolah-sekolah tsb. banyak dibuka oleh masyarakat dengan biaya yang cukup mahal...lalu bagaimana dengan saudara...saudara kita yang enggak punya duit untuk membayar mahal..ongkos sekolah....bayar ongkos pendaftarannya kadang tidak kuat. Lalu bagaimana pula dengan pendidiknya...Sudahkah disiapkan..? mengingat... pendidik pada sekolah anak dengan kebutuhan khusus juga memerlukan skills yang khusus pula untuk mendidiknya.

Soal terapis, Depkes sudah memiliki Akademi Terapi Wicara di Jakarta yang lulusannya masih terbatas. Depkes Juga punya Program Okupasi Terapi (OT) di Politeknik Kesehatan Surakarta dimana setiap tahun bisa meluluskan 50 lulusan siap pakai. FKUI juga memiliki program OT yang setiap tahunnya meluluskan sekitar 50 terapis.

Dari segi kebutuhan terapis masih banyak terapis yang dibutuhkan untuk seluruh Indonesia. Hambatan lain bagaimana halnya dengan saudara kita yang di luar pulau Jawa...yang belum ada terapisnya. ...? Hambatan lain..pemerintah saat ini masih menerapkan zero growth policy untuk PNS jadi hanya sedikit lowongan buat terapis...sehingga banyak terapis yang bekerja di klinik swasta...akibatnya cost nya harus bayar mahal...akhirnya.....keuangan..lama..lama juga terasa....

Saya setuju sekali masalah ini dituntaskan sampai Tuntass...tAs..supaya anak..anak kita menjadi generasi yang baik...dan anak-anak dengan kebutuhan khusus..dapat tertangani dengan baik.... semoga bermanfaat....Amiin

Cheers

Tri Budi Santoso, BSc.OT (Can), MSc. (Aus)

Ketua Jurusan Okupasi Terapi Politeknik Kesehatan Surakarta & Occupational Therapist & Consultant

--------------------

From: Dyah Puspita

Bagaimana kalau bapak yang koordinir, karena ibu Any sudah koordinir Husbandís sharing, ibu Leny sudah koordinir milis peduli autis secara aktif, saya sendiri sudah koordinir sekolah plus seminar/pelatihan.



Pasti deh, semua orang setuju.

Oke?

------------

From: Nurzaman

Wednesday, March 12, 2003 12:41 PM



Setuju Pak Ikbal, jangan lupa mass media (terutama koran-TV) harus meliput biar percepatan sosialisasi masalah autisme meningkat.!

ZZ

---------

From: Ikbal Sindy

Sent: Tuesday, March 11, 2003 4:59 PM

Surat buat panitya Kongres Nasional I Autisme.

belum lama ini saya membaca selebaran/ leaflet yang menginformasikan akan diselenggarakannya kongres nasional pertama Autisme Indonesia pada tanggal 3 - 4 Mei 2003 yang akan datang. melihat jajaran pembicara yang akan berpartisipasi dalam kongres tersebut, saya berpendapat kongres ini akan sangat fundamental bagi perjalanan sejarah penanganan autisme di Negeri ini. terus terang moment seperti ini sangat saya tunggu tunggu, apalagi melihat jajaran pembicara yang terdiri dari berbagai bidang keahlian dan rata rata merupakan pakar dibidangnya.

mempelajari autisme beberapa tahun terakhir ini memang menyisakan begitu banyak pertanyaan yang belum tuntas terjawab. saya berharap dalam kongres ini nantinya hal hal tersebut bisa diklarifikasikan. mengingat pertemuan model ini jarang jarang terjadi,

ada beberapa usulan bagi panitya. usulan usulan tersebut saya sampaikan lewat forum ini dengan asumsi bahwa ada diantara rekan rekan milis yang mungkin merupakan panitya pelaksananya atau paling tidak punya akses untuk menyampaikannya. disamping itu siapa tahu ada diantara rekan milis lain yang akan memberikan usulan tambahan demi lebih komperhensifnya hasil

pertemuan tersebut. berhasilnya kongres ini tentu berdampak pada perkembangan putra putri kita nantinya.

pertama tama saya mengusulkan agar dalam kongres tersebut diundang pula untuk berbicara dari Departemen Pendidikan Nasional (Depdiknas). hal ini sangat penting, untuk memberikan gambaran sejauh mana kebijakan pendidikan penyandang autis di masa depan. perlu diperjelas perencanaan terapi autis di Republik ini nantinya, apakah dalam wadah SLB ataukah wadah

lainnya. dengan jajaran pembicara dan pembahas yang sangat kualified, hasilnya tentu sangat komperhensif.



kedua agar diundang pula pejabat berwenang dari Departemen kesehatan, namun kehadirannya bukan hanya bersifat seremonial (membuka acara) semata tapi memang diikut sertakan dalam penyusunan rekomendasi kongres nantinya. saya memang berharap agar dari kongres ini dihasilkan rekomendasi berupa usulan bagi pemerintah untuk meregulasi penanganan autisme di Indonesia. Hal ini penting agar ada kejelasan bagaimanakah standard penanganan autis itu sebenarnya. bagaimana standard diagnosanya, bagaimana standard penanganannya serta bagaimanakah kompetensi dan sertifikasi dokter yang akan menangani kasus autisme nantinya. hal ini penting untuk melindungi masyarakat dari metode penanganan kurang tepat serta tenaga medis yang kurang berkompeten.

ketiga saya mengusulkan agar Ikatan Dokter Indonesia (IDI) sebagai ikatan profesi juga diikut

sertakan. hal ini penting agar kompetensi dokter yang akan menangani anak autis nantinya bisa di standarisasi. dan biasanya institusi yang bisa dan berwenang melakukannya setahu saya adalah IDI.



usulan terahir saya adalah agar dalam kongres tersebut nantinya dibentuk kelompok kerja yang akan menyusun rekomendasi hasil kongres terutama berkaitan dengan usulan usulan tersebut diatas (kebijakan pendidikan, kebijakan standard penanganan serta standarisasi tenaga medis yang akan manangani autisme nantinya). hal ini dilandasi pada kenyataan betapa banyak seminar/simposium/kongres yang begitu acaranya berahir, semua kembali seperti sedia kala tanpa ada tindak lanjutnya lagi.

sebelumnya saya mohon maaf kalau usulan ini sangat teknis dan menyangkut kebijakan kepanitiaan, namun bagi saya sebagai salah satu orang tua anak penyandang autis, rasanya jalan apapun akan dicoba demi kejelasan penanganan anak saya nantinya. bahkan seandainya panitya memerlukan tenaga sukarela dalam kongres tersebut (buat ngangkat ngangkat kursi misalnya), saya bersedia ikut membantu...

salam,

Ikbal

Catatan :

apabila ada rekan rekan mengetahui atau memiliki akses ke panitia kongres tersebut, mohon pesan saya ini di forward kan.

Total visitors from 2000 to March 2012 : 2,098,400 - © Puterakembara 2012
interaction with this site is in accordance with our site policy